血液疾病

互動

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透過Luss（Ligue des Usagers des Services de Santé——醫療服務使用者聯盟），該組織匯集了多個患者協會，並有一名成員在INAMI（Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité——國家健康及傷殘保險研究所）的藥物報銷委員會中任職。

Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.

互動

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與FDA [食品及藥物管理局] 的溝通，參與公眾意見諮詢會議。

Communications with FDA, participating in public comment sessions.

行動與倡議

關於巴西公共醫療網絡中羥基脲（用於治療某些血液癌症的化療藥物）短缺問題，以及對相關患者治療的立場聲明。

行動與倡議

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我們就新藥向美國食品及藥物管理局（FDA）提供公眾意見。我們定期組織代表團前往國會山，倡導醫療補助（Medicaid）及醫療保險（Medicare）支持鐮狀細胞病的治療。我們與新澤西州立法機構合作，倡導支持鐮狀細胞病的治療及相關服務。

We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.