Oversettelser er primært AI-genererte. Disse vil bli oppdatert over tid.
Av 23 pasientgrupper med bensykdommer representerer 39 % pasientinteresser overfor reguleringsmyndigheter, oftest gjennom offentlige høringer og konsultasjoner (29 %). Interessearbeidet fokuserer på helsepolitikk og likeverdig tilgang til helsetjenester og sjeldne behandlinger (29 % hver).
39 % av respondentene fra Bensykdommer representerer pasientinteresser overfor legemiddelregulatorer 'Regelmessig' eller 'Av og til'
Pasientgrupper som representerer hver Bensykdommer-undertype
23 pasientgrupper på tvers av 5 undertyper
interaksjoner
Vi leverer formelle innspill, og jeg har selv deltatt i høringsprosesser – for eksempel som del av arbeidsgruppen som hadde i oppgave å utvikle legemiddelrefusjonssystemet.
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
Nasjonal pasientgruppe for bensykdommer, Finland
interaksjoner
Ved å delta i regionale og nasjonale politikkutformende fora om sjeldne sykdommer og skjelettdysplasitilstander mer generelt.
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
Nasjonal pasientgruppe for bensykdommer, Italia
handlinger & påvirkning
Tilgang til Palovarotene [for å redusere dannelsen av unormalt benvev hos personer med Det er indisert for pasienter med den ultrasjelne genetiske lidelsen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)] via PBS [Pharmaceutical Benefits Scheme]-oppføringen.
Access to Palovarotene via the PBS listing.
Nasjonal pasientgruppe for bensykdommer, Australia
handlinger & påvirkning
Vi stoppet med hell tilbaketrekkingen av offentlig refusjon for SYSADOAs [symptomatiske langsomtvirkende legemidler mot artrose], en effektiv og veletablert behandling for artrose.
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
Nasjonal pasientgruppe for bensykdommer, Spania
Prosentandelene nedenfor fremhever hvordan de 7 pasientgruppene samhandler med regulatorer og taler for pasientinteresser. Siden respondenter kan være representert i mer enn ett område, er det ikke sikkert at prosentandelene summerer til 100 %.
interaksjoner
3 omtaler
1 nevn
1 nevn
1 nevn
2 omtaler
2 omtaler
1 nevn
1 nevn
handlinger & påvirkning
4 omtaler
2 omtaler
2 omtaler
2 omtaler
2 omtaler
1 nevn
1 nevn
FÅ RAPPORTEN
Vår forskning dekker 2 262 pasientgrupper som representerer 100 land og 45 terapiområder. Eksempelrapporten viser deg dybden av analysen for ett enkelt land eller terapiområde. For å få tilgang til andre rapporter, ta gjerne kontakt.
Besøk patient-view.com for mer informasjon eller e-post: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
