翻訳は主にAIによるものです。これらは随時更新されます。
23の骨疾患患者グループのうち、39%が規制当局に対して患者の利益を代表しており、最も一般的な方法は公聴会および協議への参加（29%）です。アドボカシーは、医療政策および医療と希少療法への公平なアクセスに重点を置いています（各29%）。
39%の骨の状態の回答者が、医薬品規制当局に対して患者の利益を「定期的に」または「時々」代表している
各骨の状態サブタイプを代表する患者グループ
23 件の患者グループ（5 種類のサブタイプ）
インタラクション
私たちは正式な意見書を提出しており、私自身も協議プロセスに参加してきました。たとえば、医薬品償還制度の策定を担当するワーキンググループの一員としてです。
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
国立骨疾患患者グループ、フィンランド
インタラクション
希少疾患および骨格異形成疾患全般に関する地域および国家レベルの政策立案フォーラムに参加することにより。
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
国立骨疾患患者グループ、イタリア
アクションと支援活動
パロバロテン[異常な骨組織の形成を抑制するための薬剤（超希少遺伝性疾患である進行性骨化性線維異形成症（FOP）の患者に適応）]のPBS[薬剤給付制度]収載による利用。
Access to Palovarotene via the PBS listing.
国立骨疾患患者グループ、オーストラリア
アクションと支援活動
変形性関節症に対する効果的で確立された治療法であるSYSADOA（変形性関節症の症状緩和遅効性薬）の公的償還廃止を阻止することに成功しました。
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
スペイン、骨疾患患者グループ（全国）
以下のパーセンテージは、7の患者グループが規制当局とどのように関わり、患者の利益を擁護しているかを示しています。回答者は複数の分野で代表されている場合があるため、パーセンテージの合計が100%にならない場合があります。
インタラクション
3 メンション
1 メンション
1 メンション
1 メンション
2 メンション
2 メンション
1 メンション
1 メンション
アクションと支援活動
4 メンション
2 メンション
2 メンション
2 メンション
2 メンション
1 メンション
1 メンション
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当社のリサーチは、100カ国、45の治療領域を代表する2,262の患者グループを対象としています。サンプルレポートでは、単一の国または治療領域に対する分析の深さをご確認いただけます。その他のレポートへのアクセスについては、お問い合わせください。
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