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De 23 grupos de pacientes com condições ósseas, 39% representam os interesses dos pacientes junto aos reguladores, principalmente por meio de audiências públicas e consultas (29%). A advocacia se concentra em políticas de saúde e acesso equitativo à saúde e a terapias raras (29% cada).
39% dos entrevistados de Condições ósseas 'Regularmente' ou 'Às vezes' representam os interesses dos pacientes junto aos reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes representando cada subtipo de Condições ósseas
23 grupos de pacientes em 5 subtipos
interações
Fazemos submissões formais e participei pessoalmente de processos de consulta — por exemplo, como parte do grupo de trabalho encarregado de desenvolver o sistema de reembolso farmacêutico.
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
Grupo nacional de pacientes com doenças ósseas, Finlândia
interações
Participando em fóruns regionais e nacionais de definição de políticas sobre doenças raras e condições de displasia esquelética de forma mais ampla.
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
Grupo nacional de pacientes com doenças ósseas, Itália
ações & defesa
Acesso ao Palovaroteno [para reduzir a formação de tecido ósseo anormal em pessoas com o distúrbio genético ultrararo Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)] por meio da listagem do PBS [Pharmaceutical Benefits Scheme].
Access to Palovarotene via the PBS listing.
Grupo nacional de pacientes com doenças ósseas, Austrália
ações & defesa
Conseguimos interromper com sucesso a retirada do reembolso público para SYSADOAs [Medicamentos Sintomáticos de Ação Lenta para Osteoartrite], um tratamento eficaz e bem estabelecido para a osteoartrite.
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
Grupo nacional de pacientes com doenças ósseas, Espanha
As porcentagens abaixo destacam como os 7 grupos de pacientes interagem com reguladores e defendem os interesses dos pacientes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as porcentagens podem não totalizar 100%.
interações
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ações & defesa
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Nossa pesquisa abrange 2.262 grupos de pacientes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para acessar outros relatórios, entre em contato.
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