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在23個骨骼疾病患者群組中，39%向監管機構代表患者利益，最常見的方式是透過公開聆訊及諮詢（29%）。倡議工作主要集中於醫療政策及公平獲取醫療服務和罕見療法（各佔29%）。
39% 的 骨骼狀況 受訪者「定期」或「有時」向藥物監管機構代表患者利益
代表每種骨骼狀況亞型的患者群組
23 個患者群組，涵蓋 5 個亞型
互動
我們提交正式意見書，而我本人亦曾親身參與諮詢過程——例如，作為負責制定藥物報銷制度工作小組的成員之一。
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
全國骨骼疾病患者組織，芬蘭
互動
透過參與有關罕見疾病及骨骼發育不良症狀的地區及全國政策制定論壇。
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
全國骨骼疾病患者組織，意大利
行動與倡議
透過PBS [藥品福利計劃] 將Palovarotene [用於減少患有極罕見遺傳病進行性骨化性肌炎 (FOP) 人士的異常骨組織形成] 納入資助範圍。
Access to Palovarotene via the PBS listing.
全國骨骼疾病患者組織，澳洲
行動與倡議
我們成功阻止了取消對 SYSADOAs（骨關節炎症狀緩解慢作用藥物）公共報銷的計劃，這是一種治療骨關節炎的有效且成熟的療法。
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
全國骨骼疾病患者組織，西班牙
以下百分比顯示了7個患者群體如何與監管機構互動並倡導患者利益。由於受訪者可能在多個領域中有所代表，百分比總和可能不等於100%。
獲取報告
我們的研究涵蓋2,262個患者群體，代表100個國家及45個治療領域。樣本報告展示了單一國家或治療領域的深度分析。如需獲取其他報告，請與我們聯繫。
請訪問 patient-view.com 以獲取更多資訊，或發送電子郵件至：Alex Wyke，alexwyke@patient-view.com
