翻譯主要由 AI 提供，將會持續更新。
在23個骨骼疾病患者群體中，39%向監管機構代表患者利益，最常見的方式是透過公開聽證會和諮詢（29%）。倡議重點在於醫療保健政策以及公平獲得醫療保健和罕見療法（各29%）。
39% 的 骨骼疾病 受訪者「經常」或「有時」向藥物監管機構代表患者利益
代表每種骨骼疾病亞型的患者群組
23 個患者群組，涵蓋 5 個亞型
互動
我們提交正式意見書，我本人也親自參與過諮詢程序——例如，作為負責制定藥品給付制度工作小組的成員之一。
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
國家骨骼疾病患者團體，芬蘭
互動
透過參與罕見疾病及骨骼發育不良相關議題的地區性與全國性政策制定論壇。
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
全國骨骼疾病患者團體，義大利
行動與倡議
透過PBS [藥品福利計畫] 收錄，提供Palovarotene的使用管道 [用於減少患有極罕見遺傳疾病進行性骨化性肌炎 (FOP) 患者的異常骨組織形成]。
Access to Palovarotene via the PBS listing.
全國骨骼疾病患者團體，澳洲
行動與倡議
我們成功阻止了取消對 SYSADOAs（骨關節炎症狀緩解慢效藥物）公共報銷的計畫，這是一種治療骨關節炎的有效且成熟的療法。
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
全國骨骼疾病患者團體，西班牙
以下百分比顯示了 7 個患者群體如何與監管機構互動並倡導患者利益。由於受訪者可能在多個領域中被代表，百分比總和可能不等於 100%。
取得報告
我們的研究涵蓋 2,262 個患者群體，代表 100 個國家及 45 個治療領域。樣本報告展示了針對單一國家或治療領域的深度分析。如需獲取其他報告，請與我們聯繫。
請造訪 patient-view.com 以獲取更多資訊，或發送電子郵件至：Alex Wyke，alexwyke@patient-view.com
