Vertalingen zijn voornamelijk AI-gegenereerd. Deze worden na verloop van tijd bijgewerkt.
Van 23 patiëntengroepen met botaandoeningen vertegenwoordigt 39% de belangen van patiënten bij regelgevende instanties, meestal via openbare hoorzittingen en consultaties (29%). De belangenbehartiging richt zich op het gezondheidsbeleid en gelijke toegang tot gezondheidszorg en zeldzame therapieën (elk 29%).
39% van de respondenten van Botaandoeningen vertegenwoordigt 'Regelmatig' of 'Soms' de belangen van patiënten bij geneesmiddelenautoriteiten
Patiëntengroepen die elk Botaandoeningen-subtype vertegenwoordigen
23 patiëntgroepen verdeeld over 5 subtypen
interacties
We dienen formele inzendingen in en ik heb persoonlijk deelgenomen aan consultatieprocessen — bijvoorbeeld als onderdeel van de werkgroep die belast was met de ontwikkeling van het farmaceutische vergoedingssysteem.
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
Nationale patiëntengroep voor botaandoeningen, Finland
interacties
Door deel te nemen aan regionale en nationale beleidsbepalende forums over zeldzame ziekten en skeletdysplasie-aandoeningen in bredere zin.
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
Nationale patiëntengroep voor botaandoeningen, Italië
acties & belangenbehartiging
Toegang tot Palovarotene [om de vorming van abnormaal botweefsel te verminderen bij mensen met de ultrazeldzame genetische aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)] via de PBS [Pharmaceutical Benefits Scheme]-lijst.
Access to Palovarotene via the PBS listing.
Nationale patiëntengroep voor botaandoeningen, Australië
acties & belangenbehartiging
We hebben met succes de intrekking van de publieke terugbetaling voor SYSADOAs [Symptomatische Langzaam Werkende Geneesmiddelen voor Artrose] tegengehouden, een effectieve en goed ingeburgerde behandeling voor artrose.
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
Nationale patiëntengroep voor botaandoeningen, Spanje
De onderstaande percentages laten zien hoe de 7 patiëntengroepen omgaan met regelgevers en opkomen voor patiëntenbelangen. Omdat respondenten in meer dan één gebied vertegenwoordigd kunnen zijn, hoeven de percentages niet op te tellen tot 100%.
interacties
3 vermeldingen
1 vermelding
1 vermelding
1 vermelding
2 vermeldingen
2 vermeldingen
1 vermelding
1 vermelding
acties & belangenbehartiging
4 vermeldingen
2 vermeldingen
2 vermeldingen
2 vermeldingen
2 vermeldingen
1 vermelding
1 vermelding
ONTVANG HET RAPPORT
Ons onderzoek omvat 2.262 patiëntengroepen die 100 landen en 45 therapeutische gebieden vertegenwoordigen. Het voorbeeldrapport toont u de diepgang van de analyse voor één land of therapeutisch gebied. Neem contact met ons op voor toegang tot andere rapporten.
Bezoek patient-view.com voor meer informatie of e-mail: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
