Las traducciones son principalmente de IA. Estas se actualizarán con el tiempo.
De 23 grupos de pacientes con afecciones óseas, el 39% representa los intereses de los pacientes ante los reguladores, principalmente a través de audiencias públicas y consultas (29%). La defensa se centra en la política de atención médica y el acceso equitativo a la atención médica y a las terapias para enfermedades raras (29% cada uno).
39% de los encuestados de Condiciones óseas 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Condiciones óseas
23 grupos de pacientes en 5 subtipos
interacciones
Presentamos propuestas formales y he participado personalmente en procesos de consulta —por ejemplo, como parte del grupo de trabajo encargado de desarrollar el sistema de reembolso farmacéutico.
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades óseas, Finlandia
interacciones
Participando en foros regionales y nacionales de formulación de políticas sobre enfermedades raras y condiciones de displasia esquelética en términos más amplios.
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades óseas, Italia
acciones y defensa
Acceso a Palovaroteno [para reducir la formación de tejido óseo anormal en personas con el trastorno genético ultrarraros Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)] a través de la lista del PBS [Esquema de Beneficios Farmacéuticos].
Access to Palovarotene via the PBS listing.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades óseas, Australia
acciones y defensa
Logramos detener con éxito la retirada del reembolso público de los SYSADOA [fármacos sintomáticos de acción lenta para la osteoartritis], un tratamiento eficaz y bien establecido para la osteoartritis.
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades óseas, España
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 7 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar 100%.
interacciones
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acciones y defensa
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