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Sur 23 groupes de patients atteints de maladies osseuses, 39 % représentent les intérêts des patients auprès des autorités réglementaires, principalement par le biais d'audiences publiques et de consultations (29 %). Le plaidoyer est axé sur la politique de santé et l'accès équitable aux soins de santé et aux thérapies rares (29 % chacun).
39 % des répondants de Affections osseuses représentent «Régulièrement» ou «Parfois» les intérêts des patients auprès des autorités réglementaires du médicament
Groupes de patients représentant chaque sous-type Affections osseuses
23 groupes de patients répartis sur 5 sous-types
interactions
Nous soumettons des contributions formelles, et j'ai personnellement participé à des processus de consultation — par exemple, en tant que membre du groupe de travail chargé d'élaborer le système de remboursement des médicaments.
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
Groupe national de patients atteints de maladies osseuses, Finlande
interactions
En participant à des forums régionaux et nationaux d'élaboration de politiques sur les maladies rares et les dysplasies squelettiques de manière plus générale.
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
Groupe national de patients atteints de maladies osseuses, Italie
actions et plaidoyer
Accès au Palovarotène [pour réduire la formation de tissu osseux anormal chez les personnes atteintes du trouble génétique ultra-rare Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)] via l'inscription au PBS [Pharmaceutical Benefits Scheme].
Access to Palovarotene via the PBS listing.
Groupe national de patients atteints de maladies osseuses, Australie
actions et plaidoyer
Nous avons réussi à stopper le retrait du remboursement public des SYSADOAs [médicaments symptomatiques à action lente pour l'arthrose], un traitement efficace et bien établi pour l'arthrose.
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
Groupe national de patients atteints de maladies osseuses, Espagne
Les pourcentages ci-dessous mettent en évidence la manière dont les 7 groupes de patients interagissent avec les régulateurs et défendent les intérêts des patients. Les répondants pouvant être représentés dans plusieurs domaines, les pourcentages peuvent ne pas totaliser 100 %.
interactions
3 mentions
1 mention
1 mention
1 mention
2 mentions
2 mentions
1 mention
1 mention
actions et plaidoyer
4 mentions
2 mentions
2 mentions
2 mentions
2 mentions
1 mention
1 mention
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