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Von 23 Patientengruppen mit Knochenerkrankungen vertreten 39 % die Patienteninteressen gegenüber Regulierungsbehörden, am häufigsten durch öffentliche Anhörungen und Konsultationen (29 %). Die Interessenvertretung konzentriert sich auf die Gesundheitspolitik sowie den gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung und zu seltenen Therapien (jeweils 29 %).
39 % der Befragten aus Knochenerkrankungen vertreten gegenüber Arzneimittelzulassungsbehörden „regelmäßig" oder „manchmal" die Interessen der Patienten
Patientengruppen, die jeden Knochenerkrankungen-Subtyp repräsentieren
23 Patientengruppen über 5 Untertypen
Interaktionen
Wir reichen formelle Stellungnahmen ein, und ich habe persönlich an Konsultationsprozessen teilgenommen – zum Beispiel als Teil der Arbeitsgruppe, die mit der Entwicklung des pharmazeutischen Erstattungssystems beauftragt war.
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
Nationale Patientengruppe für Knochenerkrankungen, Finnland
Interaktionen
Durch die Teilnahme an regionalen und nationalen Foren zur Politikgestaltung im Bereich seltener Erkrankungen und Skelettdysplasien im weiteren Sinne.
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
Nationale Patientengruppe für Knochenerkrankungen, Italien
Aktionen & Interessenvertretung
Zugang zu Palovaroten [zur Reduzierung der Bildung von abnormalem Knochengewebe bei Menschen mit der ultraeltenen genetischen Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)] über die PBS [Pharmaceutical Benefits Scheme]-Auflistung.
Access to Palovarotene via the PBS listing.
Nationale Patientengruppe für Knochenerkrankungen, Australien
Aktionen & Interessenvertretung
Wir haben die Streichung der öffentlichen Erstattung für SYSADOAs [Symptomatic Slow-Acting Drugs for Osteoarthritis], eine wirksame und bewährte Behandlung der Osteoarthritis, erfolgreich verhindert.
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
Nationale Patientengruppe für Knochenerkrankungen, Spanien
Die nachstehenden Prozentsätze verdeutlichen, wie die 7 Patientengruppen mit Regulierungsbehörden interagieren und für Patienteninteressen eintreten. Da Befragte in mehr als einem Bereich vertreten sein können, müssen die Prozentsätze nicht 100 % ergeben.
Interaktionen
3 Erwähnungen
1 Erwähnung
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2 Erwähnungen
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Aktionen & Interessenvertretung
4 Erwähnungen
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