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Su 23 gruppi di pazienti con patologie ossee, il 39% rappresenta gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie, principalmente attraverso audizioni pubbliche e consultazioni (29%). L'advocacy si concentra sulla politica sanitaria e sull'accesso equo all'assistenza sanitaria e alle terapie rare (29% ciascuno).
39% dei rispondenti provenienti da Condizioni ossee rappresenta "Regolarmente" o "A volte" gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie dei farmaci
Gruppi di pazienti che rappresentano ogni sottotipo di Condizioni ossee
23 gruppi di pazienti in 5 sottotipi
interazioni
Presentiamo osservazioni formali e ho partecipato personalmente a processi di consultazione — ad esempio, come parte del gruppo di lavoro incaricato di sviluppare il sistema di rimborso farmaceutico.
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
Gruppo nazionale di pazienti con patologie ossee, Finlandia
interazioni
Partecipando a forum regionali e nazionali per la definizione delle politiche sulle malattie rare e sulle condizioni di displasia scheletrica in senso più ampio.
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
Gruppo nazionale di pazienti con patologie ossee, Italia
azioni e advocacy
Accesso al Palovarotene [per ridurre la formazione di tessuto osseo anomalo nelle persone con il disturbo genetico ultra-raro Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)] tramite l'inserimento nel PBS [Pharmaceutical Benefits Scheme].
Access to Palovarotene via the PBS listing.
Gruppo nazionale di pazienti con patologie ossee, Australia
azioni e advocacy
Abbiamo bloccato con successo il ritiro del rimborso pubblico per i SYSADOAs [farmaci sintomatici ad azione lenta per l'osteoartrosi], un trattamento efficace e consolidato per l'osteoartrosi.
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
Gruppo nazionale di pazienti con patologie ossee, Spagna
Le percentuali seguenti evidenziano come i 7 gruppi di pazienti interagiscono con le autorità regolatorie e si fanno portavoce degli interessi dei pazienti. Poiché i partecipanti possono essere rappresentati in più di un'area, le percentuali potrebbero non totalizzare il 100%.
interazioni
3 menzioni
1 menzione
1 menzione
1 menzione
2 menzioni
2 menzioni
1 menzione
1 menzione
azioni e advocacy
4 menzioni
2 menzioni
2 menzioni
2 menzioni
2 menzioni
1 menzione
1 menzione
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La nostra ricerca copre 2.262 gruppi di pazienti che rappresentano 100 paesi e 45 aree terapeutiche. Il report campione mostra la profondità dell'analisi per un singolo paese o area terapeutica. Per accedere a qualsiasi altro report, si prega di contattarci.
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