Las traducciones son principalmente de IA. Se irán actualizando con el tiempo.
De 23 grupos de pacientes con enfermedades óseas, el 39% representa los intereses de los pacientes ante los organismos reguladores, principalmente a través de audiencias públicas y consultas (29%). La defensa se centra en la política sanitaria y el acceso equitativo a la atención sanitaria y a las terapias para enfermedades raras (29% cada uno).
39 % de los encuestados de Enfermedades óseas 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Enfermedades óseas
23 grupos de pacientes en 5 subtipos
interacciones
Presentamos propuestas formales y he participado personalmente en procesos de consulta; por ejemplo, como parte del grupo de trabajo encargado de desarrollar el sistema de reembolso farmacéutico.
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades óseas, Finlandia
interacciones
Participando en foros regionales y nacionales de elaboración de políticas sobre enfermedades raras y condiciones de displasia esquelética en términos más amplios.
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades óseas, Italia
acciones y defensa
Acceso al Palovaroteno [para reducir la formación de tejido óseo anormal en personas con el trastorno genético ultrarraro Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)] a través de la inclusión en el PBS [Pharmaceutical Benefits Scheme].
Access to Palovarotene via the PBS listing.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades óseas, Australia
acciones y defensa
Logramos detener con éxito la retirada del reembolso público de los SYSADOA [fármacos sintomáticos de acción lenta para la artrosis], un tratamiento eficaz y bien establecido para la artrosis.
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades óseas, España
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 7 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar el 100%.
interacciones
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acciones y defensa
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Nuestra investigación abarca 2.262 grupos de pacientes que representan 100 países y 45 áreas terapéuticas. El informe de muestra le muestra la profundidad del análisis para un único país o área terapéutica. Para acceder a cualquier otro informe, póngase en contacto con nosotros.
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