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在23个骨骼疾病患者群体中，39%向监管机构代表患者利益，最常见的方式是通过公开听证会和咨询（29%）。倡导工作侧重于医疗保健政策以及公平获得医疗保健和罕见疗法（各占29%）。
39% 的骨骼疾病受访者"经常"或"有时"向药品监管机构代表患者利益
代表每种骨骼疾病亚型的患者群体
23 个患者群体，涵盖 5 个亚型
互动
我们提交正式意见书，我本人也亲身参与了咨询流程——例如，作为负责制定药品报销制度工作组的成员。
Annamme lausuntoja ja itse olen osallistunut kuulemiseen esim. lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmälle.
国家骨骼疾病患者组织，芬兰
互动
通过参与有关罕见病和更广泛骨骼发育不良疾病的地区及国家政策制定论坛。
Partecipando ai tavoli regionali e nazionali in ambito di definizione delle politiche riguardo alle malattie rare ed in generale alle condizioni di displasia scheletrica.
全国骨骼疾病患者组织，意大利
行动与倡导
通过PBS [药品福利计划] 上市获得帕洛瓦罗汀 [用于减少患有极罕见遗传病进行性骨化性纤维发育不良症 (FOP) 患者异常骨组织的形成]。
Access to Palovarotene via the PBS listing.
全国骨骼疾病患者团体，澳大利亚
行动与倡导
我们成功阻止了取消对SYSADOAs（骨关节炎症状慢作用药物）公共报销的计划，该药物是一种有效且成熟的骨关节炎治疗方法。
Paramos la desfinanciación de los SYSADOA, tratamiento efectivo y seguro para la artrosis.
全国骨骼疾病患者组织，西班牙
以下百分比突出显示了7个患者群体如何与监管机构互动并倡导患者利益。由于受访者可能在多个领域有所代表，百分比总和可能不等于100%。
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