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De entre os 63 grupos de doentes com doenças hemorrágicas, 67% representam os interesses dos doentes junto das autoridades reguladoras de medicamentos. A forma mais comum é a participação em reuniões com decisores políticos/reguladores (23%). Quando fazem advocacy, os grupos de doentes concentram-se no acesso e nos preços/reembolso.
67% dos inquiridos de Perturbações hemorrágicas "Regularmente" ou "Às vezes" representam os interesses dos doentes junto das entidades reguladoras de medicamentos
Grupos de doentes que representam cada subtipo de Perturbações hemorrágicas
63 grupos de doentes em 3 subtipos
interações
Participação no G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Comité Federal Conjunto], RKI [Robert Koch-Institut – Instituto Robert Koch] e Arbeitskreis Blut [Comité Consultivo do Sangue].
Teilnahme im G-BA, RKI, Arbeitskreis Blut.
Grupo nacional de doentes com perturbações hemorrágicas, Alemanha
interações
A Federação participa em fóruns de diálogo e colaboração com instituições do sistema de saúde do México — incluindo o IMSS [Instituto Mexicano del Seguro Social – Instituto Mexicano de Segurança Social], o ISSSTE [Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado – Instituto de Segurança Social e Serviços para Trabalhadores do Estado] e outras autoridades de saúde — para dar voz às necessidades das pessoas que vivem com perturbações da coagulação.
La Federación participa en espacios de diálogo y colaboración con instituciones del sistema de salud en México, como el IMSS, ISSSTE y otras autoridades sanitarias, para expresar las necesidades de las personas que viven con trastornos de la coagulación. A través de estas colaboraciones se comparten experiencias de pacientes, se identifican barreras de acceso al tratamiento y se promueven mejoras en los modelos de atención. Asimismo, la Federación participa en reuniones, consultas y proyectos colaborativos que buscan fortalecer el acceso oportuno a medicamentos y terapias innovadoras para la comunidad.
Grupo nacional de doentes com perturbações hemorrágicas, México
ações & defesa
Estamos constantemente vigilantes para garantir que a indústria farmacêutica vende os seus produtos a preços internacionais e não ultrapassa esses limites de preço — por outras palavras, exercemos uma supervisão cívica para verificar o cumprimento adequado e prevenir quaisquer irregularidades, de forma a salvaguardar o nosso orçamento de estado anual.
Estamos siempre pendientes que la industria venda sus productos al precio internacional y no se extralimite en el precio, es decir, hacemos veeduría ciudadana en que se aplique bien y no haya suspicacia, para cuidar nuestro presupuesto estatal cada año.
Grupo nacional de doentes com perturbações hemorrágicas, Equador
ações & defesa
A primeira aquisição e registo do fator VIII no nosso país foi possível graças aos esforços da nossa organização em colaboração com o IGSS [Instituto Guatemalteco de Seguridad Social – Instituto Guatemalteco de Segurança Social].
La primera compra y registro de factor VIII en nuestro país fue gracias al trabajo realizado por nuestra organización con el IGSS, Instituto Guatemalteco de Seguridad Social.
Grupo nacional de doentes com perturbações hemorrágicas, Guatemala
As percentagens abaixo destacam como os 35 grupos de doentes interagem com os reguladores e defendem os interesses dos doentes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as percentagens podem não totalizar 100%.
interações
19 menções
8 menções
7 menções
3 menções
1 menção
8 menções
7 menções
1 menção
6 menções
5 menções
1 menção
2 menções
2 menções
1 menção
1 menção
1 menção
1 menção
ações & defesa
10 menções
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1 menção
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4 menções
1 menção
3 menções
2 menções
1 menção
2 menções
2 menções
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A nossa investigação abrange 2.262 grupos de doentes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra-lhe a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para aceder a outros relatórios, por favor entre em contacto.
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