翻訳は主にAIによるものです。これらは随時更新されます。
出血性疾患の63の患者グループのうち、67%が医薬品規制当局に対して患者の利益を代表しています。最も一般的な形式は、政策立案者・規制当局との会議への出席（23%）です。患者グループが提唱活動を行う際は、アクセスおよび価格設定・償還に重点を置いています。
67%の出血性疾患の回答者が、医薬品規制当局に対して患者の利益を「定期的に」または「時々」代表している
各出血性疾患サブタイプを代表する患者グループ
63 件の患者グループ（3 種類のサブタイプ）
インタラクション
G-BA（Gemeinsamer Bundesausschuss – 連邦合同委員会）、RKI（Robert Koch-Institut – ロベルト・コッホ研究所）、Arbeitskreis Blut（血液に関する諮問委員会）への参加。
Teilnahme im G-BA, RKI, Arbeitskreis Blut.
国家出血性疾患患者グループ、ドイツ
インタラクション
連盟は、メキシコの医療制度内の機関——IMSS（Instituto Mexicano del Seguro Social＝メキシコ社会保障機構）、ISSSTE（Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado＝国家公務員社会保障・サービス機構）、その他の保健当局を含む——との対話・協力フォーラムに参加し、凝固障害を抱える人々のニーズを代弁しています。
La Federación participa en espacios de diálogo y colaboración con instituciones del sistema de salud en México, como el IMSS, ISSSTE y otras autoridades sanitarias, para expresar las necesidades de las personas que viven con trastornos de la coagulación. A través de estas colaboraciones se comparten experiencias de pacientes, se identifican barreras de acceso al tratamiento y se promueven mejoras en los modelos de atención. Asimismo, la Federación participa en reuniones, consultas y proyectos colaborativos que buscan fortalecer el acceso oportuno a medicamentos y terapias innovadoras para la comunidad.
国家出血性疾患患者グループ、メキシコ
アクションと支援活動
私たちは、製薬業界が製品を国際価格で販売し、その価格上限を超えないよう常に監視しています。つまり、適切なコンプライアンスを確認し、不正行為を防止するための市民的監視を行い、年間国家予算を守ることを目的としています。
Estamos siempre pendientes que la industria venda sus productos al precio internacional y no se extralimite en el precio, es decir, hacemos veeduría ciudadana en que se aplique bien y no haya suspicacia, para cuidar nuestro presupuesto estatal cada año.
国家出血性疾患患者グループ、エクアドル
アクションと支援活動
第VIII因子の国内初の調達・登録は、当組織がIGSS（Instituto Guatemalteco de Seguridad Social－グアテマラ社会保障機構）と協力して取り組んだ結果、実現しました。
La primera compra y registro de factor VIII en nuestro país fue gracias al trabajo realizado por nuestra organización con el IGSS, Instituto Guatemalteco de Seguridad Social.
国家出血性疾患患者グループ、グアテマラ
以下のパーセンテージは、35の患者グループが規制当局とどのように関わり、患者の利益を擁護しているかを示しています。回答者は複数の分野で代表されている場合があるため、パーセンテージの合計が100%にならない場合があります。
インタラクション
19 メンション
8 メンション
7 メンション
3 メンション
1 メンション
8 メンション
7 メンション
1 メンション
6 メンション
5 メンション
1 メンション
2 メンション
2 メンション
1 メンション
1 メンション
1 メンション
1 メンション
アクションと支援活動
10 メンション
8 メンション
1 メンション
1 メンション
5 メンション
4 メンション
1 メンション
3 メンション
2 メンション
1 メンション
2 メンション
2 メンション
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当社のリサーチは、100カ国、45の治療領域を代表する2,262の患者グループを対象としています。サンプルレポートでは、単一の国または治療領域に対する分析の深さをご確認いただけます。その他のレポートへのアクセスについては、お問い合わせください。
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