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Dei 63 gruppi di pazienti affetti da disturbi emorragici, il 67% rappresenta gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie dei farmaci. La forma più comune è la partecipazione a riunioni con responsabili politici/autorità regolatorie (23%). Quando svolgono attività di advocacy, i gruppi di pazienti si concentrano sull'accesso e sui prezzi/rimborsi.
67% dei rispondenti provenienti da Disturbi della coagulazione rappresenta "Regolarmente" o "A volte" gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie dei farmaci
Gruppi di pazienti che rappresentano ogni sottotipo di Disturbi della coagulazione
63 gruppi di pazienti in 3 sottotipi
interazioni
Partecipazione al G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Comitato Federale Congiunto], RKI [Robert Koch-Institut – Istituto Robert Koch] e Arbeitskreis Blut [Comitato Consultivo sul Sangue].
Teilnahme im G-BA, RKI, Arbeitskreis Blut.
Gruppo nazionale di pazienti con disturbi emorragici, Germania
interazioni
La Federazione partecipa a forum di dialogo e collaborazione con le istituzioni del sistema sanitario messicano — tra cui l'IMSS [Instituto Mexicano del Seguro Social – Istituto Messicano della Previdenza Sociale], l'ISSSTE [Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado – Istituto per la Sicurezza Sociale e i Servizi per i Dipendenti Statali] e altre autorità sanitarie — per dare voce alle esigenze delle persone che vivono con disturbi della coagulazione.
La Federación participa en espacios de diálogo y colaboración con instituciones del sistema de salud en México, como el IMSS, ISSSTE y otras autoridades sanitarias, para expresar las necesidades de las personas que viven con trastornos de la coagulación. A través de estas colaboraciones se comparten experiencias de pacientes, se identifican barreras de acceso al tratamiento y se promueven mejoras en los modelos de atención. Asimismo, la Federación participa en reuniones, consultas y proyectos colaborativos que buscan fortalecer el acceso oportuno a medicamentos y terapias innovadoras para la comunidad.
Gruppo nazionale di pazienti con disturbi emorragici, Messico
azioni e advocacy
Siamo costantemente vigili nel garantire che l'industria farmaceutica venda i propri prodotti a prezzi internazionali e non superi tali soglie di prezzo — in altre parole, esercitamo una supervisione civica per verificare la corretta conformità e prevenire eventuali irregolarità, al fine di salvaguardare il nostro bilancio statale annuale.
Estamos siempre pendientes que la industria venda sus productos al precio internacional y no se extralimite en el precio, es decir, hacemos veeduría ciudadana en que se aplique bien y no haya suspicacia, para cuidar nuestro presupuesto estatal cada año.
Gruppo nazionale di pazienti con disturbi emorragici, Ecuador
azioni e advocacy
Il primo approvvigionamento e la registrazione del fattore VIII nel nostro paese è stato reso possibile grazie agli sforzi della nostra organizzazione in collaborazione con l'IGSS [Instituto Guatemalteco de Seguridad Social – Istituto Guatemalteco di Previdenza Sociale].
La primera compra y registro de factor VIII en nuestro país fue gracias al trabajo realizado por nuestra organización con el IGSS, Instituto Guatemalteco de Seguridad Social.
Gruppo nazionale di pazienti con disturbi emorragici, Guatemala
Le percentuali seguenti evidenziano come i 35 gruppi di pazienti interagiscono con le autorità regolatorie e si fanno portavoce degli interessi dei pazienti. Poiché i partecipanti possono essere rappresentati in più di un'area, le percentuali potrebbero non totalizzare il 100%.
interazioni
19 menzioni
8 menzioni
7 menzioni
3 menzioni
1 menzione
8 menzioni
7 menzioni
1 menzione
6 menzioni
5 menzioni
1 menzione
2 menzioni
2 menzioni
1 menzione
1 menzione
1 menzione
1 menzione
azioni e advocacy
10 menzioni
8 menzioni
1 menzione
1 menzione
5 menzioni
4 menzioni
1 menzione
3 menzioni
2 menzioni
1 menzione
2 menzioni
2 menzioni
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La nostra ricerca copre 2.262 gruppi di pazienti che rappresentano 100 paesi e 45 aree terapeutiche. Il report campione mostra la profondità dell'analisi per un singolo paese o area terapeutica. Per accedere a qualsiasi altro report, si prega di contattarci.
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