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De los 63 grupos de pacientes de trastornos hemorrágicos, el 67% representa los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos. La forma más común es asistir a reuniones con responsables políticos/reguladores (23%). Cuando abogan, los grupos de pacientes se centran en el acceso y la fijación de precios/reembolso.
67 % de los encuestados de Trastornos hemorrágicos 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Trastornos hemorrágicos
63 grupos de pacientes en 3 subtipos
interacciones
Participación en el G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Comité Federal Conjunto], RKI [Robert Koch-Institut – Instituto Robert Koch] y Arbeitskreis Blut [Comité Asesor sobre Sangre].
Teilnahme im G-BA, RKI, Arbeitskreis Blut.
Grupo nacional de pacientes con trastornos hemorrágicos, Alemania
interacciones
La Federación participa en foros de diálogo y colaboración con instituciones del sistema de salud de México —incluyendo el IMSS [Instituto Mexicano del Seguro Social], el ISSSTE [Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado] y otras autoridades sanitarias— para dar voz a las necesidades de las personas que viven con trastornos de la coagulación.
La Federación participa en espacios de diálogo y colaboración con instituciones del sistema de salud en México, como el IMSS, ISSSTE y otras autoridades sanitarias, para expresar las necesidades de las personas que viven con trastornos de la coagulación. A través de estas colaboraciones se comparten experiencias de pacientes, se identifican barreras de acceso al tratamiento y se promueven mejoras en los modelos de atención. Asimismo, la Federación participa en reuniones, consultas y proyectos colaborativos que buscan fortalecer el acceso oportuno a medicamentos y terapias innovadoras para la comunidad.
Grupo nacional de pacientes con trastornos hemorrágicos, México
acciones y defensa
Estamos constantemente vigilantes para garantizar que la industria farmacéutica venda sus productos a precios internacionales y no supere esos umbrales de precios — en otras palabras, ejercemos una supervisión cívica para verificar el cumplimiento adecuado y prevenir cualquier irregularidad, con el fin de salvaguardar nuestro presupuesto estatal anual.
Estamos siempre pendientes que la industria venda sus productos al precio internacional y no se extralimite en el precio, es decir, hacemos veeduría ciudadana en que se aplique bien y no haya suspicacia, para cuidar nuestro presupuesto estatal cada año.
Grupo nacional de pacientes con trastornos hemorrágicos, Ecuador
acciones y defensa
La primera adquisición y registro del factor VIII en nuestro país fue posible gracias a los esfuerzos de nuestra organización en colaboración con el IGSS [Instituto Guatemalteco de Seguridad Social].
La primera compra y registro de factor VIII en nuestro país fue gracias al trabajo realizado por nuestra organización con el IGSS, Instituto Guatemalteco de Seguridad Social.
Grupo nacional de pacientes con trastornos hemorrágicos, Guatemala
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 35 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar el 100%.
interacciones
19 menciones
8 menciones
7 menciones
3 menciones
1 mención
8 menciones
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6 menciones
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1 mención
2 menciones
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acciones y defensa
10 menciones
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2 menciones
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Nuestra investigación abarca 2.262 grupos de pacientes que representan 100 países y 45 áreas terapéuticas. El informe de muestra le muestra la profundidad del análisis para un único país o área terapéutica. Para acceder a cualquier otro informe, póngase en contacto con nosotros.
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