出血性疾病

互動

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參與G-BA（Gemeinsamer Bundesausschuss – 聯邦聯合委員會）、RKI（Robert Koch-Institut – 羅伯特·科赫研究所）及Arbeitskreis Blut（血液諮詢委員會）。

Teilnahme im G-BA, RKI, Arbeitskreis Blut.

互動

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聯合會與墨西哥醫療體系內的機構——包括IMSS（墨西哥社會保障局）、ISSSTE（國家公務員社會保障及服務局）及其他衛生當局——參與對話與合作論壇，為凝血障礙患者發聲，表達其需求。

La Federación participa en espacios de diálogo y colaboración con instituciones del sistema de salud en México, como el IMSS, ISSSTE y otras autoridades sanitarias, para expresar las necesidades de las personas que viven con trastornos de la coagulación. A través de estas colaboraciones se comparten experiencias de pacientes, se identifican barreras de acceso al tratamiento y se promueven mejoras en los modelos de atención. Asimismo, la Federación participa en reuniones, consultas y proyectos colaborativos que buscan fortalecer el acceso oportuno a medicamentos y terapias innovadoras para la comunidad.

行動與倡議

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我們持續保持警惕，確保製藥行業以國際價格銷售其產品，且不超過相關價格上限——換言之，我們進行公民監督，以核實是否符合規定並防止任何違規行為，從而保障我們的年度國家預算。

Estamos siempre pendientes que la industria venda sus productos al precio internacional y no se extralimite en el precio, es decir, hacemos veeduría ciudadana en que se aplique bien y no haya suspicacia, para cuidar nuestro presupuesto estatal cada año.

行動與倡議

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我们的组织与IGSS [Instituto Guatemalteco de Seguridad Social – 危地马拉社会保障研究所]合作，使我国首次采购和登记第八因子成为可能。

La primera compra y registro de factor VIII en nuestro país fue gracias al trabajo realizado por nuestra organización con el IGSS, Instituto Guatemalteco de Seguridad Social.