| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Patientutbildning
> Patientinformation | Regulatoriskt partnerskap
> Arbeta med tillsynsmyndigheter | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Scottish Medicine Committee. | Patientförespråkande
> Läkemedel och relaterade behandlingar | Regulatoriskt partnerskap
> Arbeta med tillsynsmyndigheter | 100 | National | Sometimes | 119058695466 |
| At NICE [National Institute for Health and Care Excellence], for new drugs, which are few and far between. | Hud
> Alopeci | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Sometimes | 119011239403 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: genetiska | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | International | Regularly | 119011335182 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Cancer
> Cancer: hjärna | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| HTAs [Health Technology Assessments] by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for MPN [Myeloproliferative Neoplasm] drugs. | Cancer
> Cancer: blod | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119012976905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HST [Highly Specialised Technologies] Approvals. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: de flesta typer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | International | Rarely | 119016699229 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: de flesta typer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Cancer
> Cancer: njure | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: neurologiska | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. | Neuromuskulär
> Muskeldystrofi | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| We have sent statements to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] during several new treatments submissions/appraisals. | Cancer
> Cancer: lunga | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Sometimes | 119020270255 |
| We contribute to technology appraisals undertaken by the UK regulator NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Ej angivet
> Ej angivet | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | National | Sometimes | 119020347454 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [targeted oral cancer medication]. | Cancer
> Cancer: hjärna | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Rarely | 119020588088 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Sällsynt
> Tuberös skleros | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119020927474 |
| We accept all invitations to participate in HTAs [Health Technology Assessments] as a stakeholder. | Cancer
> Cancer: blod | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119023725459 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Cancer
> Cancer: huvud & hals | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | International | Regularly | 119035824669 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] as a stakeholder. | Neurologisk
> Neurofibromatosis (NF) | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 100 000 | National | Sometimes | 119035847489 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and NHSE's [National Health Service England's] commissioning bodies. | Cancer
> Cancer: medicinsk forskning | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | We do not communicate with patients directly | International | Rarely | 119044184579 |
| Currently supporting a pharma company going through the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Neurodegenerativ
> Motorneurosjukdomar (MND) | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Rarely | 119044293510 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and Optune - TTF [Tumour Treating Fields]. | Cancer
> Cancer: hjärna | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | National | Sometimes | 119051192063 |
| To NICE [National Institute for Health and Care Excellence] regarding metreleptin. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: övrigt | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Rarely | 119051196563 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] drug appraisals and SMC [Scottish Medicines Consortium], etc. | Cancer
> Cancer: sarkom | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119051196659 |
| In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS [National Health Service]). | Neurodegenerativ
> Parkinsons | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 100 000 | National | Rarely | 119051328349 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and HTA [Health Technology Assessment] work. | Cancer
> Cancer: blod | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | National | Regularly | 119051367524 |
| We were involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] scoping and appraisal (and an appeal) of collagenase. | Funktionsnedsättning
> Funktionsnedsättning: annat | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | Not specified | National | Rarely | 119051586905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] Technology appraisal committee submissions. | Blödning
> Blödningsrubbningar: de flesta typer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Regularly | 119059132955 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuskulär
> Spinal muskelatrofi (SMA) | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Supporting Patient representatives at HTA [Health Technology Assessment]. | Njure
> Njursjukdomar | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | Over 100,000 | National | Regularly | 119064494675 |
| We respond during the consultation period of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Patientförespråkande
> Hälsoaktivist | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 100 000 | National | Sometimes | 119072915914 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]/SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancer
> Cancer: övrigt | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Sometimes | 119073770394 |
| Our organisation will respond to relevant NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for new, innovative medicines. We represent the patient voice during such processes. | Patientförespråkande
> Hälsoaktivist | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 100 000 | National | Sometimes | 119074520649 |
| We've spoken to NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Neurologisk
> Smärta | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Rarely | 119075975011 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and MRHA [Medicines and Healthcare products Regulatory Agency]. | Blod
> Blodsjukdomar: övrigt | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | International | Regularly | 119076415433 |
| We have contributed to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Cancer
> Cancer: gallgång | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Sometimes | 119076676177 |
| Submission to HTA [Health Technology Assessment]. | Cancer
> Cancer: lunga | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | Do not know | International | Sometimes | 119078029243 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancer
> Cancer: äggstockscancer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Cancer
> Cancer: njure | Regulatoriskt partnerskap
> Engagemang med organ för fastställande av kliniska riktlinjer | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Cancer
> Cancer: huvud & hals | Regulatoriskt partnerskap
> Engagemang med organ för fastställande av kliniska riktlinjer | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Cancer
> Cancer: njure | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i/facilitera möten med beslutsfattare/tillsynsmyndigheter | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| The recent NICE approval of Leo Pharma's Delgocitinib. We spoke on behalf of patients (in favour) at the Board Review. | Hud
> Atopisk dermatit/eksem | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i/facilitera möten med beslutsfattare/tillsynsmyndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119012180050 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: de flesta typer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i/facilitera möten med beslutsfattare/tillsynsmyndigheter | 1 000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Sällsynt
> Tuberös skleros | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i/facilitera möten med beslutsfattare/tillsynsmyndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119020927474 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Cancer
> Cancer: huvud & hals | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i/facilitera möten med beslutsfattare/tillsynsmyndigheter | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| Work in conjunction with national and international organisations and charities. | Andning
> Interstitiella lungsjukdomar (ILD) | Regulatoriskt partnerskap
> Med andra hälso- och sjukvårdsförespråkare | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| We are an alliance of patient organizations and alliances. | Patientförespråkande
> Patientförespråkande | Regulatoriskt partnerskap
> Med andra hälso- och sjukvårdsförespråkare | Over 100,000 | International | Regularly | 119068858860 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Cancer
> Cancer: hjärna | Påverka politik och lagstiftning
> Påverka hälso- och sjukvårdspolitik och lagstiftning | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| ... Work with government members of parliament [UK] campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Andning
> Interstitiella lungsjukdomar (ILD) | Påverka politik och lagstiftning
> Påverka hälso- och sjukvårdspolitik och lagstiftning | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries, and working with WHO on global health goals related to obesity care. | Allmän hälsa
> Fetma | Påverka politik och lagstiftning
> Påverka hälso- och sjukvårdspolitik och lagstiftning | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Patientutbildning
> Patientinformation | Påverka politik och lagstiftning
> Delta i offentliga utfrågningar och samråd | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| ... Work with government members of parliament campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Andning
> Interstitiella lungsjukdomar (ILD) | Påverka politik och lagstiftning
> Mobilisera parlamentariker och politiska ledare | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Patientsäkerhet
> Iatrogen | Påverka politik och lagstiftning
> Mobilisera parlamentariker och politiska ledare | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Patientsäkerhet
> Iatrogen | Påverkansarbete för prissättning och prisvärdhet
> Förespråka rättvisa läkemedelspriser | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs The Drug Tariff is the NHS document that sets out what pharmacies and dispensing contractors are paid for medicines and medical devices. Part IX specifically covers medical appliances and chemical reagents that can be prescribed on the NHS and how they are reimbursed]. | Patientutbildning
> Patientinformation | Påverkansarbete för prissättning och prisvärdhet
> Delta i förhandlingar med prisgranskningsnämnden | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Patientsäkerhet
> Iatrogen | Påverkansarbete för prissättning och prisvärdhet
> Spårning och övervakning av läkemedelspriser/läkemedelsbrister | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Patientsäkerhet
> Iatrogen | Förbättra åtkomstvägar
> Underlätta rättvis tillgång till läkemedel/hälso- och sjukvård | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Patient advocacy and support for patients and their families or caregivers. | Blod
> Trombotisk trombocytopen purpura (TTP) | Förbättra åtkomstvägar
> Underlätta rättvis tillgång till läkemedel/hälso- och sjukvård | 1 000 | International | Regularly | 119066129426 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Allmän hälsa
> Fetma | Förbättra åtkomstvägar
> Underlätta rättvis tillgång till läkemedel/hälso- och sjukvård | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Patientsäkerhet
> Iatrogen | Förbättra åtkomstvägar
> Åtgärda ojämlikheter i tillgång och hantering | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Allmän hälsa
> Fetma | Förbättra åtkomstvägar
> Åtgärda ojämlikheter i tillgång och hantering | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuskulär
> Spinal muskelatrofi (SMA) | Förbättra åtkomstvägar
> Förbättra tillgången till sällsynta/ultrasällsynta terapier | 5 000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: genetiska | Evidensbaserat patientinput
> Använd patientinsikter för att informera beslut | 5 000 | International | Regularly | 119011335182 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. We ensure patients' experience and voices are heard throughout the appraisal and highlight the impact a new treatment has. | Neuromuskulär
> Muskeldystrofi | Evidensbaserat patientinput
> Använd patientinsikter för att informera beslut | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Cancer
> Cancer: hjärna | Evidensbaserat patientinput
> Använd patientinsikter för att informera beslut | 1 000 | National | Rarely | 119020588088 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: neurologiska | Evidensbaserat patientinput
> Utnyttja patientberättelser och narrativ från levd erfarenhet | 1 000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Cancer
> Cancer: njure | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| Often involved in government focus groups in a patient advocacy role. | Neurologisk
> Smärta | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 5 000 | National | Rarely | 119014421396 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancer
> Cancer: äggstockscancer | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| UKTS [United Kingdom Thalassaemia Society] are part of Prescription charges coalition. | Blod
> Talassemi | Institutionell styrning
> Arbeta effektivt inom nätverk med flera intressenter | 5 000 | National | Sometimes | 119069553871 |
| Social inclusion. | Patientförespråkande
> Patientförespråkande | Upprätthålla patienträttigheter/förbättra livskvalitet
> Skydda/förbättra patientupplevelsen | 100 | National | Sometimes | 119045177344 |
interaktioner
åtgärder & påverkansarbete
46 omnämnanden
