| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Pasientopplæring
> Pasientinformasjon | Regulatorisk partnerskap
> Samarbeid med regulatoriske myndigheter | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Scottish Medicine Committee. | Pasientadvokasi
> Legemidler og relaterte behandlinger | Regulatorisk partnerskap
> Samarbeid med regulatoriske myndigheter | 100 | National | Sometimes | 119058695466 |
| At NICE [National Institute for Health and Care Excellence], for new drugs, which are few and far between. | Hud
> Alopecia | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Sometimes | 119011239403 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Sjelden
> Sjeldne lidelser: genetisk | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | International | Regularly | 119011335182 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Kreft
> Kreft: hjerne | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| HTAs [Health Technology Assessments] by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for MPN [Myeloproliferative Neoplasm] drugs. | Kreft
> Kreft: blod | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119012976905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HST [Highly Specialised Technologies] Approvals. | Sjelden
> Sjeldne sykdommer: de fleste typer | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | International | Rarely | 119016699229 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Sjelden
> Sjeldne sykdommer: de fleste typer | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Kreft
> Kreft: nyre | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Sjelden
> Sjeldne sykdommer: nevrologiske | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. | Nevromuskulær
> Muskeldystrofi | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| We have sent statements to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] during several new treatments submissions/appraisals. | Kreft
> Kreft: lunge | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Sometimes | 119020270255 |
| We contribute to technology appraisals undertaken by the UK regulator NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Ikke spesifisert
> Ikke spesifisert | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | National | Sometimes | 119020347454 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [targeted oral cancer medication]. | Kreft
> Kreft: hjerne | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Rarely | 119020588088 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Sjelden
> Tuberøs sklerose | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119020927474 |
| We accept all invitations to participate in HTAs [Health Technology Assessments] as a stakeholder. | Kreft
> Kreft: blod | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119023725459 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Kreft
> Kreft: hode & hals | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | International | Regularly | 119035824669 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] as a stakeholder. | Nevrologisk
> Nevrofibromatose (NF) | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 100 000 | National | Sometimes | 119035847489 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and NHSE's [National Health Service England's] commissioning bodies. | Kreft
> Kreft: medisinsk forskning | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | We do not communicate with patients directly | International | Rarely | 119044184579 |
| Currently supporting a pharma company going through the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Nevrodegenerativ
> Motornevronssykdommer (MND) | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Rarely | 119044293510 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and Optune - TTF [Tumour Treating Fields]. | Kreft
> Kreft: hjerne | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | National | Sometimes | 119051192063 |
| To NICE [National Institute for Health and Care Excellence] regarding metreleptin. | Sjelden
> Sjeldne sykdommer: andre | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Rarely | 119051196563 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] drug appraisals and SMC [Scottish Medicines Consortium], etc. | Kreft
> Kreft: sarkom | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119051196659 |
| In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS [National Health Service]). | Nevrodegenerativ
> Parkinsons | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 100 000 | National | Rarely | 119051328349 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and HTA [Health Technology Assessment] work. | Kreft
> Kreft: blod | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | National | Regularly | 119051367524 |
| We were involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] scoping and appraisal (and an appeal) of collagenase. | Funksjonshemming
> Funksjonshemming: annet | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | Not specified | National | Rarely | 119051586905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] Technology appraisal committee submissions. | Blødning
> Blødningsforstyrrelser: de fleste typer | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Regularly | 119059132955 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Nevromuskulær
> Spinal muskelatrofi (SMA) | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Supporting Patient representatives at HTA [Health Technology Assessment]. | Nyre
> Nyresykdommer | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | Over 100,000 | National | Regularly | 119064494675 |
| We respond during the consultation period of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Pasientadvokasi
> Helseaktivist | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 100 000 | National | Sometimes | 119072915914 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]/SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Kreft
> Kreft: annet | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Sometimes | 119073770394 |
| Our organisation will respond to relevant NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for new, innovative medicines. We represent the patient voice during such processes. | Pasientadvokasi
> Helseaktivist | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 100 000 | National | Sometimes | 119074520649 |
| We've spoken to NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Nevrologisk
> Smerte | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Rarely | 119075975011 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and MRHA [Medicines and Healthcare products Regulatory Agency]. | Blod
> Blodsykdommer: annet | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | International | Regularly | 119076415433 |
| We have contributed to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Kreft
> Kreft: gallegang | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Sometimes | 119076676177 |
| Submission to HTA [Health Technology Assessment]. | Kreft
> Kreft: lunge | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | Do not know | International | Sometimes | 119078029243 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Kreft
> Kreft: eggstokk | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Kreft
> Kreft: nyre | Regulatorisk partnerskap
> Involvering med organer for utarbeidelse av kliniske retningslinjer | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Kreft
> Kreft: hode & hals | Regulatorisk partnerskap
> Involvering med organer for utarbeidelse av kliniske retningslinjer | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Kreft
> Kreft: nyre | Regulatorisk partnerskap
> Delta/fasilitere møter med beslutningstakere/regulatorer | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| The recent NICE approval of Leo Pharma's Delgocitinib. We spoke on behalf of patients (in favour) at the Board Review. | Hud
> Atopisk dermatitt/eksem | Regulatorisk partnerskap
> Delta/fasilitere møter med beslutningstakere/regulatorer | 5 000 | National | Regularly | 119012180050 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Sjelden
> Sjeldne sykdommer: de fleste typer | Regulatorisk partnerskap
> Delta/fasilitere møter med beslutningstakere/regulatorer | 1 000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Sjelden
> Tuberøs sklerose | Regulatorisk partnerskap
> Delta/fasilitere møter med beslutningstakere/regulatorer | 5 000 | National | Regularly | 119020927474 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Kreft
> Kreft: hode & hals | Regulatorisk partnerskap
> Delta/fasilitere møter med beslutningstakere/regulatorer | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| Work in conjunction with national and international organisations and charities. | Respiratorisk
> Interstitielle lungesykdommer (ILD) | Regulatorisk partnerskap
> Med andre helseadvokater | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| We are an alliance of patient organizations and alliances. | Pasientadvokasi
> Pasientadvokasi | Regulatorisk partnerskap
> Med andre helseadvokater | Over 100,000 | International | Regularly | 119068858860 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Kreft
> Kreft: hjerne | Påvirkning av politikk og lovgivning
> Påvirk helsepolitikk og lovgivning | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| ... Work with government members of parliament [UK] campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Respiratorisk
> Interstitielle lungesykdommer (ILD) | Påvirkning av politikk og lovgivning
> Påvirk helsepolitikk og lovgivning | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries, and working with WHO on global health goals related to obesity care. | Generell helse
> Fedme | Påvirkning av politikk og lovgivning
> Påvirk helsepolitikk og lovgivning | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Pasientopplæring
> Pasientinformasjon | Påvirkning av politikk og lovgivning
> Delta i offentlige høringer og konsultasjoner | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| ... Work with government members of parliament campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Respiratorisk
> Interstitielle lungesykdommer (ILD) | Påvirkning av politikk og lovgivning
> Mobiliser parlamentarikere og politiske ledere | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Pasientsikkerhet
> Iatrogen | Påvirkning av politikk og lovgivning
> Mobiliser parlamentarikere og politiske ledere | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Pasientsikkerhet
> Iatrogen | Prising og tilgjengelighetsadvokatur
> Gå inn for rettferdig medisinprising | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs The Drug Tariff is the NHS document that sets out what pharmacies and dispensing contractors are paid for medicines and medical devices. Part IX specifically covers medical appliances and chemical reagents that can be prescribed on the NHS and how they are reimbursed]. | Pasientopplæring
> Pasientinformasjon | Prising og tilgjengelighetsadvokatur
> Delta i forhandlinger med prisrevisjonsnemnd | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Pasientsikkerhet
> Iatrogen | Prising og tilgjengelighetsadvokatur
> Sporing og overvåking av legemiddelpriser/legemiddelmangel | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Pasientsikkerhet
> Iatrogen | Forbedrer tilgangsveier
> Legge til rette for rettferdig tilgang til medisiner/helsetjenester | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Patient advocacy and support for patients and their families or caregivers. | Blod
> Trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP) | Forbedrer tilgangsveier
> Legge til rette for rettferdig tilgang til medisiner/helsetjenester | 1 000 | International | Regularly | 119066129426 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Generell helse
> Fedme | Forbedrer tilgangsveier
> Legge til rette for rettferdig tilgang til medisiner/helsetjenester | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Pasientsikkerhet
> Iatrogen | Forbedrer tilgangsveier
> Adresser ulikheter i tilgang og administrasjon | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Generell helse
> Fedme | Forbedrer tilgangsveier
> Adresser ulikheter i tilgang og administrasjon | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Nevromuskulær
> Spinal muskelatrofi (SMA) | Forbedrer tilgangsveier
> Forbedring av tilgang til sjeldne/ultrasjelne terapier | 5 000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Sjelden
> Sjeldne lidelser: genetisk | Evidensbasert pasientinnspill
> Bruk pasientinnsikt til å informere beslutninger | 5 000 | International | Regularly | 119011335182 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. We ensure patients' experience and voices are heard throughout the appraisal and highlight the impact a new treatment has. | Nevromuskulær
> Muskeldystrofi | Evidensbasert pasientinnspill
> Bruk pasientinnsikt til å informere beslutninger | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Kreft
> Kreft: hjerne | Evidensbasert pasientinnspill
> Bruk pasientinnsikt til å informere beslutninger | 1 000 | National | Rarely | 119020588088 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Sjelden
> Sjeldne sykdommer: nevrologiske | Evidensbasert pasientinnspill
> Bruk pasienthistorier og fortellinger fra levd erfaring | 1 000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Kreft
> Kreft: nyre | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| Often involved in government focus groups in a patient advocacy role. | Nevrologisk
> Smerte | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 5 000 | National | Rarely | 119014421396 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Kreft
> Kreft: eggstokk | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| UKTS [United Kingdom Thalassaemia Society] are part of Prescription charges coalition. | Blod
> Talassemi | Institusjonell styring
> Arbeide effektivt i nettverk med flere interessenter | 5 000 | National | Sometimes | 119069553871 |
| Social inclusion. | Pasientadvokasi
> Pasientadvokasi | Ivaretakelse av pasientrettigheter/forbedring av livskvalitet
> Beskytte/forbedre pasientopplevelsen | 100 | National | Sometimes | 119045177344 |