| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Educazione del paziente
> Informazioni sul paziente | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 10.000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Scottish Medicine Committee. | Difesa del paziente
> Farmaci e trattamenti correlati | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 100 | National | Sometimes | 119058695466 |
| At NICE [National Institute for Health and Care Excellence], for new drugs, which are few and far between. | Pelle
> Alopecia | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Sometimes | 119011239403 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Raro
> Malattie rare: genetiche | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | International | Regularly | 119011335182 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Cancro
> Cancro: cervello | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100.000 | National | Regularly | 119011544745 |
| HTAs [Health Technology Assessments] by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for MPN [Myeloproliferative Neoplasm] drugs. | Cancro
> Cancro: sangue | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119012976905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HST [Highly Specialised Technologies] Approvals. | Raro
> Malattie rare: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | International | Rarely | 119016699229 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Raro
> Malattie rare: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Cancro
> Cancro: rene | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100.000 | National | Regularly | 119020208300 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Raro
> Malattie rare: neurologiche | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. | Neuromuscolare
> Distrofia muscolare | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Regularly | 119020240119 |
| We have sent statements to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] during several new treatments submissions/appraisals. | Cancro
> Cancro: polmone | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Sometimes | 119020270255 |
| We contribute to technology appraisals undertaken by the UK regulator NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Non Specificato
> Non specificato | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Sometimes | 119020347454 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [targeted oral cancer medication]. | Cancro
> Cancro: cervello | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Rarely | 119020588088 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Raro
> Sclerosi tuberosa | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119020927474 |
| We accept all invitations to participate in HTAs [Health Technology Assessments] as a stakeholder. | Cancro
> Cancro: sangue | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119023725459 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Cancro
> Cancro: testa e collo | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | International | Regularly | 119035824669 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] as a stakeholder. | Neurologico
> Neurofibromatosi (NF) | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100.000 | National | Sometimes | 119035847489 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and NHSE's [National Health Service England's] commissioning bodies. | Cancro
> Cancro: ricerca medica | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | We do not communicate with patients directly | International | Rarely | 119044184579 |
| Currently supporting a pharma company going through the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Neurodegenerativo
> Malattie del motoneurone (MND) | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Rarely | 119044293510 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and Optune - TTF [Tumour Treating Fields]. | Cancro
> Cancro: cervello | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Sometimes | 119051192063 |
| To NICE [National Institute for Health and Care Excellence] regarding metreleptin. | Raro
> Malattie rare: altre | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Rarely | 119051196563 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] drug appraisals and SMC [Scottish Medicines Consortium], etc. | Cancro
> Cancro: sarcoma | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119051196659 |
| In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS [National Health Service]). | Neurodegenerativo
> Parkinson | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100.000 | National | Rarely | 119051328349 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and HTA [Health Technology Assessment] work. | Cancro
> Cancro: sangue | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Regularly | 119051367524 |
| We were involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] scoping and appraisal (and an appeal) of collagenase. | Disabilità
> Disabilità: altro | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | Not specified | National | Rarely | 119051586905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] Technology appraisal committee submissions. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Regularly | 119059132955 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuscolare
> Atrofia muscolare spinale (SMA) | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Supporting Patient representatives at HTA [Health Technology Assessment]. | Rene
> Malattie renali | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | Over 100,000 | National | Regularly | 119064494675 |
| We respond during the consultation period of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Difesa del paziente
> Attivista per la salute | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100.000 | National | Sometimes | 119072915914 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]/SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancro
> Cancro: altro | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Sometimes | 119073770394 |
| Our organisation will respond to relevant NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for new, innovative medicines. We represent the patient voice during such processes. | Difesa del paziente
> Attivista per la salute | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100.000 | National | Sometimes | 119074520649 |
| We've spoken to NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Neurologico
> Dolore | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Rarely | 119075975011 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and MRHA [Medicines and Healthcare products Regulatory Agency]. | Sangue
> Disturbi del sangue: altri | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | International | Regularly | 119076415433 |
| We have contributed to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Cancro
> Cancro: dotto biliare | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Sometimes | 119076676177 |
| Submission to HTA [Health Technology Assessment]. | Cancro
> Cancro: polmone | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | Do not know | International | Sometimes | 119078029243 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancro
> Cancro: ovarico | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100.000 | National | Regularly | 119078342555 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Cancro
> Cancro: rene | Partenariato normativo
> Coinvolgimento con organismi di definizione delle linee guida cliniche | 100.000 | National | Regularly | 119020208300 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Cancro
> Cancro: testa e collo | Partenariato normativo
> Coinvolgimento con organismi di definizione delle linee guida cliniche | 10.000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Cancro
> Cancro: rene | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 10.000 | National | Regularly | 119011231734 |
| The recent NICE approval of Leo Pharma's Delgocitinib. We spoke on behalf of patients (in favour) at the Board Review. | Pelle
> Dermatite atopica/eczema | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 5000 | National | Regularly | 119012180050 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Raro
> Malattie rare: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 1000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Raro
> Sclerosi tuberosa | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 5000 | National | Regularly | 119020927474 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Cancro
> Cancro: testa e collo | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 10.000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| Work in conjunction with national and international organisations and charities. | Respiratorio
> Malattie polmonari interstiziali (ILD) | Partenariato normativo
> Con altri sostenitori della salute | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| We are an alliance of patient organizations and alliances. | Difesa del paziente
> Difesa del paziente | Partenariato normativo
> Con altri sostenitori della salute | Over 100,000 | International | Regularly | 119068858860 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Cancro
> Cancro: cervello | Influenzare le politiche e la legislazione
> Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione | 100.000 | National | Regularly | 119011544745 |
| ... Work with government members of parliament [UK] campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Respiratorio
> Malattie polmonari interstiziali (ILD) | Influenzare le politiche e la legislazione
> Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries, and working with WHO on global health goals related to obesity care. | Salute generale
> Obesità | Influenzare le politiche e la legislazione
> Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Educazione del paziente
> Informazioni sul paziente | Influenzare le politiche e la legislazione
> Partecipa alle audizioni pubbliche e alle consultazioni | 10.000 | National | Rarely | 119020374306 |
| ... Work with government members of parliament campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Respiratorio
> Malattie polmonari interstiziali (ILD) | Influenzare le politiche e la legislazione
> Mobilitare parlamentari e leader politici | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Sicurezza del paziente
> Iatrogeno | Influenzare le politiche e la legislazione
> Mobilitare parlamentari e leader politici | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Sicurezza del paziente
> Iatrogeno | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Sostenere prezzi equi dei farmaci | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs The Drug Tariff is the NHS document that sets out what pharmacies and dispensing contractors are paid for medicines and medical devices. Part IX specifically covers medical appliances and chemical reagents that can be prescribed on the NHS and how they are reimbursed]. | Educazione del paziente
> Informazioni sul paziente | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Partecipare alle negoziazioni del comitato di revisione dei prezzi | 10.000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Sicurezza del paziente
> Iatrogeno | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Monitoraggio e tracciamento dei prezzi dei farmaci/carenze di farmaci | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Sicurezza del paziente
> Iatrogeno | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Patient advocacy and support for patients and their families or caregivers. | Sangue
> Porpora trombotica trombocitopenica (PTT) | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | International | Regularly | 119066129426 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Salute generale
> Obesità | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Sicurezza del paziente
> Iatrogeno | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Affrontare le disparità nell'accesso e nella gestione | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Salute generale
> Obesità | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Affrontare le disparità nell'accesso e nella gestione | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuscolare
> Atrofia muscolare spinale (SMA) | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Miglioramento dell'accesso alle terapie rare/ultra-rare | 5000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Raro
> Malattie rare: genetiche | Contributo del paziente basato sull'evidenza
> Utilizza le informazioni sui pazienti per prendere decisioni informate | 5000 | International | Regularly | 119011335182 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. We ensure patients' experience and voices are heard throughout the appraisal and highlight the impact a new treatment has. | Neuromuscolare
> Distrofia muscolare | Contributo del paziente basato sull'evidenza
> Utilizza le informazioni sui pazienti per prendere decisioni informate | 10.000 | National | Regularly | 119020240119 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Cancro
> Cancro: cervello | Contributo del paziente basato sull'evidenza
> Utilizza le informazioni sui pazienti per prendere decisioni informate | 1000 | National | Rarely | 119020588088 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Raro
> Malattie rare: neurologiche | Contributo del paziente basato sull'evidenza
> Sfrutta le storie dei pazienti e le narrazioni basate sull'esperienza vissuta | 1000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Cancro
> Cancro: rene | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 10.000 | National | Regularly | 119011231734 |
| Often involved in government focus groups in a patient advocacy role. | Neurologico
> Dolore | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 5000 | National | Rarely | 119014421396 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancro
> Cancro: ovarico | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 100.000 | National | Regularly | 119078342555 |
| UKTS [United Kingdom Thalassaemia Society] are part of Prescription charges coalition. | Sangue
> Talassemia | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 5000 | National | Sometimes | 119069553871 |
| Social inclusion. | Difesa del paziente
> Difesa del paziente | Tutela dei diritti dei pazienti/miglioramento della qualità della vita
> Proteggere/migliorare l'esperienza del paziente | 100 | National | Sometimes | 119045177344 |