| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Betegoktatás
> Beteg adatai | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Scottish Medicine Committee. | Betegérdek-képviselet
> Gyógyszerek és kapcsolódó kezelések | Szabályozói partnerség
> Szabályozó hatóságokkal való együttműködés | 100 | National | Sometimes | 119058695466 |
| At NICE [National Institute for Health and Care Excellence], for new drugs, which are few and far between. | Bőr
> Alopecia | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Sometimes | 119011239403 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Ritka
> Ritka rendellenességek: genetikai | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | International | Regularly | 119011335182 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Rák
> Rák: agy | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| HTAs [Health Technology Assessments] by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for MPN [Myeloproliferative Neoplasm] drugs. | Rák
> Rák: vér | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Regularly | 119012976905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HST [Highly Specialised Technologies] Approvals. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | International | Rarely | 119016699229 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Rák
> Rák: vese | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Ritka
> Ritka betegségek: neurológiai | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. | Neuromuscularis
> Izomdisztrófia | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| We have sent statements to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] during several new treatments submissions/appraisals. | Rák
> Rák: tüdő | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Sometimes | 119020270255 |
| We contribute to technology appraisals undertaken by the UK regulator NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Nincs megadva
> Nincs megadva | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Sometimes | 119020347454 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [targeted oral cancer medication]. | Rák
> Rák: agy | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Rarely | 119020588088 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Ritka
> Tuberózus szklerózis | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Regularly | 119020927474 |
| We accept all invitations to participate in HTAs [Health Technology Assessments] as a stakeholder. | Rák
> Rák: vér | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Regularly | 119023725459 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Rák
> Rák: fej és nyak | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | International | Regularly | 119035824669 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] as a stakeholder. | Neurológiai
> Neurofibromatózis (NF) | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Sometimes | 119035847489 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and NHSE's [National Health Service England's] commissioning bodies. | Rák
> Rák: orvosi kutatás | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | We do not communicate with patients directly | International | Rarely | 119044184579 |
| Currently supporting a pharma company going through the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Neurodegeneratív
> Motoneuron-betegségek (MND) | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Rarely | 119044293510 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and Optune - TTF [Tumour Treating Fields]. | Rák
> Rák: agy | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Sometimes | 119051192063 |
| To NICE [National Institute for Health and Care Excellence] regarding metreleptin. | Ritka
> Ritka betegségek: egyéb | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Rarely | 119051196563 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] drug appraisals and SMC [Scottish Medicines Consortium], etc. | Rák
> Rák: szarkóma | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Regularly | 119051196659 |
| In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS [National Health Service]). | Neurodegeneratív
> Parkinson-kór | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Rarely | 119051328349 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and HTA [Health Technology Assessment] work. | Rák
> Rák: vér | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 10 000 | National | Regularly | 119051367524 |
| We were involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] scoping and appraisal (and an appeal) of collagenase. | Fogyatékosság
> Fogyatékosság: egyéb | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | Not specified | National | Rarely | 119051586905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] Technology appraisal committee submissions. | Vérzés
> Vérzési rendellenességek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Regularly | 119059132955 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Supporting Patient representatives at HTA [Health Technology Assessment]. | Vese
> Vesebetegségek | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | Over 100,000 | National | Regularly | 119064494675 |
| We respond during the consultation period of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Betegérdek-képviselet
> Egészségügyi aktivista | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Sometimes | 119072915914 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]/SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Rák
> Rák: egyéb | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Sometimes | 119073770394 |
| Our organisation will respond to relevant NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for new, innovative medicines. We represent the patient voice during such processes. | Betegérdek-képviselet
> Egészségügyi aktivista | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Sometimes | 119074520649 |
| We've spoken to NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Neurológiai
> Fájdalom | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | National | Rarely | 119075975011 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and MRHA [Medicines and Healthcare products Regulatory Agency]. | Vér
> Vérbetegségek: egyéb | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 5000 | International | Regularly | 119076415433 |
| We have contributed to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Rák
> Rák: epeutak | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 1000 | National | Sometimes | 119076676177 |
| Submission to HTA [Health Technology Assessment]. | Rák
> Rák: tüdő | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | Do not know | International | Sometimes | 119078029243 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Rák
> Rák: petefészek | Szabályozói partnerség
> Részvétel az egészségügyi technológiaértékelési (HTA) és a visszatérítési felülvizsgálatokban | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Rák
> Rák: vese | Szabályozói partnerség
> Klinikai irányelveket meghatározó testületekben való részvétel | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Rák
> Rák: fej és nyak | Szabályozói partnerség
> Klinikai irányelveket meghatározó testületekben való részvétel | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Rák
> Rák: vese | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| The recent NICE approval of Leo Pharma's Delgocitinib. We spoke on behalf of patients (in favour) at the Board Review. | Bőr
> Atópiás dermatitis/ekcéma | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 5000 | National | Regularly | 119012180050 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Ritka
> Ritka betegségek: legtöbb típus | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 1000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Ritka
> Tuberózus szklerózis | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 5000 | National | Regularly | 119020927474 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Rák
> Rák: fej és nyak | Szabályozói partnerség
> Részvétel/facilitálás politikai döntéshozókkal/szabályozókkal tartott megbeszéléseken | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| Work in conjunction with national and international organisations and charities. | Légzési
> Intersticiális tüdőbetegségek (ILD-k) | Szabályozói partnerség
> Más egészségügyi szószólókkal | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| We are an alliance of patient organizations and alliances. | Betegérdek-képviselet
> Betegérdek-képviselet | Szabályozói partnerség
> Más egészségügyi szószólókkal | Over 100,000 | International | Regularly | 119068858860 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Rák
> Rák: agy | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| ... Work with government members of parliament [UK] campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Légzési
> Intersticiális tüdőbetegségek (ILD-k) | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries, and working with WHO on global health goals related to obesity care. | Általános egészség
> Elhízás | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Befolyásolja az egészségügyi politikát és jogszabályokat | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Betegoktatás
> Beteg adatai | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Vegyen részt nyilvános meghallgatásokon és konzultációkon | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| ... Work with government members of parliament campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Légzési
> Intersticiális tüdőbetegségek (ILD-k) | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Betegbiztonság
> Iatrogén | Politikára és jogalkotásra gyakorolt hatás
> Mozgósítsa a parlamenti képviselőket és politikai vezetőket | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Betegbiztonság
> Iatrogén | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Szólalj fel az igazságos gyógyszerárakért | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs The Drug Tariff is the NHS document that sets out what pharmacies and dispensing contractors are paid for medicines and medical devices. Part IX specifically covers medical appliances and chemical reagents that can be prescribed on the NHS and how they are reimbursed]. | Betegoktatás
> Beteg adatai | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Vegyen részt az árfelülvizsgálati bizottság tárgyalásain | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Betegbiztonság
> Iatrogén | Árazási és megfizethetőségi érdekképviselet
> Gyógyszerárak/gyógyszerhiányok nyomon követése és figyelése | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Betegbiztonság
> Iatrogén | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Patient advocacy and support for patients and their families or caregivers. | Vér
> Thrombotikus thrombocytopeniás purpura (TTP) | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 1000 | International | Regularly | 119066129426 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Általános egészség
> Elhízás | Hozzáférési útvonalak javítása
> Elősegíti az egyenlő hozzáférést a gyógyszerekhez/egészségügyi ellátáshoz | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Betegbiztonság
> Iatrogén | Hozzáférési útvonalak javítása
> Egyenlőtlenségek kezelése a hozzáférésben és az irányításban | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Általános egészség
> Elhízás | Hozzáférési útvonalak javítása
> Egyenlőtlenségek kezelése a hozzáférésben és az irányításban | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuscularis
> Spinális izomsorvadás (SMA) | Hozzáférési útvonalak javítása
> Ritka/ultra-ritka terápiákhoz való hozzáférés javítása | 5000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Ritka
> Ritka rendellenességek: genetikai | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Használjon betegadatokat a döntések megalapozásához | 5000 | International | Regularly | 119011335182 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. We ensure patients' experience and voices are heard throughout the appraisal and highlight the impact a new treatment has. | Neuromuscularis
> Izomdisztrófia | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Használjon betegadatokat a döntések megalapozásához | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Rák
> Rák: agy | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Használjon betegadatokat a döntések megalapozásához | 1000 | National | Rarely | 119020588088 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Ritka
> Ritka betegségek: neurológiai | Bizonyítékokon alapuló beteginput
> Használja fel a betegek történeteit és az átélt tapasztalatokról szóló elbeszéléseket | 1000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Rák
> Rák: vese | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| Often involved in government focus groups in a patient advocacy role. | Neurológiai
> Fájdalom | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 5000 | National | Rarely | 119014421396 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Rák
> Rák: petefészek | Intézményi irányítás
> Biztosítani a képviseletet a kormányzati tanácsadó testületekben | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| UKTS [United Kingdom Thalassaemia Society] are part of Prescription charges coalition. | Vér
> Thalassaemia | Intézményi irányítás
> Hatékony munkavégzés többszereplős hálózatokon belül | 5000 | National | Sometimes | 119069553871 |
| Social inclusion. | Betegérdek-képviselet
> Betegérdek-képviselet | A betegek jogainak védelme/az életminőség javítása
> A betegélmény védelme/javítása | 100 | National | Sometimes | 119045177344 |
interakciók
tevékenységek és érdekképviselet
46 megemlítések
