| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Educação do doente
> Informações do paciente | Parceria regulatória
> A trabalhar com organismos reguladores | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Scottish Medicine Committee. | Defesa do doente
> Medicamentos e tratamentos relacionados | Parceria regulatória
> A trabalhar com organismos reguladores | 100 | National | Sometimes | 119058695466 |
| At NICE [National Institute for Health and Care Excellence], for new drugs, which are few and far between. | Pele
> Alopecia | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Sometimes | 119011239403 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Raro
> Doenças raras: genética | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | International | Regularly | 119011335182 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Cancro
> Cancro: cérebro | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| HTAs [Health Technology Assessments] by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for MPN [Myeloproliferative Neoplasm] drugs. | Cancro
> Cancro: sangue | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Regularly | 119012976905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HST [Highly Specialised Technologies] Approvals. | Raro
> Doenças raras: a maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 1000 | International | Rarely | 119016699229 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Raro
> Doenças raras: a maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 1000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Cancro
> Cancro: rim | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Raro
> Doenças raras: neurológicas | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 1000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. | Neuromuscular
> Distrofia muscular | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| We have sent statements to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] during several new treatments submissions/appraisals. | Cancro
> Cancro: pulmão | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 1000 | National | Sometimes | 119020270255 |
| We contribute to technology appraisals undertaken by the UK regulator NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Não Especificado
> Não especificado | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 10 000 | National | Sometimes | 119020347454 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [targeted oral cancer medication]. | Cancro
> Cancro: cérebro | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 1000 | National | Rarely | 119020588088 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Raro
> Esclerose tuberosa | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Regularly | 119020927474 |
| We accept all invitations to participate in HTAs [Health Technology Assessments] as a stakeholder. | Cancro
> Cancro: sangue | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Regularly | 119023725459 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Cancro
> Cancro: cabeça & pescoço | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 10 000 | International | Regularly | 119035824669 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] as a stakeholder. | Neurológico
> Neurofibromatose (NF) | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 100 000 | National | Sometimes | 119035847489 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and NHSE's [National Health Service England's] commissioning bodies. | Cancro
> Cancro: investigação médica | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | We do not communicate with patients directly | International | Rarely | 119044184579 |
| Currently supporting a pharma company going through the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Neurodegenerativa
> Doenças do neurônio motor (DNM) | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Rarely | 119044293510 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and Optune - TTF [Tumour Treating Fields]. | Cancro
> Cancro: cérebro | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 10 000 | National | Sometimes | 119051192063 |
| To NICE [National Institute for Health and Care Excellence] regarding metreleptin. | Raro
> Doenças raras: outras | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 1000 | National | Rarely | 119051196563 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] drug appraisals and SMC [Scottish Medicines Consortium], etc. | Cancro
> Cancro: sarcoma | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Regularly | 119051196659 |
| In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS [National Health Service]). | Neurodegenerativa
> Parkinson | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 100 000 | National | Rarely | 119051328349 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and HTA [Health Technology Assessment] work. | Cancro
> Cancro: sangue | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 10 000 | National | Regularly | 119051367524 |
| We were involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] scoping and appraisal (and an appeal) of collagenase. | Deficiência
> Deficiência: outra | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | Not specified | National | Rarely | 119051586905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] Technology appraisal committee submissions. | Sangramento
> Perturbações hemorrágicas: a maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 1000 | National | Regularly | 119059132955 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuscular
> Atrofia muscular espinhal (AME) | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Supporting Patient representatives at HTA [Health Technology Assessment]. | Rim
> Doenças renais | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | Over 100,000 | National | Regularly | 119064494675 |
| We respond during the consultation period of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Defesa do doente
> Ativista de saúde | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 100 000 | National | Sometimes | 119072915914 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]/SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancro
> Cancro: outro | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Sometimes | 119073770394 |
| Our organisation will respond to relevant NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for new, innovative medicines. We represent the patient voice during such processes. | Defesa do doente
> Ativista de saúde | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 100 000 | National | Sometimes | 119074520649 |
| We've spoken to NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Neurológico
> Dor | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | National | Rarely | 119075975011 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and MRHA [Medicines and Healthcare products Regulatory Agency]. | Sangue
> Doenças do sangue: outras | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 5000 | International | Regularly | 119076415433 |
| We have contributed to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Cancro
> Cancro: canal biliar | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 1000 | National | Sometimes | 119076676177 |
| Submission to HTA [Health Technology Assessment]. | Cancro
> Cancro: pulmão | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | Do not know | International | Sometimes | 119078029243 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancro
> Cancro: ovárico | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Cancro
> Cancro: rim | Parceria regulatória
> Envolvimento com organismos de definição de diretrizes clínicas | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Cancro
> Cancro: cabeça & pescoço | Parceria regulatória
> Envolvimento com organismos de definição de diretrizes clínicas | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Cancro
> Cancro: rim | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com decisores políticos/reguladores | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| The recent NICE approval of Leo Pharma's Delgocitinib. We spoke on behalf of patients (in favour) at the Board Review. | Pele
> Dermatite atópica/eczema | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com decisores políticos/reguladores | 5000 | National | Regularly | 119012180050 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Raro
> Doenças raras: a maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com decisores políticos/reguladores | 1000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Raro
> Esclerose tuberosa | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com decisores políticos/reguladores | 5000 | National | Regularly | 119020927474 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Cancro
> Cancro: cabeça & pescoço | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com decisores políticos/reguladores | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| Work in conjunction with national and international organisations and charities. | Respiratório
> Doenças Pulmonares Intersticiais (DPI) | Parceria regulatória
> Com outros defensores de saúde | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| We are an alliance of patient organizations and alliances. | Defesa do doente
> Defesa do doente | Parceria regulatória
> Com outros defensores de saúde | Over 100,000 | International | Regularly | 119068858860 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Cancro
> Cancro: cérebro | Impacto nas políticas e legislação
> Influenciar a política e legislação de saúde | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| ... Work with government members of parliament [UK] campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Respiratório
> Doenças Pulmonares Intersticiais (DPI) | Impacto nas políticas e legislação
> Influenciar a política e legislação de saúde | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries, and working with WHO on global health goals related to obesity care. | Saúde geral
> Obesidade | Impacto nas políticas e legislação
> Influenciar a política e legislação de saúde | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Educação do doente
> Informações do paciente | Impacto nas políticas e legislação
> Participar em audiências públicas e consultas | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| ... Work with government members of parliament campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Respiratório
> Doenças Pulmonares Intersticiais (DPI) | Impacto nas políticas e legislação
> Mobilizar parlamentares e líderes políticos | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do doente
> Iatrogénico | Impacto nas políticas e legislação
> Mobilizar parlamentares e líderes políticos | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do doente
> Iatrogénico | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Defender preços justos para medicamentos | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs The Drug Tariff is the NHS document that sets out what pharmacies and dispensing contractors are paid for medicines and medical devices. Part IX specifically covers medical appliances and chemical reagents that can be prescribed on the NHS and how they are reimbursed]. | Educação do doente
> Informações do paciente | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Participar em negociações do conselho de revisão de preços | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do doente
> Iatrogénico | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Monitorização e acompanhamento de preços de medicamentos/escassez de medicamentos | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do doente
> Iatrogénico | Melhorar os caminhos de acesso
> Facilitar o acesso equitativo a medicamentos/cuidados de saúde | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Patient advocacy and support for patients and their families or caregivers. | Sangue
> Púrpura trombocitopénica trombótica (PTT) | Melhorar os caminhos de acesso
> Facilitar o acesso equitativo a medicamentos/cuidados de saúde | 1000 | International | Regularly | 119066129426 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Saúde geral
> Obesidade | Melhorar os caminhos de acesso
> Facilitar o acesso equitativo a medicamentos/cuidados de saúde | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do doente
> Iatrogénico | Melhorar os caminhos de acesso
> Abordar disparidades no acesso e gestão | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Saúde geral
> Obesidade | Melhorar os caminhos de acesso
> Abordar disparidades no acesso e gestão | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuscular
> Atrofia muscular espinhal (AME) | Melhorar os caminhos de acesso
> Melhorar o acesso a terapias raras/ultra-raras | 5000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Raro
> Doenças raras: genética | Contribuição do doente baseada em evidências
> Utilize os insights dos pacientes para informar decisões | 5000 | International | Regularly | 119011335182 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. We ensure patients' experience and voices are heard throughout the appraisal and highlight the impact a new treatment has. | Neuromuscular
> Distrofia muscular | Contribuição do doente baseada em evidências
> Utilize os insights dos pacientes para informar decisões | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Cancro
> Cancro: cérebro | Contribuição do doente baseada em evidências
> Utilize os insights dos pacientes para informar decisões | 1000 | National | Rarely | 119020588088 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Raro
> Doenças raras: neurológicas | Contribuição do doente baseada em evidências
> Aproveite histórias de pacientes e narrativas de experiências vividas | 1000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Cancro
> Cancro: rim | Governação institucional
> Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| Often involved in government focus groups in a patient advocacy role. | Neurológico
> Dor | Governação institucional
> Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais | 5000 | National | Rarely | 119014421396 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Cancro
> Cancro: ovárico | Governação institucional
> Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| UKTS [United Kingdom Thalassaemia Society] are part of Prescription charges coalition. | Sangue
> Talassemia | Governação institucional
> Trabalhar eficazmente em redes com múltiplos intervenientes | 5000 | National | Sometimes | 119069553871 |
| Social inclusion. | Defesa do doente
> Defesa do doente | Defender os direitos dos doentes/melhorar a qualidade de vida
> Proteger/melhorar a experiência do doente | 100 | National | Sometimes | 119045177344 |
interações
ações & defesa
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