| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Edukacja pacjenta
> Informacje o pacjencie | Partnerstwo regulacyjne
> Współpraca z organami regulacyjnymi | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Scottish Medicine Committee. | Rzecznictwo pacjenta
> Leki i powiązane metody leczenia | Partnerstwo regulacyjne
> Współpraca z organami regulacyjnymi | 100 | National | Sometimes | 119058695466 |
| At NICE [National Institute for Health and Care Excellence], for new drugs, which are few and far between. | Skórka
> Łysienie | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Sometimes | 119011239403 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Rzadki
> Rzadkie choroby: genetyczne | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | International | Regularly | 119011335182 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Rak
> Rak: mózg | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| HTAs [Health Technology Assessments] by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for MPN [Myeloproliferative Neoplasm] drugs. | Rak
> Rak: krew | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Regularly | 119012976905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HST [Highly Specialised Technologies] Approvals. | Rzadki
> Rzadkie choroby: większość typów | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 1000 | International | Rarely | 119016699229 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Rzadki
> Rzadkie choroby: większość typów | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 1000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Rak
> Rak: nerka | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Rzadki
> Rzadkie choroby: neurologiczne | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 1000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. | Nerwowo-mięśniowy
> Dystrofia mięśniowa | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| We have sent statements to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] during several new treatments submissions/appraisals. | Rak
> Rak: płuc | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 1000 | National | Sometimes | 119020270255 |
| We contribute to technology appraisals undertaken by the UK regulator NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Nie określono
> Nie określono | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 10 000 | National | Sometimes | 119020347454 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [targeted oral cancer medication]. | Rak
> Rak: mózg | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 1000 | National | Rarely | 119020588088 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Rzadki
> Stwardnienie guzowate | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Regularly | 119020927474 |
| We accept all invitations to participate in HTAs [Health Technology Assessments] as a stakeholder. | Rak
> Rak: krew | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Regularly | 119023725459 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Rak
> Rak: głowa i szyja | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 10 000 | International | Regularly | 119035824669 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] as a stakeholder. | Neurologiczny
> Nerwiakowłókniakowatość (NF) | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 100 000 | National | Sometimes | 119035847489 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and NHSE's [National Health Service England's] commissioning bodies. | Rak
> Rak: badania medyczne | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | We do not communicate with patients directly | International | Rarely | 119044184579 |
| Currently supporting a pharma company going through the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Neurodegeneracyjne
> Choroby neuronu ruchowego (MND) | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Rarely | 119044293510 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and Optune - TTF [Tumour Treating Fields]. | Rak
> Rak: mózg | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 10 000 | National | Sometimes | 119051192063 |
| To NICE [National Institute for Health and Care Excellence] regarding metreleptin. | Rzadki
> Rzadkie choroby: inne | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 1000 | National | Rarely | 119051196563 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] drug appraisals and SMC [Scottish Medicines Consortium], etc. | Rak
> Rak: mięsak | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Regularly | 119051196659 |
| In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS [National Health Service]). | Neurodegeneracyjne
> Parkinsona | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 100 000 | National | Rarely | 119051328349 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and HTA [Health Technology Assessment] work. | Rak
> Rak: krew | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 10 000 | National | Regularly | 119051367524 |
| We were involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] scoping and appraisal (and an appeal) of collagenase. | Niepełnosprawność
> Niepełnosprawność: inne | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | Not specified | National | Rarely | 119051586905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] Technology appraisal committee submissions. | Krwawienie
> Zaburzenia krzepnięcia: większość typów | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 1000 | National | Regularly | 119059132955 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Nerwowo-mięśniowy
> Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Supporting Patient representatives at HTA [Health Technology Assessment]. | Nerka
> Choroby nerek | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | Over 100,000 | National | Regularly | 119064494675 |
| We respond during the consultation period of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Rzecznictwo pacjenta
> Aktywista zdrowotny | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 100 000 | National | Sometimes | 119072915914 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]/SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Rak
> Rak: inne | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Sometimes | 119073770394 |
| Our organisation will respond to relevant NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for new, innovative medicines. We represent the patient voice during such processes. | Rzecznictwo pacjenta
> Aktywista zdrowotny | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 100 000 | National | Sometimes | 119074520649 |
| We've spoken to NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Neurologiczny
> Ból | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | National | Rarely | 119075975011 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and MRHA [Medicines and Healthcare products Regulatory Agency]. | Krew
> Zaburzenia krwi: inne | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 5000 | International | Regularly | 119076415433 |
| We have contributed to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Rak
> Rak: przewód żółciowy | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 1000 | National | Sometimes | 119076676177 |
| Submission to HTA [Health Technology Assessment]. | Rak
> Rak: płuc | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | Do not know | International | Sometimes | 119078029243 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Rak
> Rak: jajnika | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Rak
> Rak: nerka | Partnerstwo regulacyjne
> Zaangażowanie w organy ustalające wytyczne kliniczne | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Rak
> Rak: głowa i szyja | Partnerstwo regulacyjne
> Zaangażowanie w organy ustalające wytyczne kliniczne | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Rak
> Rak: nerka | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| The recent NICE approval of Leo Pharma's Delgocitinib. We spoke on behalf of patients (in favour) at the Board Review. | Skórka
> Atopowe zapalenie skóry/egzema | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami | 5000 | National | Regularly | 119012180050 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Rzadki
> Rzadkie choroby: większość typów | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami | 1000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Rzadki
> Stwardnienie guzowate | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami | 5000 | National | Regularly | 119020927474 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Rak
> Rak: głowa i szyja | Partnerstwo regulacyjne
> Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| Work in conjunction with national and international organisations and charities. | Oddechowy
> Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) | Partnerstwo regulacyjne
> Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| We are an alliance of patient organizations and alliances. | Rzecznictwo pacjenta
> Rzecznictwo pacjenta | Partnerstwo regulacyjne
> Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia | Over 100,000 | International | Regularly | 119068858860 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Rak
> Rak: mózg | Wpływanie na politykę i ustawodawstwo
> Wpływaj na politykę zdrowotną i ustawodawstwo | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| ... Work with government members of parliament [UK] campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Oddechowy
> Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) | Wpływanie na politykę i ustawodawstwo
> Wpływaj na politykę zdrowotną i ustawodawstwo | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries, and working with WHO on global health goals related to obesity care. | Ogólny stan zdrowia
> Otyłość | Wpływanie na politykę i ustawodawstwo
> Wpływaj na politykę zdrowotną i ustawodawstwo | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Edukacja pacjenta
> Informacje o pacjencie | Wpływanie na politykę i ustawodawstwo
> Uczestniczyć w publicznych przesłuchaniach i konsultacjach | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| ... Work with government members of parliament campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Oddechowy
> Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) | Wpływanie na politykę i ustawodawstwo
> Mobilizowanie parlamentarzystów i liderów politycznych | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Bezpieczeństwo pacjenta
> Jatrogenny | Wpływanie na politykę i ustawodawstwo
> Mobilizowanie parlamentarzystów i liderów politycznych | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Bezpieczeństwo pacjenta
> Jatrogenny | Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej
> Opowiadaj się za uczciwymi cenami leków | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs The Drug Tariff is the NHS document that sets out what pharmacies and dispensing contractors are paid for medicines and medical devices. Part IX specifically covers medical appliances and chemical reagents that can be prescribed on the NHS and how they are reimbursed]. | Edukacja pacjenta
> Informacje o pacjencie | Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej
> Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Bezpieczeństwo pacjenta
> Jatrogenny | Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej
> Śledzenie i monitorowanie cen leków/niedoborów leków | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Bezpieczeństwo pacjenta
> Jatrogenny | Usprawnianie ścieżek dostępu
> Ułatwianie równego dostępu do leków/opieki zdrowotnej | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Patient advocacy and support for patients and their families or caregivers. | Krew
> Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) | Usprawnianie ścieżek dostępu
> Ułatwianie równego dostępu do leków/opieki zdrowotnej | 1000 | International | Regularly | 119066129426 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Ogólny stan zdrowia
> Otyłość | Usprawnianie ścieżek dostępu
> Ułatwianie równego dostępu do leków/opieki zdrowotnej | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Bezpieczeństwo pacjenta
> Jatrogenny | Usprawnianie ścieżek dostępu
> Eliminowanie dysproporcji w dostępie i zarządzaniu | 5000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Ogólny stan zdrowia
> Otyłość | Usprawnianie ścieżek dostępu
> Eliminowanie dysproporcji w dostępie i zarządzaniu | 1000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Nerwowo-mięśniowy
> Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) | Usprawnianie ścieżek dostępu
> Poprawa dostępu do terapii rzadkich/ultrarzadkich | 5000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Rzadki
> Rzadkie choroby: genetyczne | Opinie pacjentów oparte na dowodach
> Wykorzystaj spostrzeżenia pacjentów do podejmowania decyzji | 5000 | International | Regularly | 119011335182 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. We ensure patients' experience and voices are heard throughout the appraisal and highlight the impact a new treatment has. | Nerwowo-mięśniowy
> Dystrofia mięśniowa | Opinie pacjentów oparte na dowodach
> Wykorzystaj spostrzeżenia pacjentów do podejmowania decyzji | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Rak
> Rak: mózg | Opinie pacjentów oparte na dowodach
> Wykorzystaj spostrzeżenia pacjentów do podejmowania decyzji | 1000 | National | Rarely | 119020588088 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Rzadki
> Rzadkie choroby: neurologiczne | Opinie pacjentów oparte na dowodach
> Wykorzystaj historie pacjentów i narracje oparte na doświadczeniach życiowych | 1000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Rak
> Rak: nerka | Zarządzanie instytucjonalne
> Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| Often involved in government focus groups in a patient advocacy role. | Neurologiczny
> Ból | Zarządzanie instytucjonalne
> Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych | 5000 | National | Rarely | 119014421396 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Rak
> Rak: jajnika | Zarządzanie instytucjonalne
> Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| UKTS [United Kingdom Thalassaemia Society] are part of Prescription charges coalition. | Krew
> Talasemia | Zarządzanie instytucjonalne
> Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych | 5000 | National | Sometimes | 119069553871 |
| Social inclusion. | Rzecznictwo pacjenta
> Rzecznictwo pacjenta | Przestrzeganie praw pacjenta/poprawa jakości życia
> Ochrona/poprawa doświadczeń pacjenta | 100 | National | Sometimes | 119045177344 |