| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Potilasopetus
> Potilastiedot | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Scottish Medicine Committee. | Potilasasianajo
> Huumeet ja niihin liittyvät hoidot | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 100 | National | Sometimes | 119058695466 |
| At NICE [National Institute for Health and Care Excellence], for new drugs, which are few and far between. | Iho
> Alopesia | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Sometimes | 119011239403 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: geneettiset | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | International | Regularly | 119011335182 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Syöpä
> Syöpä: aivot | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| HTAs [Health Technology Assessments] by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for MPN [Myeloproliferative Neoplasm] drugs. | Syöpä
> Syöpä: veri | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119012976905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HST [Highly Specialised Technologies] Approvals. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | International | Rarely | 119016699229 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Syöpä
> Syöpä: munuainen | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: neurologiset | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. | Neuromuskulaarinen
> Lihasdystrofia | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| We have sent statements to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] during several new treatments submissions/appraisals. | Syöpä
> Syöpä: keuhko | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Sometimes | 119020270255 |
| We contribute to technology appraisals undertaken by the UK regulator NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Ei määritelty
> Ei määritelty | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Sometimes | 119020347454 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [targeted oral cancer medication]. | Syöpä
> Syöpä: aivot | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Rarely | 119020588088 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Harvinainen
> Tuberoosiskleroosi | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119020927474 |
| We accept all invitations to participate in HTAs [Health Technology Assessments] as a stakeholder. | Syöpä
> Syöpä: veri | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119023725459 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Syöpä
> Syöpä: pää & kaula | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | International | Regularly | 119035824669 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] as a stakeholder. | Neurologinen
> Neurofibromatoosi (NF) | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 000 | National | Sometimes | 119035847489 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and NHSE's [National Health Service England's] commissioning bodies. | Syöpä
> Syöpä: lääketieteellinen tutkimus | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | We do not communicate with patients directly | International | Rarely | 119044184579 |
| Currently supporting a pharma company going through the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Neurodegeneratiivinen
> Motoneuronisairaudet (MND) | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Rarely | 119044293510 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and Optune - TTF [Tumour Treating Fields]. | Syöpä
> Syöpä: aivot | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Sometimes | 119051192063 |
| To NICE [National Institute for Health and Care Excellence] regarding metreleptin. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: muut | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Rarely | 119051196563 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] drug appraisals and SMC [Scottish Medicines Consortium], etc. | Syöpä
> Syöpä: sarkooma | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119051196659 |
| In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS [National Health Service]). | Neurodegeneratiivinen
> Parkinsonin tauti | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 000 | National | Rarely | 119051328349 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and HTA [Health Technology Assessment] work. | Syöpä
> Syöpä: veri | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Regularly | 119051367524 |
| We were involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] scoping and appraisal (and an appeal) of collagenase. | Vammaisuus
> Vammaisuus: muu | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | Not specified | National | Rarely | 119051586905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] Technology appraisal committee submissions. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Regularly | 119059132955 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuskulaarinen
> Spinaalinen lihasatrofia (SMA) | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Supporting Patient representatives at HTA [Health Technology Assessment]. | Munuainen
> Munuaissairaudet | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | Over 100,000 | National | Regularly | 119064494675 |
| We respond during the consultation period of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Potilasasianajo
> Terveysaktivisti | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 000 | National | Sometimes | 119072915914 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]/SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Syöpä
> Syöpä: muu | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Sometimes | 119073770394 |
| Our organisation will respond to relevant NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for new, innovative medicines. We represent the patient voice during such processes. | Potilasasianajo
> Terveysaktivisti | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 000 | National | Sometimes | 119074520649 |
| We've spoken to NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Neurologinen
> Kipu | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Rarely | 119075975011 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and MRHA [Medicines and Healthcare products Regulatory Agency]. | Veri
> Verisairaudet: muut | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | International | Regularly | 119076415433 |
| We have contributed to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Syöpä
> Syöpä: sappitie | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Sometimes | 119076676177 |
| Submission to HTA [Health Technology Assessment]. | Syöpä
> Syöpä: keuhko | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | Do not know | International | Sometimes | 119078029243 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Syöpä
> Syöpä: munasarjasyöpä | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Syöpä
> Syöpä: munuainen | Sääntelyyhteistyö
> Osallistuminen kliinisten hoitosuositusten laadintaelimiin | 100 000 | National | Regularly | 119020208300 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Syöpä
> Syöpä: pää & kaula | Sääntelyyhteistyö
> Osallistuminen kliinisten hoitosuositusten laadintaelimiin | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Syöpä
> Syöpä: munuainen | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| The recent NICE approval of Leo Pharma's Delgocitinib. We spoke on behalf of patients (in favour) at the Board Review. | Iho
> Atooppinen dermatiitti/eksema | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Regularly | 119012180050 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Harvinainen
> Tuberoosiskleroosi | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Regularly | 119020927474 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Syöpä
> Syöpä: pää & kaula | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 10 000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| Work in conjunction with national and international organisations and charities. | Hengitys
> Interstitiaalinen keuhkosairaus (ILD) | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| We are an alliance of patient organizations and alliances. | Potilasasianajo
> Potilasasianajo | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | Over 100,000 | International | Regularly | 119068858860 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Syöpä
> Syöpä: aivot | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 000 | National | Regularly | 119011544745 |
| ... Work with government members of parliament [UK] campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Hengitys
> Interstitiaalinen keuhkosairaus (ILD) | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries, and working with WHO on global health goals related to obesity care. | Yleinen terveys
> Lihavuus | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Potilasopetus
> Potilastiedot | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Osallistu julkisiin kuulemisiin ja konsultaatioihin | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| ... Work with government members of parliament campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Hengitys
> Interstitiaalinen keuhkosairaus (ILD) | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Mobilisoi parlamentaarikkoja ja poliittisia johtajia | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Potilasturvallisuus
> Iatrogeeninen | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Mobilisoi parlamentaarikkoja ja poliittisia johtajia | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Potilasturvallisuus
> Iatrogeeninen | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs The Drug Tariff is the NHS document that sets out what pharmacies and dispensing contractors are paid for medicines and medical devices. Part IX specifically covers medical appliances and chemical reagents that can be prescribed on the NHS and how they are reimbursed]. | Potilasopetus
> Potilastiedot | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin | 10 000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Potilasturvallisuus
> Iatrogeeninen | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Lääkkeiden hinnoittelun/lääkepulan seuranta ja valvonta | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Potilasturvallisuus
> Iatrogeeninen | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Patient advocacy and support for patients and their families or caregivers. | Veri
> Tromboottinen trombosytopeniapurpura (TTP) | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | International | Regularly | 119066129426 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Yleinen terveys
> Lihavuus | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Potilasturvallisuus
> Iatrogeeninen | Parannetaan pääsyreittejä
> Puuttua käytön ja hallinnan epätasa-arvoon | 5 000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Yleinen terveys
> Lihavuus | Parannetaan pääsyreittejä
> Puuttua käytön ja hallinnan epätasa-arvoon | 1 000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuskulaarinen
> Spinaalinen lihasatrofia (SMA) | Parannetaan pääsyreittejä
> Harvinaisten/erittäin harvinaisten hoitojen saatavuuden parantaminen | 5 000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: geneettiset | Näyttöön perustuva potilaspalaute
> Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena | 5 000 | International | Regularly | 119011335182 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. We ensure patients' experience and voices are heard throughout the appraisal and highlight the impact a new treatment has. | Neuromuskulaarinen
> Lihasdystrofia | Näyttöön perustuva potilaspalaute
> Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena | 10 000 | National | Regularly | 119020240119 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Syöpä
> Syöpä: aivot | Näyttöön perustuva potilaspalaute
> Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena | 1 000 | National | Rarely | 119020588088 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: neurologiset | Näyttöön perustuva potilaspalaute
> Hyödynnä potilastarinoita ja kokemusperäisiä kertomuksia | 1 000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Syöpä
> Syöpä: munuainen | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 10 000 | National | Regularly | 119011231734 |
| Often involved in government focus groups in a patient advocacy role. | Neurologinen
> Kipu | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 5 000 | National | Rarely | 119014421396 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Syöpä
> Syöpä: munasarjasyöpä | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 100 000 | National | Regularly | 119078342555 |
| UKTS [United Kingdom Thalassaemia Society] are part of Prescription charges coalition. | Veri
> Talassemia | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 5 000 | National | Sometimes | 119069553871 |
| Social inclusion. | Potilasasianajo
> Potilasasianajo | Potilaan oikeuksien puolustaminen/elämänlaadun parantaminen
> Potilaskokemuksen suojaaminen/parantaminen | 100 | National | Sometimes | 119045177344 |
vuorovaikutukset
toiminta ja edunvalvonta
46 maininnat
