| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Educação do paciente
> Informações do paciente | Parceria regulatória
> Trabalhando com órgãos reguladores | 10.000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Scottish Medicine Committee. | Defesa do paciente
> Medicamentos e tratamentos relacionados | Parceria regulatória
> Trabalhando com órgãos reguladores | 100 | National | Sometimes | 119058695466 |
| At NICE [National Institute for Health and Care Excellence], for new drugs, which are few and far between. | Pele
> Alopecia | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Sometimes | 119011239403 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Raro
> Doenças raras: genéticas | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | International | Regularly | 119011335182 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Câncer
> Câncer: cérebro | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 100.000 | National | Regularly | 119011544745 |
| HTAs [Health Technology Assessments] by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for MPN [Myeloproliferative Neoplasm] drugs. | Câncer
> Câncer: sangue | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119012976905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HST [Highly Specialised Technologies] Approvals. | Raro
> Doenças raras: maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | International | Rarely | 119016699229 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Raro
> Doenças raras: maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Câncer
> Câncer: rim | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 100.000 | National | Regularly | 119020208300 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Raro
> Doenças raras: neurológicas | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. | Neuromuscular
> Distrofia muscular | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | National | Regularly | 119020240119 |
| We have sent statements to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] during several new treatments submissions/appraisals. | Câncer
> Câncer: pulmão | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Sometimes | 119020270255 |
| We contribute to technology appraisals undertaken by the UK regulator NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Não Especificado
> Não especificado | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | National | Sometimes | 119020347454 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [targeted oral cancer medication]. | Câncer
> Câncer: cérebro | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Rarely | 119020588088 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Raro
> Esclerose tuberosa | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119020927474 |
| We accept all invitations to participate in HTAs [Health Technology Assessments] as a stakeholder. | Câncer
> Câncer: sangue | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119023725459 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Câncer
> Câncer: cabeça & pescoço | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | International | Regularly | 119035824669 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] as a stakeholder. | Neurológico
> Neurofibromatose (NF) | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 100.000 | National | Sometimes | 119035847489 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and NHSE's [National Health Service England's] commissioning bodies. | Câncer
> Câncer: pesquisa médica | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | We do not communicate with patients directly | International | Rarely | 119044184579 |
| Currently supporting a pharma company going through the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Neurodegenerativa
> Doenças do neurônio motor (DNM) | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Rarely | 119044293510 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and Optune - TTF [Tumour Treating Fields]. | Câncer
> Câncer: cérebro | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | National | Sometimes | 119051192063 |
| To NICE [National Institute for Health and Care Excellence] regarding metreleptin. | Raro
> Doenças raras: outras | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Rarely | 119051196563 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] drug appraisals and SMC [Scottish Medicines Consortium], etc. | Câncer
> Câncer: sarcoma | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119051196659 |
| In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE [National Institute for Health and Care Excellence], which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS [National Health Service]). | Neurodegenerativa
> Parkinson's | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 100.000 | National | Rarely | 119051328349 |
| We input to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and HTA [Health Technology Assessment] work. | Câncer
> Câncer: sangue | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | National | Regularly | 119051367524 |
| We were involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] scoping and appraisal (and an appeal) of collagenase. | Deficiência
> Deficiência: outra | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | Not specified | National | Rarely | 119051586905 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] Technology appraisal committee submissions. | Sangramento
> Distúrbios hemorrágicos: maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Regularly | 119059132955 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuscular
> Atrofia muscular espinhal (AME) | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Supporting Patient representatives at HTA [Health Technology Assessment]. | Rim
> Doenças renais | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | Over 100,000 | National | Regularly | 119064494675 |
| We respond during the consultation period of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Defesa do paciente
> Ativista de saúde | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 100.000 | National | Sometimes | 119072915914 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence]/SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Câncer
> Câncer: outro | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Sometimes | 119073770394 |
| Our organisation will respond to relevant NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for new, innovative medicines. We represent the patient voice during such processes. | Defesa do paciente
> Ativista de saúde | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 100.000 | National | Sometimes | 119074520649 |
| We've spoken to NICE [National Institute for Health and Care Excellence]. | Neurológico
> Dor | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Rarely | 119075975011 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and MRHA [Medicines and Healthcare products Regulatory Agency]. | Sangue
> Distúrbios sanguíneos: outros | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | International | Regularly | 119076415433 |
| We have contributed to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments]. | Câncer
> Câncer: ducto biliar | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Sometimes | 119076676177 |
| Submission to HTA [Health Technology Assessment]. | Câncer
> Câncer: pulmão | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | Do not know | International | Sometimes | 119078029243 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Câncer
> Câncer: ovariano | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 100.000 | National | Regularly | 119078342555 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] HTAs [Health Technology Assessments] for all technologies related to renal cell carcinoma, NICE kidney cancer guidelines, NICE RCC [Renal Cell Carcinoma] quality standards, NICE RCC pathways model. | Câncer
> Câncer: rim | Parceria regulatória
> Envolvimento com órgãos de definição de diretrizes clínicas | 100.000 | National | Regularly | 119020208300 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Câncer
> Câncer: cabeça & pescoço | Parceria regulatória
> Envolvimento com órgãos de definição de diretrizes clínicas | 10.000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Câncer
> Câncer: rim | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com formuladores de políticas/reguladores | 10.000 | National | Regularly | 119011231734 |
| The recent NICE approval of Leo Pharma's Delgocitinib. We spoke on behalf of patients (in favour) at the Board Review. | Pele
> Dermatite atópica/eczema | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com formuladores de políticas/reguladores | 5.000 | National | Regularly | 119012180050 |
| In the UK, we are involved with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] around inputting views around these issues. | Raro
> Doenças raras: maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com formuladores de políticas/reguladores | 1.000 | National | Sometimes | 119020204012 |
| TSA [Tuberous Sclerosis Association] works with NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium], and AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies. | Raro
> Esclerose tuberosa | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com formuladores de políticas/reguladores | 5.000 | National | Regularly | 119020927474 |
| Representatives participate in NIHR [National Institute for Health Research] & NICE [National Institute for Health and Care Excellence] organised meetings and committees. | Câncer
> Câncer: cabeça & pescoço | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com formuladores de políticas/reguladores | 10.000 | National | Sometimes | 119078408059 |
| Work in conjunction with national and international organisations and charities. | Respiratório
> Doenças Pulmonares Intersticiais (DPIs) | Parceria regulatória
> Com outros defensores da saúde | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| We are an alliance of patient organizations and alliances. | Defesa do paciente
> Defesa do paciente | Parceria regulatória
> Com outros defensores da saúde | Over 100,000 | International | Regularly | 119068858860 |
| HTAs [Health Technology Assessments] and system updates and shaping. | Câncer
> Câncer: cérebro | Impactando políticas e legislação
> Influenciar políticas e legislações de saúde | 100.000 | National | Regularly | 119011544745 |
| ... Work with government members of parliament [UK] campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Respiratório
> Doenças Pulmonares Intersticiais (DPIs) | Impactando políticas e legislação
> Influenciar políticas e legislações de saúde | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries, and working with WHO on global health goals related to obesity care. | Saúde geral
> Obesidade | Impactando políticas e legislação
> Influenciar políticas e legislações de saúde | 1.000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs. | Educação do paciente
> Informações do paciente | Impactando políticas e legislação
> Participar de audiências públicas e consultas | 10.000 | National | Rarely | 119020374306 |
| ... Work with government members of parliament campaigning for better recognition of pulmonary fibrosis, additional funding for the treatment of the disease, greater support for the patients with the disease along with their families, carers and friends. | Respiratório
> Doenças Pulmonares Intersticiais (DPIs) | Impactando políticas e legislação
> Mobilizar parlamentares e líderes políticos | 100 | Local | Regularly | 119038282972 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do paciente
> Iatrogênico | Impactando políticas e legislação
> Mobilizar parlamentares e líderes políticos | 5.000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do paciente
> Iatrogênico | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Defenda preços justos para medicamentos | 5.000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| We have been involved in a number of steering groups representing patient interests on things like Part IX drug tariffs The Drug Tariff is the NHS document that sets out what pharmacies and dispensing contractors are paid for medicines and medical devices. Part IX specifically covers medical appliances and chemical reagents that can be prescribed on the NHS and how they are reimbursed]. | Educação do paciente
> Informações do paciente | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Participar de negociações com o conselho de revisão de preços | 10.000 | National | Rarely | 119020374306 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do paciente
> Iatrogênico | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Rastreamento e monitoramento de preços de medicamentos/escassez de medicamentos | 5.000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do paciente
> Iatrogênico | Melhorando os caminhos de acesso
> Facilitar o acesso equitativo a medicamentos/cuidados de saúde | 5.000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Patient advocacy and support for patients and their families or caregivers. | Sangue
> Púrpura trombocitopênica trombótica (PTT) | Melhorando os caminhos de acesso
> Facilitar o acesso equitativo a medicamentos/cuidados de saúde | 1.000 | International | Regularly | 119066129426 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Saúde geral
> Obesidade | Melhorando os caminhos de acesso
> Facilitar o acesso equitativo a medicamentos/cuidados de saúde | 1.000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| Our parliamentary campaign involves which anti-epilepsy medications are used more in different areas and this may be due to drug pricing. | Segurança do paciente
> Iatrogênico | Melhorando os caminhos de acesso
> Abordar disparidades no acesso e na gestão | 5.000 | International | Sometimes | 119051418184 |
| Advocacy for essential medications list, access in low and middle income countries. | Saúde geral
> Obesidade | Melhorando os caminhos de acesso
> Abordar disparidades no acesso e na gestão | 1.000 | International | Sometimes | 119076572106 |
| NICE [National Institute for Health and Care Excellence] MTA [Multiple Technology Appraisal] & STA [Single Technology Appraisal] Ultra Orphan. | Neuromuscular
> Atrofia muscular espinhal (AME) | Melhorando os caminhos de acesso
> Melhorando o acesso a terapias raras/ultrarraras | 5.000 | National | Regularly | 119059238135 |
| Patient voice through NICE [National Institute for Health and Care Excellence] process. | Raro
> Doenças raras: genéticas | Contribuição do paciente baseada em evidências
> Use insights do paciente para embasar decisões | 5.000 | International | Regularly | 119011335182 |
| We are regularly involved in NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium] appraisals. We ensure patients' experience and voices are heard throughout the appraisal and highlight the impact a new treatment has. | Neuromuscular
> Distrofia muscular | Contribuição do paciente baseada em evidências
> Use insights do paciente para embasar decisões | 10.000 | National | Regularly | 119020240119 |
| Taking part in the NICE [National Institute for Health and Care Excellence] appraisal of drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Câncer
> Câncer: cérebro | Contribuição do paciente baseada em evidências
> Use insights do paciente para embasar decisões | 1.000 | National | Rarely | 119020588088 |
| We link in with NICE [National Institute for Health and Care Excellence] in the UK to represent patient voice. | Raro
> Doenças raras: neurológicas | Contribuição do paciente baseada em evidências
> Aproveite histórias de pacientes e narrativas de experiências vividas | 1.000 | National | Rarely | 119020208461 |
| We are often part of NICE [National Institute for Health and Care Excellence] recommendations panels as patient advocates. | Câncer
> Câncer: rim | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 10.000 | National | Regularly | 119011231734 |
| Often involved in government focus groups in a patient advocacy role. | Neurológico
> Dor | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 5.000 | National | Rarely | 119014421396 |
| We represent our community to NICE [National Institute for Health and Care Excellence] and SMC [Scottish Medicines Consortium]. | Câncer
> Câncer: ovariano | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 100.000 | National | Regularly | 119078342555 |
| UKTS [United Kingdom Thalassaemia Society] are part of Prescription charges coalition. | Sangue
> Talassemia | Governança institucional
> Trabalhando de forma eficaz em redes com múltiplos stakeholders | 5.000 | National | Sometimes | 119069553871 |
| Social inclusion. | Defesa do paciente
> Defesa do paciente | Defendendo os direitos dos pacientes/melhorando a qualidade de vida
> Protegendo/melhorando a experiência do paciente | 100 | National | Sometimes | 119045177344 |
interações
ações & defesa
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