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48% dos grupos de doentes com doenças reumáticas afirmam representar os interesses dos doentes junto das entidades reguladoras, com 24% a participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso. 22% defendem o acesso equitativo a medicamentos ou cuidados de saúde.
48% dos inquiridos de Doenças reumáticas "Regularmente" ou "Às vezes" representam os interesses dos doentes junto das entidades reguladoras de medicamentos
Grupos de doentes que representam cada subtipo de Doenças reumáticas
108 grupos de doentes em 9 subtipos
interações
A Liga Helénica Contra o Reumatismo (ELEANA) representa regularmente os interesses dos doentes junto dos reguladores nacionais e europeus através de consultas formais, submissões escritas, participação em diálogos políticos e envolvimento em plataformas europeias de defesa dos doentes (por exemplo, EULAR [European Alliance of Associations for Rheumatology] PARE [People with Arthritis/Rheumatism in Europe], EPF [European Patients' Forum], GAfPA [Global Alliance for Patient Access]).
The Hellenic League Against Rheumatism (ELEANA) regularly represents patient interests to national and European regulators through formal consultations, written submissions, participation in policy dialogues, and involvement in European patient advocacy platforms (e.g., EULAR PARE, EPF, GAfPA). ELEANA contributes patient perspectives on access to treatments, reimbursement, unmet needs, and quality of life in autoimmune rheumatic diseases, both at national level (Greece) and at EU level.
Grupo nacional de doentes com doenças reumáticas, Grécia
interações
Concluímos recentemente as avaliações IPT [Informes de Posicionamiento Terapéutico – Relatórios de Posicionamento Terapêutico] para o Anifrolumab [para adultos com lúpus eritematoso sistémico (LES) ativo, moderado a grave, com autoanticorpos positivos] e Voclosporina [utilizada para tratar a nefrite lúpica]. Estamos atualmente envolvidos no processo IPT para o Obinutuzumab [utilizado para tratar cancros específicos do sangue e nefrite lúpica ativa].
Recientemente hemos realizado IPT de Anifrolumab y Voscloporina. Actualmente estamos inmersos en el IPT de Obinutuzumab.
Grupo nacional de doentes com doenças reumáticas, Espanha
ações & defesa
A organização defende os direitos dos doentes com doenças reumáticas e autoimunes, fornecendo orientação sobre o acesso a tratamentos através do SUS [Sistema Único de Saúde], facilitando o diálogo com profissionais de saúde e apoiando iniciativas de sensibilização e esforços de políticas públicas centrados nas necessidades dos doentes.
A organização atua na defesa dos direitos dos pacientes com doenças reumáticas e autoimunes, promovendo orientação sobre acesso a tratamentos pelo SUS, diálogo com profissionais de saúde e participação em iniciativas de conscientização e políticas públicas voltadas aos pacientes.
Grupo local de doentes reumáticos, Brasil
ações & defesa
Envolvemo-nos anualmente com o governo e o Storting [o Parlamento Norueguês] relativamente ao orçamento nacional.
Årlig kontakt med regjering og storting angående statsbudsjett.
Grupo nacional de doentes com doenças reumáticas, Noruega
As percentagens abaixo destacam como os 50 grupos de doentes interagem com os reguladores e defendem os interesses dos doentes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as percentagens podem não totalizar 100%.
interações
28 menções
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6 menções
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ações & defesa
13 menções
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A nossa investigação abrange 2.262 grupos de doentes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra-lhe a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para aceder a outros relatórios, por favor entre em contacto.
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