風濕性疾病

互動

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希臘抗風濕聯盟（ELEANA）定期透過正式諮詢、書面意見提交、參與政策對話，以及參與歐洲患者倡議平台（例如：EULAR〔歐洲風濕病學協會聯盟〕PARE〔歐洲關節炎／風濕病患者組織〕、EPF〔歐洲患者論壇〕、GAfPA〔全球患者就醫機會聯盟〕），向國家及歐洲監管機構代表患者利益。

The Hellenic League Against Rheumatism (ELEANA) regularly represents patient interests to national and European regulators through formal consultations, written submissions, participation in policy dialogues, and involvement in European patient advocacy platforms (e.g., EULAR PARE, EPF, GAfPA). ELEANA contributes patient perspectives on access to treatments, reimbursement, unmet needs, and quality of life in autoimmune rheumatic diseases, both at national level (Greece) and at EU level.

互動

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我們最近已完成針對Anifrolumab（用於治療中度至重度、活動性自體抗體陽性系統性紅斑狼瘡（SLE）的成人患者）及Voclosporin（用於治療狼瘡性腎炎）的IPT〔Informes de Posicionamiento Terapéutico－治療定位報告〕評估。我們目前正在進行針對Obinutuzumab（用於治療特定血液癌症及活動性狼瘡性腎炎）的IPT流程。

Recientemente hemos realizado IPT de Anifrolumab y Voscloporina. Actualmente estamos inmersos en el IPT de Obinutuzumab.

行動與倡議

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該組織倡導風濕性及自體免疫疾病患者的權益，提供透過 SUS（Sistema Único de Saúde，統一健康系統）取得治療的相關指引，促進與醫療專業人員的對話，並支持以患者需求為核心的倡導活動及公共政策推動工作。

A organização atua na defesa dos direitos dos pacientes com doenças reumáticas e autoimunes, promovendo orientação sobre acesso a tratamentos pelo SUS, diálogo com profissionais de saúde e participação em iniciativas de conscientização e políticas públicas voltadas aos pacientes.

行動與倡議

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我們每年與政府及挪威國會（Storting）就國家預算進行交涉。

Årlig kontakt med regjering og storting angående statsbudsjett.