風濕病

互動

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希臘抗風濕病聯盟（ELEANA）定期透過正式諮詢、書面意見書、參與政策對話，以及參與歐洲患者倡議平台（例如：EULAR〔歐洲風濕病學協會聯盟〕PARE〔歐洲關節炎／風濕病患者組織〕、EPF〔歐洲患者論壇〕、GAfPA〔全球患者獲取聯盟〕），向國家及歐洲監管機構代表患者利益。

The Hellenic League Against Rheumatism (ELEANA) regularly represents patient interests to national and European regulators through formal consultations, written submissions, participation in policy dialogues, and involvement in European patient advocacy platforms (e.g., EULAR PARE, EPF, GAfPA). ELEANA contributes patient perspectives on access to treatments, reimbursement, unmet needs, and quality of life in autoimmune rheumatic diseases, both at national level (Greece) and at EU level.

互動

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我們最近已完成針對Anifrolumab（用於治療患有中度至重度、活躍性自身抗體陽性系統性紅斑狼瘡（SLE）的成人）及Voclosporin（用於治療狼瘡性腎炎）的IPT〔Informes de Posicionamiento Terapéutico – 治療定位報告〕評估。我們目前正就Obinutuzumab（用於治療特定血液癌症及活躍性狼瘡性腎炎）進行IPT程序。

Recientemente hemos realizado IPT de Anifrolumab y Voscloporina. Actualmente estamos inmersos en el IPT de Obinutuzumab.

行動與倡議

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該組織倡導患有風濕病及自身免疫疾病患者的權益，就透過SUS（Sistema Único de Saúde——統一醫療系統）獲取治療提供指引，促進與醫療專業人員的對話，並支持以患者需求為核心的宣傳倡議及公共政策工作。

A organização atua na defesa dos direitos dos pacientes com doenças reumáticas e autoimunes, promovendo orientação sobre acesso a tratamentos pelo SUS, diálogo com profissionais de saúde e participação em iniciativas de conscientização e políticas públicas voltadas aos pacientes.

行動與倡議

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我們每年就國家預算與政府及挪威議會（Storting）進行溝通。

Årlig kontakt med regjering og storting angående statsbudsjett.