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48% dos grupos de pacientes com doenças reumáticas relatam representar os interesses dos pacientes junto aos reguladores, com 24% participando de avaliações de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e reembolso. 22% defendem o acesso equitativo a medicamentos ou serviços de saúde.
48% dos entrevistados de Doenças reumáticas 'Regularmente' ou 'Às vezes' representam os interesses dos pacientes junto aos reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes representando cada subtipo de Doenças reumáticas
108 grupos de pacientes em 9 subtipos
interações
A Liga Helênica Contra o Reumatismo (ELEANA) representa regularmente os interesses dos pacientes perante reguladores nacionais e europeus por meio de consultas formais, submissões escritas, participação em diálogos de políticas e envolvimento em plataformas europeias de defesa dos pacientes (por exemplo, EULAR [Aliança Europeia de Associações de Reumatologia] PARE [Pessoas com Artrite/Reumatismo na Europa], EPF [Fórum Europeu de Pacientes], GAfPA [Aliança Global para o Acesso dos Pacientes]).
The Hellenic League Against Rheumatism (ELEANA) regularly represents patient interests to national and European regulators through formal consultations, written submissions, participation in policy dialogues, and involvement in European patient advocacy platforms (e.g., EULAR PARE, EPF, GAfPA). ELEANA contributes patient perspectives on access to treatments, reimbursement, unmet needs, and quality of life in autoimmune rheumatic diseases, both at national level (Greece) and at EU level.
Grupo nacional de pacientes com doenças reumáticas, Grécia
interações
Concluímos recentemente as avaliações IPT [Informes de Posicionamiento Terapéutico – Relatórios de Posicionamento Terapêutico] para Anifrolumabe [para adultos com lúpus eritematoso sistêmico (LES) ativo moderado a grave, com autoanticorpos positivos] e Voclosporina [utilizada para tratar nefrite lúpica]. Atualmente, estamos envolvidos no processo IPT para Obinutuzumabe [utilizado para tratar cânceres de sangue específicos e nefrite lúpica ativa].
Recientemente hemos realizado IPT de Anifrolumab y Voscloporina. Actualmente estamos inmersos en el IPT de Obinutuzumab.
Grupo nacional de pacientes com doenças reumáticas, Espanha
ações & defesa
A organização defende os direitos de pacientes que vivem com doenças reumáticas e autoimunes, orientando sobre o acesso a tratamentos pelo SUS [Sistema Único de Saúde], facilitando o diálogo com profissionais de saúde e apoiando iniciativas de conscientização e esforços de políticas públicas voltados às necessidades dos pacientes.
A organização atua na defesa dos direitos dos pacientes com doenças reumáticas e autoimunes, promovendo orientação sobre acesso a tratamentos pelo SUS, diálogo com profissionais de saúde e participação em iniciativas de conscientização e políticas públicas voltadas aos pacientes.
Grupo local de pacientes com doenças reumáticas, Brasil
ações & defesa
Nós nos engajamos anualmente com o governo e o Storting [o Parlamento Norueguês] em relação ao orçamento nacional.
Årlig kontakt med regjering og storting angående statsbudsjett.
Grupo nacional de pacientes com doenças reumáticas, Noruega
As porcentagens abaixo destacam como os 50 grupos de pacientes interagem com reguladores e defendem os interesses dos pacientes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as porcentagens podem não totalizar 100%.
interações
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ações & defesa
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Nossa pesquisa abrange 2.262 grupos de pacientes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para acessar outros relatórios, entre em contato.
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