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El 48% de los grupos de pacientes con enfermedades reumáticas reportan representar los intereses de los pacientes ante los organismos reguladores, con un 24% participando en evaluaciones de Tecnología Sanitaria (HTA) y revisiones de reembolso. El 22% aboga por el acceso equitativo a medicamentos o servicios de salud.
48% de los encuestados de Enfermedades reumáticas 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Enfermedades reumáticas
108 grupos de pacientes en 9 subtipos
interacciones
La Liga Helénica contra el Reumatismo (ELEANA) representa regularmente los intereses de los pacientes ante los organismos reguladores nacionales y europeos a través de consultas formales, presentaciones escritas, participación en diálogos de políticas e intervención en plataformas europeas de defensa de los pacientes (p. ej., EULAR [Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología] PARE [Personas con Artritis/Reumatismo en Europa], EPF [Foro Europeo de Pacientes], GAfPA [Alianza Global para el Acceso de los Pacientes]).
The Hellenic League Against Rheumatism (ELEANA) regularly represents patient interests to national and European regulators through formal consultations, written submissions, participation in policy dialogues, and involvement in European patient advocacy platforms (e.g., EULAR PARE, EPF, GAfPA). ELEANA contributes patient perspectives on access to treatments, reimbursement, unmet needs, and quality of life in autoimmune rheumatic diseases, both at national level (Greece) and at EU level.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades reumáticas, Grecia
interacciones
Recientemente hemos completado las evaluaciones IPT [Informes de Posicionamiento Terapéutico] para Anifrolumab [para adultos con lupus eritematoso sistémico (LES) activo, de moderado a grave, con autoanticuerpos positivos] y Voclosporina [utilizada para tratar la nefritis lúpica]. Actualmente estamos participando en el proceso IPT para Obinutuzumab [utilizado para tratar ciertos tipos de cáncer de sangre y la nefritis lúpica activa].
Recientemente hemos realizado IPT de Anifrolumab y Voscloporina. Actualmente estamos inmersos en el IPT de Obinutuzumab.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades reumáticas, España
acciones y defensa
La organización aboga por los derechos de los pacientes que viven con enfermedades reumáticas y autoinmunes, brindando orientación sobre el acceso a tratamientos a través del SUS [Sistema Único de Saúde – Sistema Único de Salud], facilitando el diálogo con los profesionales de la salud y apoyando iniciativas de concientización y esfuerzos de políticas públicas centrados en las necesidades de los pacientes.
A organização atua na defesa dos direitos dos pacientes com doenças reumáticas e autoimunes, promovendo orientação sobre acesso a tratamentos pelo SUS, diálogo com profissionais de saúde e participação em iniciativas de conscientização e políticas públicas voltadas aos pacientes.
Grupo local de pacientes con enfermedades reumáticas, Brasil
acciones y defensa
Nos relacionamos anualmente con el gobierno y el Storting [el Parlamento noruego] en relación con el presupuesto nacional.
Årlig kontakt med regjering og storting angående statsbudsjett.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades reumáticas, Noruega
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 50 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar 100%.
interacciones
28 menciones
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acciones y defensa
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Nuestra investigación abarca 2,262 grupos de pacientes que representan 100 países y 45 áreas terapéuticas. El informe de muestra le muestra la profundidad del análisis para un solo país o área terapéutica. Para acceder a cualquier otro informe, póngase en contacto con nosotros.
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