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Il 48% dei gruppi di pazienti con malattie reumatiche dichiara di rappresentare gli interessi dei pazienti presso le autorità di regolamentazione, con il 24% che partecipa alle valutazioni delle Tecnologie Sanitarie (HTA) e alle revisioni dei rimborsi. Il 22% si batte per un accesso equo ai farmaci o all'assistenza sanitaria.
48% dei rispondenti provenienti da Malattie reumatiche rappresenta "Regolarmente" o "A volte" gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie dei farmaci
Gruppi di pazienti che rappresentano ogni sottotipo di Malattie reumatiche
108 gruppi di pazienti in 9 sottotipi
interazioni
La Lega Ellenica contro il Reumatismo (ELEANA) rappresenta regolarmente gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie nazionali ed europee attraverso consultazioni formali, presentazioni scritte, partecipazione a dialoghi politici e coinvolgimento in piattaforme europee di advocacy dei pazienti (ad es., EULAR [European Alliance of Associations for Rheumatology] PARE [People with Arthritis/Rheumatism in Europe], EPF [European Patients' Forum], GAfPA [Global Alliance for Patient Access]).
The Hellenic League Against Rheumatism (ELEANA) regularly represents patient interests to national and European regulators through formal consultations, written submissions, participation in policy dialogues, and involvement in European patient advocacy platforms (e.g., EULAR PARE, EPF, GAfPA). ELEANA contributes patient perspectives on access to treatments, reimbursement, unmet needs, and quality of life in autoimmune rheumatic diseases, both at national level (Greece) and at EU level.
Associazione nazionale di pazienti con malattie reumatiche, Grecia
interazioni
Abbiamo recentemente completato le valutazioni IPT [Informes de Posicionamiento Terapéutico – Rapporti di Posizionamento Terapeutico] per Anifrolumab [per adulti con lupus eritematoso sistemico (LES) attivo, da moderato a grave, positivo agli autoanticorpi] e Voclosporin [utilizzato per trattare la nefrite lupica]. Siamo attualmente impegnati nel processo IPT per Obinutuzumab [utilizzato per trattare specifici tumori del sangue e la nefrite lupica attiva].
Recientemente hemos realizado IPT de Anifrolumab y Voscloporina. Actualmente estamos inmersos en el IPT de Obinutuzumab.
Gruppo nazionale di pazienti con malattie reumatiche, Spagna
azioni e advocacy
L'organizzazione si batte per i diritti dei pazienti affetti da malattie reumatiche e autoimmuni, fornendo orientamento sull'accesso ai trattamenti attraverso il SUS [Sistema Único de Saúde – Sistema Sanitario Unificato], facilitando il dialogo con i professionisti sanitari e sostenendo iniziative di sensibilizzazione e sforzi di politica pubblica incentrati sulle esigenze dei pazienti.
A organização atua na defesa dos direitos dos pacientes com doenças reumáticas e autoimunes, promovendo orientação sobre acesso a tratamentos pelo SUS, diálogo com profissionais de saúde e participação em iniciativas de conscientização e políticas públicas voltadas aos pacientes.
Gruppo locale di pazienti con malattie reumatiche, Brasile
azioni e advocacy
Ci confrontiamo annualmente con il governo e lo Storting [il Parlamento norvegese] riguardo al bilancio nazionale.
Årlig kontakt med regjering og storting angående statsbudsjett.
Associazione nazionale di pazienti con malattie reumatiche, Norvegia
Le percentuali seguenti evidenziano come i 50 gruppi di pazienti interagiscono con le autorità regolatorie e si fanno portavoce degli interessi dei pazienti. Poiché i partecipanti possono essere rappresentati in più di un'area, le percentuali potrebbero non totalizzare il 100%.
interazioni
28 menzioni
12 menzioni
6 menzioni
5 menzioni
4 menzioni
1 menzione
8 menzioni
4 menzioni
4 menzioni
6 menzioni
5 menzioni
1 menzione
5 menzioni
4 menzioni
1 menzione
2 menzioni
2 menzioni
2 menzioni
2 menzioni
azioni e advocacy
13 menzioni
11 menzioni
1 menzione
1 menzione
9 menzioni
5 menzioni
4 menzioni
7 menzioni
5 menzioni
2 menzioni
4 menzioni
3 menzioni
1 menzione
1 menzione
1 menzione
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La nostra ricerca copre 2.262 gruppi di pazienti che rappresentano 100 paesi e 45 aree terapeutiche. Il report campione mostra la profondità dell'analisi per un singolo paese o area terapeutica. Per accedere a qualsiasi altro report, si prega di contattarci.
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