| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. Patient input and advocacy in consultations related to HTA, reimbursement frameworks, and access pathways. Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Rheumatisch
> Sjögren-Syndrom | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| For the authorisation of medicinal products for rare diseases. | Endokrin
> Erkrankungen der Nebennieren und der Hypophyse | Regulatorische Partnerschaft
> Beitrag zu Zulassungsanträgen leisten | 100 | National | Rarely | 119052076100 |
| We are engaged in formal consultation processes. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | Do not know | National | Rarely | 119035824614 |
| Advisory board of Swissmedic. | Krebs
> Krebs: Lunge | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 1.000 | National | Sometimes | 119061399060 |
| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. Patient input and advocacy in consultations related to HTA, reimbursement frameworks, and access pathways. Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Rheumatisch
> Sjögren-Syndrom | Regulatorische Partnerschaft
> Mit anderen Gesundheitsfürsprechern | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| This has been achieved, for example, through the submission of concerns regarding access to therapies via umbrella organisations such as ProRaris, as well as through targeted engagement and formal submissions to relevant healthcare stakeholders. | Haut
> Angioödem | Regulatorische Partnerschaft
> Mit anderen Gesundheitsfürsprechern | 100 | National | Sometimes | 119052980204 |
| Via our umbrella organisation HOPOS [Hemato-Onkologische Patientenorganisationen Schweiz - Swiss Umbrella Organisation of Haemato-Oncological Patient Organisations]. | Krebs
> Krebs: Blut | Regulatorische Partnerschaft
> Mit anderen Gesundheitsfürsprechern | 1.000 | National | Rarely | 119077844806 |
| To advocate for the establishment of an information policy directed at local authorities. | Krebs
> Krebs: Prostata | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 100 | Regional | Sometimes | 115056429435 |
| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. | Rheumatisch
> Sjögren-Syndrom | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| Legislative adaptation through ongoing communication. | Selten
> Seltene Krankheiten: Kinder/Jugendliche | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 1.000 | National | Sometimes | 119035891744 |
| Consultation on legislative drafts, and specific requests for assistance — whether material, structural, or socio-economic in nature. | Patientenaufklärung
> Patientenaufklärung | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 100 | National | Sometimes | 119035955624 |
| The Swiss Cancer Plan, in collaboration with Oncosuisse and the BAG [Bundesamt für Gesundheit – Federal Office of Public Health]. | Krebs
> Krebs: Prostata | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 1.000 | National | Regularly | 119044110604 |
| Advocacy representation in relation to the new care legislation. | Neurodegenerativ
> Alzheimer | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 100.000 | National | Regularly | 119044141359 |
| Consultation on legislative drafts, and specific requests for assistance — whether material, structural, or socio-economic in nature. | Patientenaufklärung
> Patientenaufklärung | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Mitwirken an der Ausarbeitung von Gesetzen im Bereich der öffentlichen Gesundheit | 100 | National | Sometimes | 119035955624 |
| Advocacy representation in relation to the new care legislation. | Neurodegenerativ
> Alzheimer | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Mitwirken an der Ausarbeitung von Gesetzen im Bereich der öffentlichen Gesundheit | 100.000 | National | Regularly | 119044141359 |
| Support with formal cost-approval (reimbursement authorisation) applications and with newly introduced restrictions on treatment options. | Kardiovaskulär
> Familiäre Hypercholesterinämie (FH) | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Barrieren/Anomalien in der medizinischen Versorgung beseitigen | 100 | National | Sometimes | 119072887138 |
| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. Patient input and advocacy in consultations related to HTA, reimbursement frameworks, and access pathways. Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Rheumatisch
> Sjögren-Syndrom | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Für faire Medikamentenpreise eintreten | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| We work to ensure that effective medicines are available to patients in a fair and timely way, and we explain how pricing and reimbursement decisions directly affect patients and their families in real life. | Krebs
> Krebs: Lunge | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Für faire Medikamentenpreise eintreten | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119058458189 |
| Support with reimbursement approvals. | Kardiovaskulär
> Familiäre Hypercholesterinämie (FH) | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Befürwortung der Aufnahme des Produkts in Erstattungslisten/nationale Arzneimittelverzeichnisse | 100 | National | Sometimes | 119072887138 |
| Primarily through public appeals, media coverage, and similar channels [on issues of drug pricing]. | HIV
> HIV | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Durchführung von Sensibilisierungskampagnen | 5.000 | National | Rarely | 119035314201 |
| Assisting a family in accessing a medication covered by their insurance. | Neurologisch
> Neurofibromatose (NF) | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 100 | Regional | Rarely | 115023088362 |
| This has been achieved, for example, through the submission of concerns regarding access to therapies via umbrella organisations such as ProRaris, as well as through targeted engagement and formal submissions to relevant healthcare stakeholders. | Haut
> Angioödem | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 100 | National | Sometimes | 119052980204 |
| We work to ensure that effective medicines are available to patients in a fair and timely way, and we explain how pricing and reimbursement decisions directly affect patients and their families in real life. | Krebs
> Krebs: Lunge | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119058458189 |
| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. Patient input and advocacy in consultations related to HTA, reimbursement frameworks, and access pathways. Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Rheumatisch
> Sjögren-Syndrom | Verbesserung der Zugangswege
> Verbesserung des Zugangs zu seltenen/extrem seltenen Therapien | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| For the authorisation of medicinal products for rare diseases. | Endokrin
> Erkrankungen der Nebennieren und der Hypophyse | Verbesserung der Zugangswege
> Verbesserung des Zugangs zu seltenen/extrem seltenen Therapien | 100 | National | Rarely | 119052076100 |
| ... Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Rheumatisch
> Sjögren-Syndrom | Evidenzbasierter Patientenbeitrag
> Nutzen Sie Patienteneinblicke, um Entscheidungen zu treffen | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| We speak up to make sure patients' views are properly taken into account when decisions are made about access to new treatments, their cost, and their value. | Krebs
> Krebs: Lunge | Evidenzbasierter Patientenbeitrag
> Nutzen Sie Patienteneinblicke, um Entscheidungen zu treffen | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119058458189 |
| We speak up to make sure patients' views are properly taken into account when decisions are made about access to new treatments, their cost, and their value. | Krebs
> Krebs: Lunge | Evidenzbasierter Patientenbeitrag
> Nutzen Sie Patienteneinblicke, um Entscheidungen zu treffen | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119058458189 |
| This has been achieved, for example, through the submission of concerns regarding access to therapies via umbrella organisations such as ProRaris, as well as through targeted engagement and formal submissions to relevant healthcare stakeholders. | Haut
> Angioödem | Evidenzbasierter Patientenbeitrag
> Erkenntnisse und Belege in politische Beiträge umwandeln | 100 | National | Sometimes | 119052980204 |
| Participation in the RDA [Research Data Alliance]-Forum / CTA [Clinical Trial Authorisation] activities. | Rheumatisch
> Sklerodermie | Diagnose und Medikamentenlieferung
> Zusammenarbeit bei der Gestaltung klinischer Studien | 100 | National | Rarely | 119056569513 |
| Through physicians, hospitals, and participation in PPI [Patient and Public Involvement] meetings. | Krebs
> Krebs: Kinder / Jugendliche | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 100 | National | Sometimes | 115032067078 |
| The Swiss Cancer Plan, in collaboration with Oncosuisse and the BAG [Bundesamt für Gesundheit – Federal Office of Public Health]. | Krebs
> Krebs: Prostata | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 1.000 | National | Regularly | 119044110604 |
| We are a non-profit (ZEWO [Zentralstelle für Wohlfahrtsunternehmen - Central Office for Welfare Organisations]-certified) organisation. | Psychische Gesundheit
> Depression | Institutionelle Governance
> Formalen Status als gemeinnützige oder wohltätige Einrichtung aufrechterhalten | 1.000 | Regional | No | 119063159875 |
| Support for obtaining AI [Assurance Invalidité – Disability Insurance]. | Sehbehinderung
> Sehbehinderung | Patientenrechte wahren/Lebensqualität verbessern
> Schutz/Verbesserung der Patientenerfahrung | 100 | Regional | Sometimes | 114996630534 |