| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. Patient input and advocacy in consultations related to HTA, reimbursement frameworks, and access pathways. Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Reumaattinen
> Sjögrenin oireyhtymä | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| For the authorisation of medicinal products for rare diseases. | Endokriininen
> Lisämunuaisen ja aivolisäkkeen häiriöt | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu myyntiluvan hakemuksiin | 100 | National | Rarely | 119052076100 |
| We are engaged in formal consultation processes. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | Do not know | National | Rarely | 119035824614 |
| Advisory board of Swissmedic. | Syöpä
> Syöpä: keuhko | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | National | Sometimes | 119061399060 |
| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. Patient input and advocacy in consultations related to HTA, reimbursement frameworks, and access pathways. Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Reumaattinen
> Sjögrenin oireyhtymä | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| This has been achieved, for example, through the submission of concerns regarding access to therapies via umbrella organisations such as ProRaris, as well as through targeted engagement and formal submissions to relevant healthcare stakeholders. | Iho
> Angioedeema | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 100 | National | Sometimes | 119052980204 |
| Via our umbrella organisation HOPOS [Hemato-Onkologische Patientenorganisationen Schweiz - Swiss Umbrella Organisation of Haemato-Oncological Patient Organisations]. | Syöpä
> Syöpä: veri | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 1 000 | National | Rarely | 119077844806 |
| To advocate for the establishment of an information policy directed at local authorities. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 | Regional | Sometimes | 115056429435 |
| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. | Reumaattinen
> Sjögrenin oireyhtymä | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| Legislative adaptation through ongoing communication. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: lapset/nuoret | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 1 000 | National | Sometimes | 119035891744 |
| Consultation on legislative drafts, and specific requests for assistance — whether material, structural, or socio-economic in nature. | Potilasopetus
> Potilasopetus | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 | National | Sometimes | 119035955624 |
| The Swiss Cancer Plan, in collaboration with Oncosuisse and the BAG [Bundesamt für Gesundheit – Federal Office of Public Health]. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 1 000 | National | Regularly | 119044110604 |
| Advocacy representation in relation to the new care legislation. | Neurodegeneratiivinen
> Alzheimerin tauti | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 000 | National | Regularly | 119044141359 |
| Consultation on legislative drafts, and specific requests for assistance — whether material, structural, or socio-economic in nature. | Potilasopetus
> Potilasopetus | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Osallistua kansanterveyslainsäädännön laadintaan | 100 | National | Sometimes | 119035955624 |
| Advocacy representation in relation to the new care legislation. | Neurodegeneratiivinen
> Alzheimerin tauti | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Osallistua kansanterveyslainsäädännön laadintaan | 100 000 | National | Regularly | 119044141359 |
| Support with formal cost-approval (reimbursement authorisation) applications and with newly introduced restrictions on treatment options. | Sydän- ja verisuonisairaudet
> Familiaalinen hyperkolesterolemia (FH) | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Esteiden/poikkeavuuksien käsittely terveydenhuollossa | 100 | National | Sometimes | 119072887138 |
| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. Patient input and advocacy in consultations related to HTA, reimbursement frameworks, and access pathways. Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Reumaattinen
> Sjögrenin oireyhtymä | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| We work to ensure that effective medicines are available to patients in a fair and timely way, and we explain how pricing and reimbursement decisions directly affect patients and their families in real life. | Syöpä
> Syöpä: keuhko | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Puolusta oikeudenmukaista lääkkeiden hinnoittelua | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119058458189 |
| Support with reimbursement approvals. | Sydän- ja verisuonisairaudet
> Familiaalinen hyperkolesterolemia (FH) | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin | 100 | National | Sometimes | 119072887138 |
| Primarily through public appeals, media coverage, and similar channels [on issues of drug pricing]. | HIV
> HIV | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Tietoisuuskampanjoihin osallistuminen | 5 000 | National | Rarely | 119035314201 |
| Assisting a family in accessing a medication covered by their insurance. | Neurologinen
> Neurofibromatoosi (NF) | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 100 | Regional | Rarely | 115023088362 |
| This has been achieved, for example, through the submission of concerns regarding access to therapies via umbrella organisations such as ProRaris, as well as through targeted engagement and formal submissions to relevant healthcare stakeholders. | Iho
> Angioedeema | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 100 | National | Sometimes | 119052980204 |
| We work to ensure that effective medicines are available to patients in a fair and timely way, and we explain how pricing and reimbursement decisions directly affect patients and their families in real life. | Syöpä
> Syöpä: keuhko | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119058458189 |
| Participation in European-level policy and regulatory discussions affecting access to medicines for rare and systemic autoimmune diseases. Patient input and advocacy in consultations related to HTA, reimbursement frameworks, and access pathways. Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Reumaattinen
> Sjögrenin oireyhtymä | Parannetaan pääsyreittejä
> Harvinaisten/erittäin harvinaisten hoitojen saatavuuden parantaminen | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| For the authorisation of medicinal products for rare diseases. | Endokriininen
> Lisämunuaisen ja aivolisäkkeen häiriöt | Parannetaan pääsyreittejä
> Harvinaisten/erittäin harvinaisten hoitojen saatavuuden parantaminen | 100 | National | Rarely | 119052076100 |
| ... Collaboration with European patient platforms and alliances to convey patient perspectives on unmet needs, access delays, and equity in pricing and reimbursement decisions. | Reumaattinen
> Sjögrenin oireyhtymä | Näyttöön perustuva potilaspalaute
> Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena | We do not communicate with patients directly | International | Regularly | 119025245981 |
| We speak up to make sure patients' views are properly taken into account when decisions are made about access to new treatments, their cost, and their value. | Syöpä
> Syöpä: keuhko | Näyttöön perustuva potilaspalaute
> Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119058458189 |
| We speak up to make sure patients' views are properly taken into account when decisions are made about access to new treatments, their cost, and their value. | Syöpä
> Syöpä: keuhko | Näyttöön perustuva potilaspalaute
> Käytä potilastietoja päätöksenteon tukena | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119058458189 |
| This has been achieved, for example, through the submission of concerns regarding access to therapies via umbrella organisations such as ProRaris, as well as through targeted engagement and formal submissions to relevant healthcare stakeholders. | Iho
> Angioedeema | Näyttöön perustuva potilaspalaute
> Muunna todisteet ja oivallukset poliittisiksi panoksiksi | 100 | National | Sometimes | 119052980204 |
| Participation in the RDA [Research Data Alliance]-Forum / CTA [Clinical Trial Authorisation] activities. | Reumaattinen
> Skleroderma | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Tee yhteistyötä kliinisen tutkimuksen suunnittelussa | 100 | National | Rarely | 119056569513 |
| Through physicians, hospitals, and participation in PPI [Patient and Public Involvement] meetings. | Syöpä
> Syöpä: lapset / nuoret | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 100 | National | Sometimes | 115032067078 |
| The Swiss Cancer Plan, in collaboration with Oncosuisse and the BAG [Bundesamt für Gesundheit – Federal Office of Public Health]. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 1 000 | National | Regularly | 119044110604 |
| We are a non-profit (ZEWO [Zentralstelle für Wohlfahrtsunternehmen - Central Office for Welfare Organisations]-certified) organisation. | Mielenterveys
> Masennus | Institutionaalinen hallinto
> Ylläpidä virallista asemaa yleishyödyllisenä tai hyväntekeväisyysjärjestönä | 1 000 | Regional | No | 119063159875 |
| Support for obtaining AI [Assurance Invalidité – Disability Insurance]. | Näköhaitta
> Näköhaitta | Potilaan oikeuksien puolustaminen/elämänlaadun parantaminen
> Potilaskokemuksen suojaaminen/parantaminen | 100 | Regional | Sometimes | 114996630534 |
vuorovaikutukset
toiminta ja edunvalvonta
7 maininnat
