| We advocate on behalf of patients with mutual health insurance funds. | Medisch onderzoek
> Medisch Onderzoek | Regelgevend partnerschap
> Werken met regelgevende instanties | 100 | National | Rarely | 115057856231 |
| Eligible to the EMA [European Medicines Agency] and invited to meetings and events, been part of regulatory evaluations. Member of EU HTA [Health Technology Assessment] stakeholder forum. | Neurodegeneratief
> Ziekte van Huntington | Regelgevend partnerschap
> Werken met regelgevende instanties | Do not know | International | Sometimes | 119075658991 |
| Drug Reimbursement Committee [Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee] via VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform]. | Reumatisch
> Reumatische aandoeningen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 10.000 | Regional | Sometimes | 114996669704 |
| Providing information to the organisation that represents us in CTG [College Tarieven Gezondheidszorg - Healthcare Tariffs Board] reimbursement consultations concerning a new medicine. | Patiënteneducatie
> Patiëntinformatie | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | Regional | Sometimes | 115028426381 |
| Through the Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – League of Health Service Users], which brings together several patient associations and has a member sitting on the Drug Reimbursement Committee at the INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance]. | Bloed
> Sikkelcelziekte | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | Do not know | National | Rarely | 115028443749 |
| FAGG [Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – Federal Agency for Medicines and Health Products], KCE [Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg – Belgian Health Care Knowledge Centre], and RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance]/CTG [Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee]. | Reumatisch
> Reumatische aandoeningen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | We do not communicate with patients directly | Regional | Sometimes | 115034595480 |
| Completed several CTG [Commissie Toekenning Geneesmiddelen – Medicine Allocation Committee] dossiers. | Kanker
> Kanker: long | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | National | Sometimes | 115036954847 |
| Input from the patient organisation on reimbursement dossiers for new medications (via an extensive questionnaire). | Kanker
> Kanker: long | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | Regional | Sometimes | 115039053506 |
| Expert assessments in support of drug reimbursement decisions. | Neurodegeneratief
> Dementie | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | Do not know | Regional | Sometimes | 115043013133 |
| We provide advisory input through VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patient Platform] and, on occasion, in response to questionnaires issued by RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance]. | Allergie
> Astma, allergie, atopische dermatitis, eczeem | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | Do not know | National | Sometimes | 115043032741 |
| Advisory board of RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance] in connection with applications for reimbursement modalities for new medicines. | Bloeding
> Bloedingsstoornissen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 5.000 | National | Rarely | 115049435993 |
| We participate in stakeholder engagement sessions organised by Pharma.be and FAGG [Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – Federal Agency for Medicines and Health Products]. | Bloed
> Bloedaandoeningen: ITP | Regelgevend partnerschap
> Bijwonen/faciliteren van vergaderingen met beleidsmakers/regelgevers | 100 | National | Sometimes | 115021567311 |
| FAGG [Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – Federal Agency for Medicines and Health Products], KCE [Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg – Belgian Health Care Knowledge Centre], and RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance]/CTG [Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee]. | Reumatisch
> Reumatische aandoeningen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Bijwonen/faciliteren van vergaderingen met beleidsmakers/regelgevers | We do not communicate with patients directly | Regional | Sometimes | 115034595480 |
| INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance], Minister of Health. | Kanker
> Kanker: bloed | Regelgevend partnerschap
> Bijwonen/faciliteren van vergaderingen met beleidsmakers/regelgevers | 1.000 | National | Regularly | 115043127768 |
| EMA [European Medicines Agency] PCWP [Patients' and Consumers' Working Party] Forum at EU Parliament activities in our members' countries. | Immuun
> Immuungecompromitteerd | Regelgevend partnerschap
> Bijwonen/faciliteren van vergaderingen met beleidsmakers/regelgevers | Over 100,000 | International | Regularly | 119074504996 |
| Eligible to the EMA [European Medicines Agency] and invited to meetings and events, been part of regulatory evaluations. Member of EU HTA [Health Technology Assessment] stakeholder forum. | Neurodegeneratief
> Ziekte van Huntington | Regelgevend partnerschap
> Bijwonen/faciliteren van vergaderingen met beleidsmakers/regelgevers | Do not know | International | Sometimes | 119075658991 |
| Drug Reimbursement Committee [Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee] via VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform]. | Reumatisch
> Reumatische aandoeningen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 10.000 | Regional | Sometimes | 114996669704 |
| Via the VPP [Vlaams Patiënten Platform – Flemish Patients' Platform] on behalf of Alnylam Pharmaceuticals. | Neurodegeneratief
> Amyloïdose | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 1.000 | National | Sometimes | 114996917912 |
| In its newsletter No. 71 of November 2024, BCC [Belgian Brain Council - Conseil Belge du Cerveau] expressed its support for the statement issued by the Alzheimer Europe association in response to the EMA [European Medicines Agency]'s refusal to grant a marketing authorisation for Leqembi (lecanemab) for the treatment of mild cognitive impairment (memory and thinking disorders). | Geestelijke gezondheid
> Geestelijke gezondheid: de meeste aandoeningen | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 1.000 | International | Sometimes | 115006691079 |
| Providing information to the organisation that represents us in CTG [College Tarieven Gezondheidszorg - Healthcare Tariffs Board] reimbursement consultations concerning a new medicine. | Patiënteneducatie
> Patiëntinformatie | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 1.000 | Regional | Sometimes | 115028426381 |
| By being a member of umbrella organisations. | Reumatisch
> Sclerodermie | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 100 | National | Sometimes | 115033503861 |
| By being a member of umbrella organisations. | Reumatisch
> Sclerodermie | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 100 | National | Sometimes | 115033503861 |
| Via VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patients' Platform]. | Kanker
> Kanker: zeldzaam | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 100 | Regional | Rarely | 115043019020 |
| We provide advisory input through VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patient Platform]. | Allergie
> Astma, allergie, atopische dermatitis, eczeem | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | Do not know | National | Sometimes | 115043032741 |
| We provide advisory input through VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patient Platform]. | Allergie
> Astma, allergie, atopische dermatitis, eczeem | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | Do not know | National | Sometimes | 115043032741 |
| Through our association OntmoetPijn, we are members of the Vlaamse Pijnliga [Flemish Pain League] and use that platform to advocate on behalf of people living with chronic pain. | Neurologisch
> Pijn | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 100 | Regional | Sometimes | 115046494165 |
| We are a member of VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patients' Platform]. They advocate on our behalf. | Neuromusculair
> Neuromusculaire aandoeningen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 1.000 | Regional | No | 115055397447 |
| EMA [European Medicines Agency] PCWP [Patients' and Consumers' Working Party] Forum at EU Parliament activities in our members' countries. | Immuun
> Immuungecompromitteerd | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | Over 100,000 | International | Regularly | 119074504996 |
| Affiliated with the Vlaams Patiëntenplatform [Flemish Patients' Platform] and Kom op Tegen Kanker [Stand Up to Cancer]. | Kanker
> Kanker: borst | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 1.000 | Regional | Rarely | 115020713219 |
| Advisory board member at Kom op tegen Kanker [Kom op tegen Kanker – Fight Against Cancer]. | Kanker
> Kanker: borst | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 100 | Regional | Rarely | 115036847346 |
| Providing advisory input on legislative work concerning involuntary psychiatric admissions [Belgium]. | Geestelijke gezondheid
> Geestelijke gezondheid: verzorgers, familie, vrienden | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Beïnvloed het gezondheidsbeleid en de wetgeving | 1.000 | Regional | Regularly | 115056630689 |
| Regional discussion on the cardiovascular prevention plan, with outreach to municipalities and CPAS [Centre Public d'Action Sociale – Public Centre for Social Welfare]. | Cardiovasculair
> Cardiovasculair: de meeste typen | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Deelnemen aan openbare hoorzittingen en raadplegingen | 100.000 | National | Regularly | 115042996911 |
| Roundtable discussions in parliament and visits to ministers’ offices. | Kanker
> Kanker: gynaecologisch | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Deelnemen aan openbare hoorzittingen en raadplegingen | 1.000 | National | Rarely | 115045208576 |
| EMA [European Medicines Agency] PCWP [Patients' and Consumers' Working Party] Forum at EU Parliament activities in our members' countries. | Immuun
> Immuungecompromitteerd | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Deelnemen aan openbare hoorzittingen en raadplegingen | Over 100,000 | International | Regularly | 119074504996 |
| Hearing before the Belgian Senate – 24 November 2023. | Bloed
> Sikkelcelziekte | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Parlementariërs en politieke leiders mobiliseren | Do not know | National | Sometimes | 115035784218 |
| Providing advisory input on legislative work concerning involuntary psychiatric admissions. | Geestelijke gezondheid
> Geestelijke gezondheid: verzorgers, familie, vrienden | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Pleit voor wetsvoorstellen en rechten ter bescherming van patiënten | 1.000 | Regional | Regularly | 115056630689 |
| In its newsletter No. 71 of November 2024, BCC [Belgian Brain Council - Conseil Belge du Cerveau] expressed its support for the statement issued by the Alzheimer Europe association in response to the EMA [European Medicines Agency]'s refusal to grant a marketing authorisation for Leqembi (lecanemab) for the treatment of mild cognitive impairment (memory and thinking disorders). | Geestelijke gezondheid
> Geestelijke gezondheid: de meeste aandoeningen | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Barrières/anomalieën in de medische zorg aanpakken | 1.000 | International | Sometimes | 115006691079 |
| A legislative anomaly exists with regard to the funding of self-catheterisation for individuals residing in a residential care facility. | Neurologisch
> Multiple sclerose | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Barrières/anomalieën in de medische zorg aanpakken | 5.000 | Regional | Rarely | 115028407747 |
| … certain medications are reimbursed for women with breast cancer but not for men with the same condition. | Kanker
> Kanker (man): borst | Beleid en wetgeving beïnvloeden
> Barrières/anomalieën in de medische zorg aanpakken | 100 | Regional | Sometimes | 115031895194 |
| We are calling for improved reimbursement of our medications. | Maagdarmkanaal
> IBD | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleit voor eerlijke medicijnprijzen | 100.000 | Regional | Sometimes | 115020038862 |
| Ensuring reimbursement for specific medicines. | Respiratoir
> COPD | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleit voor eerlijke medicijnprijzen | 5.000 | Regional | Sometimes | 115029939063 |
| Through our association OntmoetPijn, we are a member of the Flemish Pain League, where we actively advocate on behalf of people living with chronic pain — including, for example, issues relating to the cost of medication. | Neurologisch
> Pijn | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleit voor eerlijke medicijnprijzen | 100 | Regional | Sometimes | 115046494165 |
| VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform] participates as a patient organisation in consultative platforms addressing key bottlenecks, such as reimbursement and temporary unavailability of medicines. Pricing policy is also covered within this remit. Through the ELZ [Eerstelijnszone – Primary Care Zone] P-Zon [Personen met een Zorg- en OndersteuningsNood - People with a Care and Support Need], we additionally ensure the patient voice is represented within the P-Zon cluster. | Nier
> Nierziekten | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleit voor eerlijke medicijnprijzen | 100 | Regional | Sometimes | 115055534359 |
| Request for medication reimbursement. | Kanker
> Kanker: bloed | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleit voor eerlijke medicijnprijzen | 1.000 | Regional | Sometimes | 115057073683 |
| Completing the RIZIV [Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance] questionnaire in order to obtain reimbursement for medicines. | Respiratoir
> COPD | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Neem deel aan onderhandelingen met de prijsbeoordelingscommissie | 5.000 | Regional | Sometimes | 114997831407 |
| An intervention was made in 2015 through the mutual health insurers at INAMI [Institut national d'assurance maladie-invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance] to amend the reimbursement conditions for Imitrex SC [subcutaneous injection - used to quickly treat acute migraine attacks and cluster headaches in adults]. | Neurologisch
> Migraine | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Neem deel aan onderhandelingen met de prijsbeoordelingscommissie | 100 | National | Rarely | 115006822909 |
| Reimbursement applications for certain medicines through INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance]. | Reumatisch
> Lupus | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Neem deel aan onderhandelingen met de prijsbeoordelingscommissie | 100 | National | Regularly | 115029783188 |
| Advisory board of RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance] in connection with applications for reimbursement modalities for new medicines. | Bloeding
> Bloedingsstoornissen: de meeste typen | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Neem deel aan onderhandelingen met de prijsbeoordelingscommissie | 5.000 | National | Rarely | 115049435993 |
| VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform] participates as a patient organisation in consultative platforms addressing key bottlenecks, such as reimbursement and temporary unavailability of medicines. Pricing policy is also covered within this remit. Through the ELZ [Eerstelijnszone – Primary Care Zone] P-Zon [Personen met een Zorg- en OndersteuningsNood - People with a Care and Support Need], we additionally ensure the patient voice is represented within the P-Zon cluster [atient participation cluster within a Flemish primary-care network]. | Nier
> Nierziekten | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Neem deel aan onderhandelingen met de prijsbeoordelingscommissie | 100 | Regional | Sometimes | 115055534359 |
| Recommendation submitted to the CTG [Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee] via a completed questionnaire: reimbursement of Buccolam for individuals with epilepsy aged 18 years and over. | Neurologisch
> Epilepsie | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Neem deel aan onderhandelingen met de prijsbeoordelingscommissie | 1.000 | Regional | Sometimes | 115057861541 |
| Completing the RIZIV [Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance] questionnaire in order to obtain reimbursement for medicines. | Respiratoir
> COPD | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 5.000 | Regional | Sometimes | 114997831407 |
| Medications that are essential for the provision of quality palliative care are reviewed by us and designated for mandatory availability in local pharmacies. | Chronisch
> Palliatief | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 1.000 | Regional | Sometimes | 115002049927 |
| Reimbursement applications for certain medicines through INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance]. | Reumatisch
> Lupus | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 100 | National | Regularly | 115029783188 |
| Ensuring reimbursement for specific medicines. | Respiratoir
> COPD | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 5.000 | Regional | Sometimes | 115029939063 |
| Equal treatment for women and men with breast cancer. Certain medications are reimbursed for women with breast cancer but not for men with the same condition. | Kanker
> Kanker (man): borst | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 100 | Regional | Sometimes | 115031895194 |
| HPV [Human Papillomavirus] vaccination reimbursed for boys up to the age of 18. | Kanker
> Kanker: HPV | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 1.000 | National | Sometimes | 115051943511 |
| VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform] participates as a patient organisation in consultative platforms addressing key bottlenecks, such as reimbursement and temporary unavailability of medicines. Pricing policy is also covered within this remit. Through the ELZ [Eerstelijnszone – Primary Care Zone] P-Zon [Personen met een Zorg- en OndersteuningsNood - People with a Care and Support Need], we additionally ensure the patient voice is represented within the P-Zon cluster. | Nier
> Nierziekten | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 100 | Regional | Sometimes | 115055534359 |
| Request for medication reimbursement. | Kanker
> Kanker: bloed | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 1.000 | Regional | Sometimes | 115057073683 |
| Recommendation submitted to the CTG [Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee] via a completed questionnaire: reimbursement of Buccolam for individuals with epilepsy aged 18 years and over. | Neurologisch
> Epilepsie | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 1.000 | Regional | Sometimes | 115057861541 |
| [Advocate] for greater availability of well-maintained public restroom facilities, and for the establishment of a national Inflammatory Bowel Disease (IBD) awareness day. | Maagdarmkanaal
> IBD | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Deelnemen aan bewustmakingscampagnes | 100.000 | Regional | Sometimes | 115020038862 |
| Medications that are essential for the provision of quality palliative care are reviewed by us and designated for mandatory availability in local pharmacies. | Chronisch
> Palliatief | Toegangspaden verbeteren
> Faciliteer gelijke toegang tot medicijnen/gezondheidszorg | 1.000 | Regional | Sometimes | 115002049927 |
| [Advocate] for greater availability of well-maintained public restroom facilities, and for the establishment of a national Inflammatory Bowel Disease (IBD) awareness day. | Maagdarmkanaal
> IBD | Toegangspaden verbeteren
> Faciliteer gelijke toegang tot medicijnen/gezondheidszorg | 100.000 | Regional | Sometimes | 115020038862 |
| Reimbursement of PrEP [Pre-Exposure Prophylaxis] for community-based organisations. | Algemene gezondheid
> Seksuele gezondheid: overig | Toegangspaden verbeteren
> Faciliteer gelijke toegang tot medicijnen/gezondheidszorg | 100 | Regional | Sometimes | 115046432045 |
| HPV [Human Papillomavirus] vaccination reimbursed for boys up to the age of 18. | Kanker
> Kanker: HPV | Toegangspaden verbeteren
> Pleit voor bredere toegang tot vaccins | 1.000 | National | Sometimes | 115051943511 |
| Our association is an active member of various associations and organisations that regularly participate in advisory committees on this topic [drug pricing] (e.g. RaDiOrg, Rare Disorders Belgium & ERN [European Reference Network] Transplantchild). | Zeldzaam
> Zeldzame ziekten: kinderen/jongeren | Toegangspaden verbeteren
> Verbetering van de toegang tot zeldzame/ultrazeldzame therapieën | 100 | International | Sometimes | 115037392949 |
| Since the introduction of a patient advisory process for the CTG [College Tarieven Gezondheidszorg - Healthcare Tariffs Authority] procedure in early 2025, we have compiled a submission dossier on two occasions. | Zeldzaam
> Cystische fibrose | Op bewijs gebaseerde patiëntinbreng
> Gebruik patiëntinzichten om beslissingen te onderbouwen | 1.000 | National | Sometimes | 115005093988 |
| [Patient] expert assessments in support of drug reimbursement decisions. | Neurodegeneratief
> Dementie | Op bewijs gebaseerde patiëntinbreng
> Gebruik patiëntinzichten om beslissingen te onderbouwen | Do not know | Regional | Sometimes | 115043013133 |
| We represent the patient voice to mutual health insurance funds and within European consortia. | Medisch onderzoek
> Medisch Onderzoek | Op bewijs gebaseerde patiëntinbreng
> Gebruik patiëntinzichten om beslissingen te onderbouwen | 100 | National | Rarely | 115057856231 |
| Input from the patient organisation on reimbursement dossiers for new medications (via an extensive questionnaire). | Kanker
> Kanker: long | Op bewijs gebaseerde patiëntinbreng
> Enquêtes/onderzoek uitvoeren om gegevens te genereren | 1.000 | Regional | Sometimes | 115039053506 |
| Since the introduction of a patient advisory process for the CTG [College Tarieven Gezondheidszorg - Healthcare Tariffs Authority] procedure in early 2025, we have compiled a submission dossier on two occasions. | Zeldzaam
> Cystische fibrose | Op bewijs gebaseerde patiëntinbreng
> Vertaal bewijs en inzichten naar beleidsinput | 1.000 | National | Sometimes | 115005093988 |
| Regional discussion on the cardiovascular prevention plan, with outreach to municipalities and CPAS [Centre Public d'Action Sociale – Public Centre for Social Welfare]. | Cardiovasculair
> Cardiovasculair: de meeste typen | Diagnose en medicijnbezorging
> Ondersteuning bij screening en vroege opsporing | 100.000 | National | Regularly | 115042996911 |
| Working group on the new rare diseases plan, and various other working groups, committees, and similar bodies. | Zeldzaam
> Zeldzame ziekten: de meeste typen | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | We do not communicate with patients directly | National | Regularly | 115005882213 |
| At RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance], among other bodies. | Kanker
> Kanker: bloed | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 1.000 | Regional | Regularly | 115010762888 |
| Through the Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – League of Health Service Users], which brings together several patient associations and has a member sitting on the Drug Reimbursement Committee at the INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance]. | Bloed
> Sikkelcelziekte | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | Do not know | National | Rarely | 115028443749 |
| Our association is an active member of various associations and organisations that regularly participate in advisory committees on this topic [drug pricing] (e.g. RaDiOrg, Rare Disorders Belgium & ERN [European Reference Network] Transplantchild). | Zeldzaam
> Zeldzame ziekten: kinderen/jongeren | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 100 | International | Sometimes | 115037392949 |
| Member of the steering committee for the national and regional plan. | HIV
> Hiv en seksuele gezondheid | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 100.000 | Regional | Sometimes | 115048515283 |
| On occasion, a subject-matter expert contributes through our overarching collaborative platform. | Reumatisch
> Reumatoïde artritis | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 1.000 | Regional | Sometimes | 114998593281 |
| Working group on the new rare diseases plan, and various other working groups, committees, and similar bodies. | Zeldzaam
> Zeldzame ziekten: de meeste typen | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | We do not communicate with patients directly | National | Regularly | 115005882213 |
| I participate in the Observatoire des Maladies Chroniques [Observatory for Chronic Diseases] and in the work of the LUSS [Ligue des Usagers des Services de Santé – League of Health Service Users] (the umbrella body for patient associations), both of which address these subject areas. | Neurodegeneratief
> Ziekte van Huntington | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 1.000 | National | Regularly | 115007525885 |
| We participate in stakeholder engagement sessions organised by Pharma.be and FAGG [Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – Federal Agency for Medicines and Health Products]. | Bloed
> Bloedaandoeningen: ITP | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 100 | National | Sometimes | 115021567311 |
| Through the Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – League of Health Service Users], which brings together several patient associations and has a member sitting on the Drug Reimbursement Committee at the INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance]. | Bloed
> Sikkelcelziekte | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | Do not know | National | Rarely | 115028443749 |
| [Working with] LUSS [Ligue des usagers des services de santé – League of Healthcare Service Users]. | Neurologisch
> Fibromyalgie | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 100 | National | Sometimes | 115028484320 |
| Patient expert for rare diseases, pharmaceutical companies, and other associations. | Zeldzaam
> Zeldzame ziekten: nier | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 100 | National | Regularly | 115028704257 |
| Our association is an active member of various associations and organisations that regularly participate in advisory committees on this topic (e.g. RaDiOrg, Rare Disorders Belgium & ERN [European Reference Network] Transplantchild). | Zeldzaam
> Zeldzame ziekten: kinderen/jongeren | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 100 | International | Sometimes | 115037392949 |
| VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform] participates as a patient organisation in consultative platforms addressing key bottlenecks, such as reimbursement and temporary unavailability of medicines. Pricing policy is also covered within this remit. Through the ELZ [Eerstelijnszone – Primary Care Zone] P-Zon [Personen met een Zorg- en OndersteuningsNood - People with a Care and Support Need], we additionally ensure the patient voice is represented within the P-Zon cluster. | Nier
> Nierziekten | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 100 | Regional | Sometimes | 115055534359 |
| Patient consultation at AstraZeneca. | Kanker
> Kanker (man): borst | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 100 | Regional | Rarely | 115058978325 |
| Eligible to the EMA [European Medicines Agency] and invited to meetings and events, been part of regulatory evaluations. Member of EU HTA [Health Technology Assessment] stakeholder forum. | Neurodegeneratief
> Ziekte van Huntington | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | Do not know | International | Sometimes | 119075658991 |
| I am currently in the process of re-establishing the association, and once it is fully operational, that is the objective. | Huid
> Angio-oedeem | Institutioneel bestuur
> Formele status als publiekrechtelijke of charitatieve instelling behouden | 100 | National | Sometimes | 115043847394 |
| Equal treatment for women and men with breast cancer. | Kanker
> Kanker (man): borst | Handhaving van patiëntenrechten/verbetering van de kwaliteit van leven
> De patiëntervaring beschermen/verbeteren | 100 | Regional | Sometimes | 115031895194 |
| Medications that are essential for the provision of quality palliative care are reviewed by us and designated for mandatory availability in local pharmacies. | Chronisch
> Palliatief | Handhaving van patiëntenrechten/verbetering van de kwaliteit van leven
> Nadruk leggen op kwaliteit van leven | 1.000 | Regional | Sometimes | 115002049927 |