PatientView | Belgia spostrzeżenia od Grup Pacjentów: Miejsce przy stole cenowym

Cele grupy pacjentów

Poniższe wartości procentowe pokazują, jak 47 grup pacjentów współpracuje z regulatorami i reprezentuje interesy pacjentów. Ponieważ respondenci mogą być reprezentowani w więcej niż jednym obszarze, wartości procentowe mogą nie sumować się do 100%.

interakcje

Jak grupy pacjentów współpracują z organami regulacyjnymi ds. leków

Dowiedz się, co oznaczają cele

28 wzmianki

17 wzmianki

6 wzmianki

4 wzmianki

3 wzmianki

działania i rzecznictwo

Jak grupy pacjentów uzyskują dostęp do leków

Dowiedz się, co oznaczają cele

15 wzmianki

6 wzmianki

5 wzmianki

2 wzmianki

1 wzmianka

Polski tekst	Obszar terapeutyczny	Kategoria	Dotarci pacjenci	Zasięg geograficzny	Zaangażowanie regulacyjne	Respondent
We advocate on behalf of patients with mutual health insurance funds.	Badania medyczne > Badania Medyczne	Partnerstwo regulacyjne > Współpraca z organami regulacyjnymi	100	National	Rarely	115057856231
Eligible to the EMA [European Medicines Agency] and invited to meetings and events, been part of regulatory evaluations. Member of EU HTA [Health Technology Assessment] stakeholder forum.	Neurodegeneracyjne > Choroba Huntingtona	Partnerstwo regulacyjne > Współpraca z organami regulacyjnymi	Do not know	International	Sometimes	119075658991
Drug Reimbursement Committee [Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee] via VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform].	Reumatyczny > Choroby reumatyczne: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	10 000	Regional	Sometimes	114996669704
Providing information to the organisation that represents us in CTG [College Tarieven Gezondheidszorg - Healthcare Tariffs Board] reimbursement consultations concerning a new medicine.	Edukacja pacjenta > Informacje o pacjencie	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	Regional	Sometimes	115028426381
Through the Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – League of Health Service Users], which brings together several patient associations and has a member sitting on the Drug Reimbursement Committee at the INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance].	Krew > Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	Do not know	National	Rarely	115028443749
FAGG [Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – Federal Agency for Medicines and Health Products], KCE [Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg – Belgian Health Care Knowledge Centre], and RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance]/CTG [Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee].	Reumatyczny > Choroby reumatyczne: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	We do not communicate with patients directly	Regional	Sometimes	115034595480
Completed several CTG [Commissie Toekenning Geneesmiddelen – Medicine Allocation Committee] dossiers.	Rak > Rak: płuc	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	National	Sometimes	115036954847
Input from the patient organisation on reimbursement dossiers for new medications (via an extensive questionnaire).	Rak > Rak: płuc	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	Regional	Sometimes	115039053506
Expert assessments in support of drug reimbursement decisions.	Neurodegeneracyjne > Demencja	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	Do not know	Regional	Sometimes	115043013133
We provide advisory input through VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patient Platform] and, on occasion, in response to questionnaires issued by RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance].	Alergia > Astma, alergia, atopowe zapalenie skóry, egzema	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	Do not know	National	Sometimes	115043032741
Advisory board of RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance] in connection with applications for reimbursement modalities for new medicines.	Krwawienie > Zaburzenia krzepnięcia: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	5000	National	Rarely	115049435993
We participate in stakeholder engagement sessions organised by Pharma.be and FAGG [Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – Federal Agency for Medicines and Health Products].	Krew > Zaburzenia krwi: ITP	Partnerstwo regulacyjne > Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami	100	National	Sometimes	115021567311
FAGG [Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – Federal Agency for Medicines and Health Products], KCE [Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg – Belgian Health Care Knowledge Centre], and RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance]/CTG [Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee].	Reumatyczny > Choroby reumatyczne: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami	We do not communicate with patients directly	Regional	Sometimes	115034595480
INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance], Minister of Health.	Rak > Rak: krew	Partnerstwo regulacyjne > Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami	1000	National	Regularly	115043127768
EMA [European Medicines Agency] PCWP [Patients' and Consumers' Working Party] Forum at EU Parliament activities in our members' countries.	Odporny > Immunosupresja	Partnerstwo regulacyjne > Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami	Over 100,000	International	Regularly	119074504996
Eligible to the EMA [European Medicines Agency] and invited to meetings and events, been part of regulatory evaluations. Member of EU HTA [Health Technology Assessment] stakeholder forum.	Neurodegeneracyjne > Choroba Huntingtona	Partnerstwo regulacyjne > Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami	Do not know	International	Sometimes	119075658991
Drug Reimbursement Committee [Commissie Terugbetaling Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee] via VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform].	Reumatyczny > Choroby reumatyczne: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	10 000	Regional	Sometimes	114996669704
Via the VPP [Vlaams Patiënten Platform – Flemish Patients' Platform] on behalf of Alnylam Pharmaceuticals.	Neurodegeneracyjne > Amyloidoza	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	1000	National	Sometimes	114996917912
In its newsletter No. 71 of November 2024, BCC [Belgian Brain Council - Conseil Belge du Cerveau] expressed its support for the statement issued by the Alzheimer Europe association in response to the EMA [European Medicines Agency]'s refusal to grant a marketing authorisation for Leqembi (lecanemab) for the treatment of mild cognitive impairment (memory and thinking disorders).	Zdrowie psychiczne > Zdrowie psychiczne: większość schorzeń	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	1000	International	Sometimes	115006691079
Providing information to the organisation that represents us in CTG [College Tarieven Gezondheidszorg - Healthcare Tariffs Board] reimbursement consultations concerning a new medicine.	Edukacja pacjenta > Informacje o pacjencie	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	1000	Regional	Sometimes	115028426381
By being a member of umbrella organisations.	Reumatyczny > Twardzina	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	100	National	Sometimes	115033503861
By being a member of umbrella organisations.	Reumatyczny > Twardzina	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	100	National	Sometimes	115033503861
Via VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patients' Platform].	Rak > Rak: rzadki	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	100	Regional	Rarely	115043019020
We provide advisory input through VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patient Platform].	Alergia > Astma, alergia, atopowe zapalenie skóry, egzema	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	Do not know	National	Sometimes	115043032741
We provide advisory input through VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patient Platform].	Alergia > Astma, alergia, atopowe zapalenie skóry, egzema	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	Do not know	National	Sometimes	115043032741
Through our association OntmoetPijn, we are members of the Vlaamse Pijnliga [Flemish Pain League] and use that platform to advocate on behalf of people living with chronic pain.	Neurologiczny > Ból	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	100	Regional	Sometimes	115046494165
We are a member of VPP [Vlaams Patiëntenplatform – Flemish Patients' Platform]. They advocate on our behalf.	Nerwowo-mięśniowy > Choroby nerwowo-mięśniowe: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	1000	Regional	No	115055397447
EMA [European Medicines Agency] PCWP [Patients' and Consumers' Working Party] Forum at EU Parliament activities in our members' countries.	Odporny > Immunosupresja	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	Over 100,000	International	Regularly	119074504996
Affiliated with the Vlaams Patiëntenplatform [Flemish Patients' Platform] and Kom op Tegen Kanker [Stand Up to Cancer].	Rak > Rak: piersi	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	1000	Regional	Rarely	115020713219
Advisory board member at Kom op tegen Kanker [Kom op tegen Kanker – Fight Against Cancer].	Rak > Rak: piersi	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	100	Regional	Rarely	115036847346
Providing advisory input on legislative work concerning involuntary psychiatric admissions [Belgium].	Zdrowie psychiczne > Zdrowie psychiczne: opiekunowie, rodzina, przyjaciele	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Wpływaj na politykę zdrowotną i ustawodawstwo	1000	Regional	Regularly	115056630689
Regional discussion on the cardiovascular prevention plan, with outreach to municipalities and CPAS [Centre Public d'Action Sociale – Public Centre for Social Welfare].	Sercowo-naczyniowy > Sercowo-naczyniowe: większość typów	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Uczestniczyć w publicznych przesłuchaniach i konsultacjach	100 000	National	Regularly	115042996911
Roundtable discussions in parliament and visits to ministers’ offices.	Rak > Rak: ginekologiczny	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Uczestniczyć w publicznych przesłuchaniach i konsultacjach	1000	National	Rarely	115045208576
EMA [European Medicines Agency] PCWP [Patients' and Consumers' Working Party] Forum at EU Parliament activities in our members' countries.	Odporny > Immunosupresja	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Uczestniczyć w publicznych przesłuchaniach i konsultacjach	Over 100,000	International	Regularly	119074504996
Hearing before the Belgian Senate – 24 November 2023.	Krew > Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Mobilizowanie parlamentarzystów i liderów politycznych	Do not know	National	Sometimes	115035784218
Providing advisory input on legislative work concerning involuntary psychiatric admissions.	Zdrowie psychiczne > Zdrowie psychiczne: opiekunowie, rodzina, przyjaciele	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Opowiadaj się za projektami ustaw i prawami dotyczącymi ochrony pacjentów	1000	Regional	Regularly	115056630689
In its newsletter No. 71 of November 2024, BCC [Belgian Brain Council - Conseil Belge du Cerveau] expressed its support for the statement issued by the Alzheimer Europe association in response to the EMA [European Medicines Agency]'s refusal to grant a marketing authorisation for Leqembi (lecanemab) for the treatment of mild cognitive impairment (memory and thinking disorders).	Zdrowie psychiczne > Zdrowie psychiczne: większość schorzeń	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Eliminowanie barier/anomalii w opiece medycznej	1000	International	Sometimes	115006691079
A legislative anomaly exists with regard to the funding of self-catheterisation for individuals residing in a residential care facility.	Neurologiczny > Stwardnienie rozsiane	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Eliminowanie barier/anomalii w opiece medycznej	5000	Regional	Rarely	115028407747
… certain medications are reimbursed for women with breast cancer but not for men with the same condition.	Rak > Rak (mężczyzna): piersi	Wpływanie na politykę i ustawodawstwo > Eliminowanie barier/anomalii w opiece medycznej	100	Regional	Sometimes	115031895194
We are calling for improved reimbursement of our medications.	Żołądkowo-jelitowy > IBD	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Opowiadaj się za uczciwymi cenami leków	100 000	Regional	Sometimes	115020038862
Ensuring reimbursement for specific medicines.	Oddechowy > POChP	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Opowiadaj się za uczciwymi cenami leków	5000	Regional	Sometimes	115029939063
Through our association OntmoetPijn, we are a member of the Flemish Pain League, where we actively advocate on behalf of people living with chronic pain — including, for example, issues relating to the cost of medication.	Neurologiczny > Ból	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Opowiadaj się za uczciwymi cenami leków	100	Regional	Sometimes	115046494165
VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform] participates as a patient organisation in consultative platforms addressing key bottlenecks, such as reimbursement and temporary unavailability of medicines. Pricing policy is also covered within this remit. Through the ELZ [Eerstelijnszone – Primary Care Zone] P-Zon [Personen met een Zorg- en OndersteuningsNood - People with a Care and Support Need], we additionally ensure the patient voice is represented within the P-Zon cluster.	Nerka > Choroby nerek	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Opowiadaj się za uczciwymi cenami leków	100	Regional	Sometimes	115055534359
Request for medication reimbursement.	Rak > Rak: krew	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Opowiadaj się za uczciwymi cenami leków	1000	Regional	Sometimes	115057073683
Completing the RIZIV [Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance] questionnaire in order to obtain reimbursement for medicines.	Oddechowy > POChP	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen	5000	Regional	Sometimes	114997831407
An intervention was made in 2015 through the mutual health insurers at INAMI [Institut national d'assurance maladie-invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance] to amend the reimbursement conditions for Imitrex SC [subcutaneous injection - used to quickly treat acute migraine attacks and cluster headaches in adults].	Neurologiczny > Migrena	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen	100	National	Rarely	115006822909
Reimbursement applications for certain medicines through INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance].	Reumatyczny > Toczeń	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen	100	National	Regularly	115029783188
Advisory board of RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance] in connection with applications for reimbursement modalities for new medicines.	Krwawienie > Zaburzenia krzepnięcia: większość typów	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen	5000	National	Rarely	115049435993
VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform] participates as a patient organisation in consultative platforms addressing key bottlenecks, such as reimbursement and temporary unavailability of medicines. Pricing policy is also covered within this remit. Through the ELZ [Eerstelijnszone – Primary Care Zone] P-Zon [Personen met een Zorg- en OndersteuningsNood - People with a Care and Support Need], we additionally ensure the patient voice is represented within the P-Zon cluster [atient participation cluster within a Flemish primary-care network].	Nerka > Choroby nerek	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen	100	Regional	Sometimes	115055534359
Recommendation submitted to the CTG [Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee] via a completed questionnaire: reimbursement of Buccolam for individuals with epilepsy aged 18 years and over.	Neurologiczny > Epilepsja	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen	1000	Regional	Sometimes	115057861541
Completing the RIZIV [Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance] questionnaire in order to obtain reimbursement for medicines.	Oddechowy > POChP	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	5000	Regional	Sometimes	114997831407
Medications that are essential for the provision of quality palliative care are reviewed by us and designated for mandatory availability in local pharmacies.	Przewlekły > Paliatywny	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	1000	Regional	Sometimes	115002049927
Reimbursement applications for certain medicines through INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance].	Reumatyczny > Toczeń	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	100	National	Regularly	115029783188
Ensuring reimbursement for specific medicines.	Oddechowy > POChP	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	5000	Regional	Sometimes	115029939063
Equal treatment for women and men with breast cancer. Certain medications are reimbursed for women with breast cancer but not for men with the same condition.	Rak > Rak (mężczyzna): piersi	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	100	Regional	Sometimes	115031895194
HPV [Human Papillomavirus] vaccination reimbursed for boys up to the age of 18.	Rak > Rak: HPV	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	1000	National	Sometimes	115051943511
VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform] participates as a patient organisation in consultative platforms addressing key bottlenecks, such as reimbursement and temporary unavailability of medicines. Pricing policy is also covered within this remit. Through the ELZ [Eerstelijnszone – Primary Care Zone] P-Zon [Personen met een Zorg- en OndersteuningsNood - People with a Care and Support Need], we additionally ensure the patient voice is represented within the P-Zon cluster.	Nerka > Choroby nerek	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	100	Regional	Sometimes	115055534359
Request for medication reimbursement.	Rak > Rak: krew	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	1000	Regional	Sometimes	115057073683
Recommendation submitted to the CTG [Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen – Drug Reimbursement Committee] via a completed questionnaire: reimbursement of Buccolam for individuals with epilepsy aged 18 years and over.	Neurologiczny > Epilepsja	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	1000	Regional	Sometimes	115057861541
[Advocate] for greater availability of well-maintained public restroom facilities, and for the establishment of a national Inflammatory Bowel Disease (IBD) awareness day.	Żołądkowo-jelitowy > IBD	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Angażowanie się w kampanie uświadamiające	100 000	Regional	Sometimes	115020038862
Medications that are essential for the provision of quality palliative care are reviewed by us and designated for mandatory availability in local pharmacies.	Przewlekły > Paliatywny	Usprawnianie ścieżek dostępu > Ułatwianie równego dostępu do leków/opieki zdrowotnej	1000	Regional	Sometimes	115002049927
[Advocate] for greater availability of well-maintained public restroom facilities, and for the establishment of a national Inflammatory Bowel Disease (IBD) awareness day.	Żołądkowo-jelitowy > IBD	Usprawnianie ścieżek dostępu > Ułatwianie równego dostępu do leków/opieki zdrowotnej	100 000	Regional	Sometimes	115020038862
Reimbursement of PrEP [Pre-Exposure Prophylaxis] for community-based organisations.	Ogólny stan zdrowia > Zdrowie seksualne: inne	Usprawnianie ścieżek dostępu > Ułatwianie równego dostępu do leków/opieki zdrowotnej	100	Regional	Sometimes	115046432045
HPV [Human Papillomavirus] vaccination reimbursed for boys up to the age of 18.	Rak > Rak: HPV	Usprawnianie ścieżek dostępu > Opowiadaj się za szerszym dostępem do szczepionek	1000	National	Sometimes	115051943511
Our association is an active member of various associations and organisations that regularly participate in advisory committees on this topic [drug pricing] (e.g. RaDiOrg, Rare Disorders Belgium & ERN [European Reference Network] Transplantchild).	Rzadki > Rzadkie choroby: dzieci/młodzież	Usprawnianie ścieżek dostępu > Poprawa dostępu do terapii rzadkich/ultrarzadkich	100	International	Sometimes	115037392949
Since the introduction of a patient advisory process for the CTG [College Tarieven Gezondheidszorg - Healthcare Tariffs Authority] procedure in early 2025, we have compiled a submission dossier on two occasions.	Rzadki > Mukowiscydoza	Opinie pacjentów oparte na dowodach > Wykorzystaj spostrzeżenia pacjentów do podejmowania decyzji	1000	National	Sometimes	115005093988
[Patient] expert assessments in support of drug reimbursement decisions.	Neurodegeneracyjne > Demencja	Opinie pacjentów oparte na dowodach > Wykorzystaj spostrzeżenia pacjentów do podejmowania decyzji	Do not know	Regional	Sometimes	115043013133
We represent the patient voice to mutual health insurance funds and within European consortia.	Badania medyczne > Badania Medyczne	Opinie pacjentów oparte na dowodach > Wykorzystaj spostrzeżenia pacjentów do podejmowania decyzji	100	National	Rarely	115057856231
Input from the patient organisation on reimbursement dossiers for new medications (via an extensive questionnaire).	Rak > Rak: płuc	Opinie pacjentów oparte na dowodach > Przeprowadzaj ankiety/badania w celu generowania danych	1000	Regional	Sometimes	115039053506
Since the introduction of a patient advisory process for the CTG [College Tarieven Gezondheidszorg - Healthcare Tariffs Authority] procedure in early 2025, we have compiled a submission dossier on two occasions.	Rzadki > Mukowiscydoza	Opinie pacjentów oparte na dowodach > Przekształcaj dowody i spostrzeżenia w wkład do polityki	1000	National	Sometimes	115005093988
Regional discussion on the cardiovascular prevention plan, with outreach to municipalities and CPAS [Centre Public d'Action Sociale – Public Centre for Social Welfare].	Sercowo-naczyniowy > Sercowo-naczyniowe: większość typów	Diagnoza i dostawa leków > Wsparcie badań przesiewowych i wczesnego wykrywania	100 000	National	Regularly	115042996911
Working group on the new rare diseases plan, and various other working groups, committees, and similar bodies.	Rzadki > Rzadkie choroby: większość typów	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	115005882213
At RIZIV [Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – National Institute for Health and Disability Insurance], among other bodies.	Rak > Rak: krew	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	1000	Regional	Regularly	115010762888
Through the Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – League of Health Service Users], which brings together several patient associations and has a member sitting on the Drug Reimbursement Committee at the INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance].	Krew > Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	Do not know	National	Rarely	115028443749
Our association is an active member of various associations and organisations that regularly participate in advisory committees on this topic [drug pricing] (e.g. RaDiOrg, Rare Disorders Belgium & ERN [European Reference Network] Transplantchild).	Rzadki > Rzadkie choroby: dzieci/młodzież	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	100	International	Sometimes	115037392949
Member of the steering committee for the national and regional plan.	HIV > HIV i zdrowie seksualne	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	100 000	Regional	Sometimes	115048515283
On occasion, a subject-matter expert contributes through our overarching collaborative platform.	Reumatyczny > Reumatoidalne zapalenie stawów	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	1000	Regional	Sometimes	114998593281
Working group on the new rare diseases plan, and various other working groups, committees, and similar bodies.	Rzadki > Rzadkie choroby: większość typów	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	We do not communicate with patients directly	National	Regularly	115005882213
I participate in the Observatoire des Maladies Chroniques [Observatory for Chronic Diseases] and in the work of the LUSS [Ligue des Usagers des Services de Santé – League of Health Service Users] (the umbrella body for patient associations), both of which address these subject areas.	Neurodegeneracyjne > Choroba Huntingtona	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	1000	National	Regularly	115007525885
We participate in stakeholder engagement sessions organised by Pharma.be and FAGG [Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – Federal Agency for Medicines and Health Products].	Krew > Zaburzenia krwi: ITP	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	100	National	Sometimes	115021567311
Through the Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – League of Health Service Users], which brings together several patient associations and has a member sitting on the Drug Reimbursement Committee at the INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – National Institute for Health and Disability Insurance].	Krew > Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	Do not know	National	Rarely	115028443749
[Working with] LUSS [Ligue des usagers des services de santé – League of Healthcare Service Users].	Neurologiczny > Fibromialgii	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	100	National	Sometimes	115028484320
Patient expert for rare diseases, pharmaceutical companies, and other associations.	Rzadki > Rzadkie choroby: nerki	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	100	National	Regularly	115028704257
Our association is an active member of various associations and organisations that regularly participate in advisory committees on this topic (e.g. RaDiOrg, Rare Disorders Belgium & ERN [European Reference Network] Transplantchild).	Rzadki > Rzadkie choroby: dzieci/młodzież	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	100	International	Sometimes	115037392949
VPP [Vlaams Patiëntenplatform - Flemish Patients’ Platform] participates as a patient organisation in consultative platforms addressing key bottlenecks, such as reimbursement and temporary unavailability of medicines. Pricing policy is also covered within this remit. Through the ELZ [Eerstelijnszone – Primary Care Zone] P-Zon [Personen met een Zorg- en OndersteuningsNood - People with a Care and Support Need], we additionally ensure the patient voice is represented within the P-Zon cluster.	Nerka > Choroby nerek	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	100	Regional	Sometimes	115055534359
Patient consultation at AstraZeneca.	Rak > Rak (mężczyzna): piersi	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	100	Regional	Rarely	115058978325
Eligible to the EMA [European Medicines Agency] and invited to meetings and events, been part of regulatory evaluations. Member of EU HTA [Health Technology Assessment] stakeholder forum.	Neurodegeneracyjne > Choroba Huntingtona	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	Do not know	International	Sometimes	119075658991
I am currently in the process of re-establishing the association, and once it is fully operational, that is the objective.	Skórka > Obrzęk naczynioruchowy	Zarządzanie instytucjonalne > Utrzymuj formalny status podmiotu użyteczności publicznej lub charytatywnego	100	National	Sometimes	115043847394
Equal treatment for women and men with breast cancer.	Rak > Rak (mężczyzna): piersi	Przestrzeganie praw pacjenta/poprawa jakości życia > Ochrona/poprawa doświadczeń pacjenta	100	Regional	Sometimes	115031895194
Medications that are essential for the provision of quality palliative care are reviewed by us and designated for mandatory availability in local pharmacies.	Przewlekły > Paliatywny	Przestrzeganie praw pacjenta/poprawa jakości życia > Promowanie nacisku na jakość życia	1000	Regional	Sometimes	115002049927

Belgia

Wnioski z ankiety

Głosy grup pacjentów

Cele grupy pacjentów

Jak grupy pacjentów współpracują z organami regulacyjnymi ds. leków

Jak grupy pacjentów uzyskują dostęp do leków

Uzyskaj dostęp do pełnych wyników

Pobierz przykładowe raporty