| The Ministry of Health, the Regions, and AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Fegato
> Malattie del fegato: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 10.000 | National | Regularly | 115023591745 |
| Through submissions to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] via the Technical Health Committee of the Ministry of Health. | HIV
> HIV | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 1000 | National | Regularly | 115050875230 |
| The organisation represents patients before national and European regulatory bodies, including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency]. | Raro
> Malattie rare: metaboliche/lisosomiali | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 1000 | National | Regularly | 115050896715 |
| Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services], Ministry of Health, Lazio Region. | Respiratorio
> Respiratorio: la maggior parte delle condizioni | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 5000 | National | Sometimes | 115052531440 |
| Yes. The association represents patients' interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes related to healthcare policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. | Reumatico
> Malattie reumatiche: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Reumatico
> Malattie reumatiche: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Cuore
> Insufficienza cardiaca | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 10.000 | National | Regularly | 115057865983 |
| Approval of medicinal products by AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Respiratorio
> Ipertensione polmonare | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 100 | National | Rarely | 115060569246 |
| Meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services]. | Rene
> Malattie renali | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | Regional | Sometimes | 114997535217 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], CNS [Consiglio Nazionale della Sanità - National Health Council], the Ministry, Parliament, the Regions, and regulatory bodies. | Immune
> Immunodeficienze primarie | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Regularly | 115020417471 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Cancro
> Cancro: seno | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 115035044046 |
| Letters were co-authored and submitted to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] at the request of paediatric nephrologists, seeking compassionate use authorisation for investigational medicinal products. | Raro
> Malattie rare: rene | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100 | National | Rarely | 115057369547 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Reumatico
> Malattie reumatiche: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| We are members of the EMA [European Medicines Agency] multi-stakeholder advisory board, and we are frequently invited to participate in the scientific advice committee for the approval of medicines for mitochondrial diseases. | Raro
> Malattie rare: genetiche | Partenariato normativo
> Contribuire alle presentazioni per l'Autorizzazione all'Immissione in Commercio | 100.000 | International | Regularly | 119078073632 |
| Our regional representatives participate in the regional diabetes technical working groups. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Partenariato normativo
> Coinvolgimento con organismi di definizione delle linee guida cliniche | 10.000 | National | No | 115028521635 |
| We requested meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] on two occasions; one such request, in 2023, was successful. | Cancro
> Cancro: dotto biliare | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 100.000 | National | Rarely | 114996625156 |
| Meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services]. | Rene
> Malattie renali | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 1000 | Regional | Sometimes | 114997535217 |
| We request meetings with regional authorities and hospital management bodies responsible for pharmaceutical distribution. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 100 | Regional | Sometimes | 114997584898 |
| Through meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] to safeguard the continued availability of medicines. | Raro
> Fibrosi cistica | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 10.000 | National | Regularly | 115005109524 |
| Through the Ministry of Health and the Lombardy Region. | HIV
> HIV | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 1000 | Local | Regularly | 115006694528 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], CNS [Consiglio Nazionale della Sanità - National Health Council], the Ministry, Parliament, the Regions, and regulatory bodies. | Immune
> Immunodeficienze primarie | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 10.000 | National | Regularly | 115020417471 |
| We engage in dialogue with the Regional Authority and with the ASP [Aziende Sanitarie Provinciali – Provincial Health Authorities]. | Sanguinamento
> Emofilia | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 100 | Regional | Regularly | 115037242647 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Neurologico
> Sclerosi multipla | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 100.000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Through submissions to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] via the Technical Health Committee of the Ministry of Health. | HIV
> HIV | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 1000 | National | Regularly | 115050875230 |
| The organisation represents patients before national and European regulatory bodies, including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency]. | Raro
> Malattie rare: metaboliche/lisosomiali | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 1000 | National | Regularly | 115050896715 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Reumatico
> Malattie reumatiche: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| The organisation [in Italy] actively engaged in challenging the withdrawal of a marketing authorisation for a medicinal product. It contributed to the submission of formal representations to the European Commission urging reconsideration of the withdrawal. | Raro
> Malattie rare: Fegato | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 100 | National | Rarely | 115057832320 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Cuore
> Insufficienza cardiaca | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 10.000 | National | Regularly | 115057865983 |
| We collaborate with other patient associations of a similar nature to advocate for the approval and release of medicines required for our condition. | Cancro
> Cancro: sangue | Partenariato normativo
> Con altri sostenitori della salute | 1000 | National | Rarely | 115006753491 |
| Through the UNIAMO [Unione Italiana delle Associazioni di Malati – Italian Federation of Rare Disease Patient Organisations] Federation, with which we are affiliated. | Raro
> Malattie rare: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Con altri sostenitori della salute | 100 | National | Regularly | 115055436186 |
| Through a network of associations. | Cancro
> Cancro: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Con altri sostenitori della salute | 100 | National | Regularly | 115057092350 |
| We are actively campaigning for the amendment or abolition of Nota 99 [Nota 99 is the Italian Medicines Agency (AIFA) reimbursement guideline for Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) maintenance therapies. It regulates the prescription of inhalers, ensuring appropriate diagnosis through spirometry while detailing which treatments GPs can initiate or repeat]. We are also campaigning for vaccination against Respiratory Syncytial Virus (RSV). | Respiratorio
> Asma e BPCO | Influenzare le politiche e la legislazione
> Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione | 5000 | National | Regularly | 114996865765 |
| Active participation in the drafting and approval of legislation in support of the disease area. | Salute generale
> Obesità | Influenzare le politiche e la legislazione
> Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione | 10.000 | National | Regularly | 115012927513 |
| Cardiovascular Alliance — Ministry of Health. | Cardiovascolare
> Cardiovascolare: la maggior parte dei tipi | Influenzare le politiche e la legislazione
> Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione | 100 | Regional | Sometimes | 115028352096 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Osso
> Osso: altro | Influenzare le politiche e la legislazione
> Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Yes. The association represents patients' interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes related to healthcare policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. | Reumatico
> Malattie reumatiche: la maggior parte dei tipi | Influenzare le politiche e la legislazione
> Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Osso
> Osso: altro | Influenzare le politiche e la legislazione
> Partecipa alle audizioni pubbliche e alle consultazioni | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Influenzare le politiche e la legislazione
> Partecipa alle audizioni pubbliche e alle consultazioni | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. Relationship with Ministries (Health, Welfare, Disability). | Neurologico
> Sclerosi multipla | Influenzare le politiche e la legislazione
> Mobilitare parlamentari e leader politici | 100.000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Cross-Party Parliamentary Group — IVT [Intravitreal Therapy] Technical Working Group. Cataract Technical Working Group — Regional Partnerships — Local Activities. | Disabilità visiva
> Disabilità visiva | Influenzare le politiche e la legislazione
> Mobilitare parlamentari e leader politici | 1000 | National | Regularly | 115056238448 |
| Active participation in the drafting and approval of legislation in support of the disease area. | Salute generale
> Obesità | Influenzare le politiche e la legislazione
> Contribuire alla redazione della legislazione in materia di salute pubblica | 10.000 | National | Regularly | 115012927513 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Cuore
> Insufficienza cardiaca | Influenzare le politiche e la legislazione
> Affrontare barriere/anomalie nell'assistenza medica | 10.000 | National | Regularly | 115057865983 |
| Market authorisation for "Koselugo" [used to treat neurofibromatosis type 1 (NF1)] should be extended to adult patients, given that it is currently approved only for paediatric cases where surgery is not an option. | Neurologico
> Neurofibromatosi (NF) | Influenzare le politiche e la legislazione
> Affrontare barriere/anomalie nell'assistenza medica | 1000 | National | Sometimes | 115060431887 |
| Organisation of educational camps, disease prevention, regulatory-compliant monitoring [in Italy], and waiting list management. | Non Specificato
> Non specificato | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Monitoraggio e tracciamento dei prezzi dei farmaci/carenze di farmaci | 100 | Local | Regularly | 115037563159 |
| Specifically at the level of the regional health authority, we have engaged in advocacy for the extension of the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to be also reimbursable for adult diabetic patients. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Sostenere l'inclusione del prodotto negli elenchi di rimborso/formulari nazionali | 1000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Sostenere l'inclusione del prodotto negli elenchi di rimborso/formulari nazionali | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Our work focuses on securing reimbursement for medicines, not on pricing. | Neurodegenerativo
> Demenza | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Sostenere l'inclusione del prodotto negli elenchi di rimborso/formulari nazionali | 100.000 | National | Rarely | 115060441597 |
| Organisation of educational camps, disease prevention, regulatory-compliant monitoring [in Italy], and waiting list management. | Non Specificato
> Non specificato | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Partecipare a campagne di sensibilizzazione | 100 | Local | Regularly | 115037563159 |
| Competitive tender for diabetes medical devices and supplies. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | Regional | Rarely | 114997517950 |
| We request meetings with regional authorities and hospital management bodies responsible for pharmaceutical distribution. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 100 | Regional | Sometimes | 114997584898 |
| Through meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] to safeguard the continued availability of medicines. | Raro
> Fibrosi cistica | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 10.000 | National | Regularly | 115005109524 |
| We collaborate with other patient associations of a similar nature to advocate for the approval and release of medicines required for our condition [blood cancers]. | Cancro
> Cancro: sangue | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | National | Rarely | 115006753491 |
| Extension of the indications for the use of Baqsimi, indicated for the treatment of severe hypoglycaemia in adults, adolescents, and children aged one year and above with diabetes mellitus. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | Regional | Sometimes | 115021346889 |
| At the regional health authority level in particular, advocacy efforts were undertaken to extend the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to include reimbursement for adult patients with diabetes. Additionally, participation in the competitive tendering process for diabetes medical devices and supplies — including reagent test strips, continuous glucose monitoring sensors, and insulin pumps — was pursued. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| At the regional health authority level in particular, advocacy efforts were undertaken to extend the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to include reimbursement for adult patients with diabetes. Additionally, participation in the competitive tendering process for diabetes medical devices and supplies — including reagent test strips, continuous glucose monitoring sensors, and insulin pumps — was pursued. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| The association is at the forefront of efforts to ensure that all patients receive the appropriate therapy and that treatment is applied consistently at the national level. | Disabilità visiva
> Neuromielite ottica | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 100 | National | Regularly | 115024933081 |
| Meetings with FG [Focus Group] to improve community-based diabetology services. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 100 | Local | Sometimes | 115032223368 |
| We are seeking early access for the drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Cancro
> Cancro: cervello | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 100 | National | Sometimes | 115050882510 |
| Formal request letters to expedite access to medicines. | Cancro
> Cancro: ginecologico | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | National | Sometimes | 115055638865 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Reumatico
> Malattie reumatiche: la maggior parte dei tipi | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] or regional health authorities regarding delays in the market access of medicines. | Cancro
> Cancro: ginecologico | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 1000 | National | Rarely | 115060470442 |
| We are campaigning for vaccination against Respiratory Syncytial Virus (RSV) [in Italy]. | Respiratorio
> Asma e BPCO | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Sostenere un accesso più ampio ai vaccini | 5000 | National | Regularly | 114996865765 |
| Specifically at the level of the regional health authority, we have engaged in advocacy for the extension of the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to be also reimbursable for adult diabetic patients. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Affrontare le disparità nell'accesso e nella gestione | 1000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| The association is at the forefront of efforts to ensure that all patients receive the appropriate therapy and that treatment is applied consistently at the national level. | Disabilità visiva
> Neuromielite ottica | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Affrontare le disparità nell'accesso e nella gestione | 100 | National | Regularly | 115024933081 |
| We are an integral part of the Innovative Medicines Group of the Veneto Region [part of Veneto Region's governance structure for evaluating and managing access to innovative medicines]. | Cancro
> Cancro: sangue | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Affrontare le disparità nell'accesso e nella gestione | 1000 | National | Regularly | 115053421236 |
| Regional disparities in access to treatment and enrolment in therapeutic management plans. | Neurologico
> Epilessia | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Affrontare le disparità nell'accesso e nella gestione | 1000 | Regional | Sometimes | 115063172483 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Osso
> Osso: altro | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Miglioramento dell'accesso alle terapie rare/ultra-rare | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Letters were co-authored and submitted to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] at the request of paediatric nephrologists, seeking compassionate use authorisation for investigational medicinal products [for rare kidney conditions]. | Raro
> Malattie rare: rene | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Miglioramento dell'accesso alle terapie rare/ultra-rare | 100 | National | Rarely | 115057369547 |
| The organisation [in Italy] actively engaged in challenging the withdrawal of a marketing authorisation for a medicinal product. It contributed to the submission of formal representations to the European Commission urging reconsideration of the withdrawal. | Raro
> Malattie rare: Fegato | Diagnosi e consegna dei medicinali
> Garantire un uso sicuro ed efficace dei farmaci | 100 | National | Rarely | 115057832320 |
| Our regional representatives participate in the regional diabetes technical working groups. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Diagnosi e consegna dei medicinali
> Partecipare allo sviluppo di linee guida cliniche | 10.000 | National | No | 115028521635 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. | Neurologico
> Sclerosi multipla | Diagnosi e consegna dei medicinali
> Partecipare allo sviluppo di linee guida cliniche | 100.000 | National | Regularly | 115038849633 |
| By participating in the regional coordination body that sits on the regional working table. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 100 | Regional | Rarely | 115019671886 |
| Regional health councillors, prescribing physicians, hospital pharmacists, regional drug directors, and representation at regional stakeholder forums. | Reumatico
> Malattie reumatiche: la maggior parte dei tipi | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 100.000 | National | Regularly | 115031446886 |
| We collaborate with institutional decision-makers, policymakers, and clinicians within a technical working group. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 100 | Local | Regularly | 115037426004 |
| We maintain regular contact with the relevant offices of the Tuscany Regional Authority. | Sanguinamento
> Emofilia | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 100 | Regional | Regularly | 115043798242 |
| Represent patients before national and European regulatory bodies — including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco, the Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency] — as well as national health institutions and local authorities. | Raro
> Malattie rare: metaboliche/lisosomiali | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 1000 | National | Regularly | 115050896715 |
| In an advisory capacity, when consulted by the local and regional health authority (Azienda Sanitaria Locale). | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 100 | Local | Rarely | 115060756578 |
| We are members of the EMA [European Medicines Agency] multi-stakeholder advisory board, and we are frequently invited to participate in the scientific advice committee for the approval of medicines for mitochondrial diseases. | Raro
> Malattie rare: genetiche | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 100.000 | International | Regularly | 119078073632 |
| By participating in the regional coordination body that sits on the regional working table. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 100 | Regional | Rarely | 115019671886 |
| Participated alongside Public Institutions in the Stroke Observatory. | Cerebrovascolare
> Tratto | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 5000 | National | Regularly | 115019690819 |
| Participated alongside Public Institutions in the Stroke Observatory. | Cerebrovascolare
> Tratto | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 5000 | National | Regularly | 115019690819 |
| Regional health councillors, prescribing physicians, hospital pharmacists, regional drug directors, and representation at regional stakeholder forums. | Reumatico
> Malattie reumatiche: la maggior parte dei tipi | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 100.000 | National | Regularly | 115031446886 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| We collaborate with institutional decision-makers, policymakers, and clinicians within a technical working group. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 100 | Local | Regularly | 115037426004 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. Relationship with Ministries (Health, Welfare, Disability). | Neurologico
> Sclerosi multipla | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 100.000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Healthcare protection, consumer protection, and other related areas. | Salute generale
> Erogazione dell'assistenza sanitaria | Tutela dei diritti dei pazienti/miglioramento della qualità della vita
> Proteggere/migliorare l'esperienza del paziente | 1000 | Regional | Regularly | 115038525050 |
| Documentation requirements for the renewal of driving licences for individuals with diabetes. | Endocrino
> Diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2) | Tutela dei diritti dei pazienti/miglioramento della qualità della vita
> Proteggere/migliorare l'esperienza del paziente | Do not know | Regional | Sometimes | 115046244188 |
interazioni
azioni e advocacy
31 menzioni
