| The Ministry of Health, the Regions, and AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Maksa
> Maksasairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 10 000 | National | Regularly | 115023591745 |
| Through submissions to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] via the Technical Health Committee of the Ministry of Health. | HIV
> HIV | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | National | Regularly | 115050875230 |
| The organisation represents patients before national and European regulatory bodies, including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency]. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: metaboliset/lysosomaalinen | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | National | Regularly | 115050896715 |
| Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services], Ministry of Health, Lazio Region. | Hengitys
> Hengitys: useimmat tilat | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Sometimes | 115052531440 |
| Yes. The association represents patients' interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes related to healthcare policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. | Reumaattinen
> Reumaattiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 100 000 | National | Regularly | 115057561938 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Reumaattinen
> Reumaattiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 100 000 | National | Regularly | 115057561938 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Sydän
> Sydämen vajaatoiminta | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 10 000 | National | Regularly | 115057865983 |
| Approval of medicinal products by AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Hengitys
> Keuhkoverenpainetauti | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 100 | National | Rarely | 115060569246 |
| Meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services]. | Munuainen
> Munuaissairaudet | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | Regional | Sometimes | 114997535217 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], CNS [Consiglio Nazionale della Sanità - National Health Council], the Ministry, Parliament, the Regions, and regulatory bodies. | Immuuni
> Primaarit immuunipuutostilat | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Regularly | 115020417471 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Syöpä
> Syöpä: rinta | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 115035044046 |
| Letters were co-authored and submitted to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] at the request of paediatric nephrologists, seeking compassionate use authorisation for investigational medicinal products. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: munuaiset | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 | National | Rarely | 115057369547 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Reumaattinen
> Reumaattiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 000 | National | Regularly | 115057561938 |
| We are members of the EMA [European Medicines Agency] multi-stakeholder advisory board, and we are frequently invited to participate in the scientific advice committee for the approval of medicines for mitochondrial diseases. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: geneettiset | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu myyntiluvan hakemuksiin | 100 000 | International | Regularly | 119078073632 |
| Our regional representatives participate in the regional diabetes technical working groups. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Sääntelyyhteistyö
> Osallistuminen kliinisten hoitosuositusten laadintaelimiin | 10 000 | National | No | 115028521635 |
| We requested meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] on two occasions; one such request, in 2023, was successful. | Syöpä
> Syöpä: sappitie | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 100 000 | National | Rarely | 114996625156 |
| Meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services]. | Munuainen
> Munuaissairaudet | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | Regional | Sometimes | 114997535217 |
| We request meetings with regional authorities and hospital management bodies responsible for pharmaceutical distribution. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 100 | Regional | Sometimes | 114997584898 |
| Through meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] to safeguard the continued availability of medicines. | Harvinainen
> Kystinen fibroosi | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 10 000 | National | Regularly | 115005109524 |
| Through the Ministry of Health and the Lombardy Region. | HIV
> HIV | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | Local | Regularly | 115006694528 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], CNS [Consiglio Nazionale della Sanità - National Health Council], the Ministry, Parliament, the Regions, and regulatory bodies. | Immuuni
> Primaarit immuunipuutostilat | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 10 000 | National | Regularly | 115020417471 |
| We engage in dialogue with the Regional Authority and with the ASP [Aziende Sanitarie Provinciali – Provincial Health Authorities]. | Verenvuoto
> Hemofilia | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 100 | Regional | Regularly | 115037242647 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Neurologinen
> Multippeliskleroosi | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 100 000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Through submissions to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] via the Technical Health Committee of the Ministry of Health. | HIV
> HIV | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | National | Regularly | 115050875230 |
| The organisation represents patients before national and European regulatory bodies, including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency]. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: metaboliset/lysosomaalinen | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | National | Regularly | 115050896715 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Reumaattinen
> Reumaattiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 100 000 | National | Regularly | 115057561938 |
| The organisation [in Italy] actively engaged in challenging the withdrawal of a marketing authorisation for a medicinal product. It contributed to the submission of formal representations to the European Commission urging reconsideration of the withdrawal. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: Maksa | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 100 | National | Rarely | 115057832320 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Sydän
> Sydämen vajaatoiminta | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 10 000 | National | Regularly | 115057865983 |
| We collaborate with other patient associations of a similar nature to advocate for the approval and release of medicines required for our condition. | Syöpä
> Syöpä: veri | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 1 000 | National | Rarely | 115006753491 |
| Through the UNIAMO [Unione Italiana delle Associazioni di Malati – Italian Federation of Rare Disease Patient Organisations] Federation, with which we are affiliated. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 100 | National | Regularly | 115055436186 |
| Through a network of associations. | Syöpä
> Syöpä: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 100 | National | Regularly | 115057092350 |
| We are actively campaigning for the amendment or abolition of Nota 99 [Nota 99 is the Italian Medicines Agency (AIFA) reimbursement guideline for Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) maintenance therapies. It regulates the prescription of inhalers, ensuring appropriate diagnosis through spirometry while detailing which treatments GPs can initiate or repeat]. We are also campaigning for vaccination against Respiratory Syncytial Virus (RSV). | Hengitys
> Astma ja COPD | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 5 000 | National | Regularly | 114996865765 |
| Active participation in the drafting and approval of legislation in support of the disease area. | Yleinen terveys
> Lihavuus | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 10 000 | National | Regularly | 115012927513 |
| Cardiovascular Alliance — Ministry of Health. | Sydän- ja verisuonisairaudet
> Sydän- ja verisuonisairaudet: useimmat tyypit | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 | Regional | Sometimes | 115028352096 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Luu
> Luu: muu | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Yes. The association represents patients' interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes related to healthcare policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. | Reumaattinen
> Reumaattiset sairaudet: useimmat tyypit | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 000 | National | Regularly | 115057561938 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Luu
> Luu: muu | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Osallistu julkisiin kuulemisiin ja konsultaatioihin | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Osallistu julkisiin kuulemisiin ja konsultaatioihin | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. Relationship with Ministries (Health, Welfare, Disability). | Neurologinen
> Multippeliskleroosi | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Mobilisoi parlamentaarikkoja ja poliittisia johtajia | 100 000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Cross-Party Parliamentary Group — IVT [Intravitreal Therapy] Technical Working Group. Cataract Technical Working Group — Regional Partnerships — Local Activities. | Näköhaitta
> Näköhaitta | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Mobilisoi parlamentaarikkoja ja poliittisia johtajia | 1 000 | National | Regularly | 115056238448 |
| Active participation in the drafting and approval of legislation in support of the disease area. | Yleinen terveys
> Lihavuus | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Osallistua kansanterveyslainsäädännön laadintaan | 10 000 | National | Regularly | 115012927513 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Sydän
> Sydämen vajaatoiminta | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Esteiden/poikkeavuuksien käsittely terveydenhuollossa | 10 000 | National | Regularly | 115057865983 |
| Market authorisation for "Koselugo" [used to treat neurofibromatosis type 1 (NF1)] should be extended to adult patients, given that it is currently approved only for paediatric cases where surgery is not an option. | Neurologinen
> Neurofibromatoosi (NF) | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Esteiden/poikkeavuuksien käsittely terveydenhuollossa | 1 000 | National | Sometimes | 115060431887 |
| Organisation of educational camps, disease prevention, regulatory-compliant monitoring [in Italy], and waiting list management. | Ei määritelty
> Ei määritelty | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Lääkkeiden hinnoittelun/lääkepulan seuranta ja valvonta | 100 | Local | Regularly | 115037563159 |
| Specifically at the level of the regional health authority, we have engaged in advocacy for the extension of the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to be also reimbursable for adult diabetic patients. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin | 1 000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Our work focuses on securing reimbursement for medicines, not on pricing. | Neurodegeneratiivinen
> Dementia | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin | 100 000 | National | Rarely | 115060441597 |
| Organisation of educational camps, disease prevention, regulatory-compliant monitoring [in Italy], and waiting list management. | Ei määritelty
> Ei määritelty | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Tietoisuuskampanjoihin osallistuminen | 100 | Local | Regularly | 115037563159 |
| Competitive tender for diabetes medical devices and supplies. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | Regional | Rarely | 114997517950 |
| We request meetings with regional authorities and hospital management bodies responsible for pharmaceutical distribution. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 100 | Regional | Sometimes | 114997584898 |
| Through meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] to safeguard the continued availability of medicines. | Harvinainen
> Kystinen fibroosi | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 10 000 | National | Regularly | 115005109524 |
| We collaborate with other patient associations of a similar nature to advocate for the approval and release of medicines required for our condition [blood cancers]. | Syöpä
> Syöpä: veri | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | National | Rarely | 115006753491 |
| Extension of the indications for the use of Baqsimi, indicated for the treatment of severe hypoglycaemia in adults, adolescents, and children aged one year and above with diabetes mellitus. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | Regional | Sometimes | 115021346889 |
| At the regional health authority level in particular, advocacy efforts were undertaken to extend the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to include reimbursement for adult patients with diabetes. Additionally, participation in the competitive tendering process for diabetes medical devices and supplies — including reagent test strips, continuous glucose monitoring sensors, and insulin pumps — was pursued. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| At the regional health authority level in particular, advocacy efforts were undertaken to extend the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to include reimbursement for adult patients with diabetes. Additionally, participation in the competitive tendering process for diabetes medical devices and supplies — including reagent test strips, continuous glucose monitoring sensors, and insulin pumps — was pursued. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| The association is at the forefront of efforts to ensure that all patients receive the appropriate therapy and that treatment is applied consistently at the national level. | Näköhaitta
> Neuromyelitis optica | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 100 | National | Regularly | 115024933081 |
| Meetings with FG [Focus Group] to improve community-based diabetology services. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 100 | Local | Sometimes | 115032223368 |
| We are seeking early access for the drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Syöpä
> Syöpä: aivot | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 100 | National | Sometimes | 115050882510 |
| Formal request letters to expedite access to medicines. | Syöpä
> Syöpä: gynekologinen | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | National | Sometimes | 115055638865 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Reumaattinen
> Reumaattiset sairaudet: useimmat tyypit | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 100 000 | National | Regularly | 115057561938 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] or regional health authorities regarding delays in the market access of medicines. | Syöpä
> Syöpä: gynekologinen | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 1 000 | National | Rarely | 115060470442 |
| We are campaigning for vaccination against Respiratory Syncytial Virus (RSV) [in Italy]. | Hengitys
> Astma ja COPD | Parannetaan pääsyreittejä
> Puolusta laajempaa rokotteen saatavuutta | 5 000 | National | Regularly | 114996865765 |
| Specifically at the level of the regional health authority, we have engaged in advocacy for the extension of the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to be also reimbursable for adult diabetic patients. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Parannetaan pääsyreittejä
> Puuttua käytön ja hallinnan epätasa-arvoon | 1 000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| The association is at the forefront of efforts to ensure that all patients receive the appropriate therapy and that treatment is applied consistently at the national level. | Näköhaitta
> Neuromyelitis optica | Parannetaan pääsyreittejä
> Puuttua käytön ja hallinnan epätasa-arvoon | 100 | National | Regularly | 115024933081 |
| We are an integral part of the Innovative Medicines Group of the Veneto Region [part of Veneto Region's governance structure for evaluating and managing access to innovative medicines]. | Syöpä
> Syöpä: veri | Parannetaan pääsyreittejä
> Puuttua käytön ja hallinnan epätasa-arvoon | 1 000 | National | Regularly | 115053421236 |
| Regional disparities in access to treatment and enrolment in therapeutic management plans. | Neurologinen
> Epilepsia | Parannetaan pääsyreittejä
> Puuttua käytön ja hallinnan epätasa-arvoon | 1 000 | Regional | Sometimes | 115063172483 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Luu
> Luu: muu | Parannetaan pääsyreittejä
> Harvinaisten/erittäin harvinaisten hoitojen saatavuuden parantaminen | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Letters were co-authored and submitted to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] at the request of paediatric nephrologists, seeking compassionate use authorisation for investigational medicinal products [for rare kidney conditions]. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: munuaiset | Parannetaan pääsyreittejä
> Harvinaisten/erittäin harvinaisten hoitojen saatavuuden parantaminen | 100 | National | Rarely | 115057369547 |
| The organisation [in Italy] actively engaged in challenging the withdrawal of a marketing authorisation for a medicinal product. It contributed to the submission of formal representations to the European Commission urging reconsideration of the withdrawal. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: Maksa | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Varmista turvallinen ja tehokas lääkkeiden käyttö | 100 | National | Rarely | 115057832320 |
| Our regional representatives participate in the regional diabetes technical working groups. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Osallistu kliinisten ohjeiden kehittämiseen | 10 000 | National | No | 115028521635 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. | Neurologinen
> Multippeliskleroosi | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Osallistu kliinisten ohjeiden kehittämiseen | 100 000 | National | Regularly | 115038849633 |
| By participating in the regional coordination body that sits on the regional working table. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 100 | Regional | Rarely | 115019671886 |
| Regional health councillors, prescribing physicians, hospital pharmacists, regional drug directors, and representation at regional stakeholder forums. | Reumaattinen
> Reumaattiset sairaudet: useimmat tyypit | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 100 000 | National | Regularly | 115031446886 |
| We collaborate with institutional decision-makers, policymakers, and clinicians within a technical working group. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 100 | Local | Regularly | 115037426004 |
| We maintain regular contact with the relevant offices of the Tuscany Regional Authority. | Verenvuoto
> Hemofilia | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 100 | Regional | Regularly | 115043798242 |
| Represent patients before national and European regulatory bodies — including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco, the Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency] — as well as national health institutions and local authorities. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: metaboliset/lysosomaalinen | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 1 000 | National | Regularly | 115050896715 |
| In an advisory capacity, when consulted by the local and regional health authority (Azienda Sanitaria Locale). | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 100 | Local | Rarely | 115060756578 |
| We are members of the EMA [European Medicines Agency] multi-stakeholder advisory board, and we are frequently invited to participate in the scientific advice committee for the approval of medicines for mitochondrial diseases. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: geneettiset | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 100 000 | International | Regularly | 119078073632 |
| By participating in the regional coordination body that sits on the regional working table. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 100 | Regional | Rarely | 115019671886 |
| Participated alongside Public Institutions in the Stroke Observatory. | Aivoverisuoni
> Viiva | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 5 000 | National | Regularly | 115019690819 |
| Participated alongside Public Institutions in the Stroke Observatory. | Aivoverisuoni
> Viiva | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 5 000 | National | Regularly | 115019690819 |
| Regional health councillors, prescribing physicians, hospital pharmacists, regional drug directors, and representation at regional stakeholder forums. | Reumaattinen
> Reumaattiset sairaudet: useimmat tyypit | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 100 000 | National | Regularly | 115031446886 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| We collaborate with institutional decision-makers, policymakers, and clinicians within a technical working group. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 100 | Local | Regularly | 115037426004 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. Relationship with Ministries (Health, Welfare, Disability). | Neurologinen
> Multippeliskleroosi | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 100 000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Healthcare protection, consumer protection, and other related areas. | Yleinen terveys
> Terveydenhuollon palvelut | Potilaan oikeuksien puolustaminen/elämänlaadun parantaminen
> Potilaskokemuksen suojaaminen/parantaminen | 1 000 | Regional | Regularly | 115038525050 |
| Documentation requirements for the renewal of driving licences for individuals with diabetes. | Endokriininen
> Diabetes (sekä tyyppi 1 että tyyppi 2) | Potilaan oikeuksien puolustaminen/elämänlaadun parantaminen
> Potilaskokemuksen suojaaminen/parantaminen | Do not know | Regional | Sometimes | 115046244188 |