| The Ministry of Health, the Regions, and AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Leber
> Lebererkrankungen: die meisten Arten | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 10.000 | National | Regularly | 115023591745 |
| Through submissions to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] via the Technical Health Committee of the Ministry of Health. | HIV
> HIV | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 1.000 | National | Regularly | 115050875230 |
| The organisation represents patients before national and European regulatory bodies, including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency]. | Selten
> Seltene Krankheiten: Metabolisch/Lysosomal | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 1.000 | National | Regularly | 115050896715 |
| Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services], Ministry of Health, Lazio Region. | Atemwege
> Atemwege: die meisten Erkrankungen | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 5.000 | National | Sometimes | 115052531440 |
| Yes. The association represents patients' interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes related to healthcare policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. | Rheumatisch
> Rheumatische Erkrankungen: die meisten Arten | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Rheumatisch
> Rheumatische Erkrankungen: die meisten Arten | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Herz
> Herzinsuffizienz | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 10.000 | National | Regularly | 115057865983 |
| Approval of medicinal products by AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Atemwege
> Pulmonale Hypertonie | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 100 | National | Rarely | 115060569246 |
| Meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services]. | Niere
> Nierenerkrankungen | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 1.000 | Regional | Sometimes | 114997535217 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], CNS [Consiglio Nazionale della Sanità - National Health Council], the Ministry, Parliament, the Regions, and regulatory bodies. | Immun
> Primäre Immundefekte | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 10.000 | National | Regularly | 115020417471 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Krebs
> Krebs: Brust | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | We do not communicate with patients directly | National | Sometimes | 115035044046 |
| Letters were co-authored and submitted to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] at the request of paediatric nephrologists, seeking compassionate use authorisation for investigational medicinal products. | Selten
> Seltene Erkrankungen: Niere | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 100 | National | Rarely | 115057369547 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Rheumatisch
> Rheumatische Erkrankungen: die meisten Arten | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| We are members of the EMA [European Medicines Agency] multi-stakeholder advisory board, and we are frequently invited to participate in the scientific advice committee for the approval of medicines for mitochondrial diseases. | Selten
> Seltene Erkrankungen: genetisch | Regulatorische Partnerschaft
> Beitrag zu Zulassungsanträgen leisten | 100.000 | International | Regularly | 119078073632 |
| Our regional representatives participate in the regional diabetes technical working groups. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Regulatorische Partnerschaft
> Beteiligung an Gremien zur Erstellung klinischer Leitlinien | 10.000 | National | No | 115028521635 |
| We requested meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] on two occasions; one such request, in 2023, was successful. | Krebs
> Krebs: Gallengang | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 100.000 | National | Rarely | 114996625156 |
| Meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and Agenas [Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – National Agency for Regional Health Services]. | Niere
> Nierenerkrankungen | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 1.000 | Regional | Sometimes | 114997535217 |
| We request meetings with regional authorities and hospital management bodies responsible for pharmaceutical distribution. | Blutung
> Blutungserkrankungen: die meisten Typen | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 100 | Regional | Sometimes | 114997584898 |
| Through meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] to safeguard the continued availability of medicines. | Selten
> Zystische Fibrose | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 10.000 | National | Regularly | 115005109524 |
| Through the Ministry of Health and the Lombardy Region. | HIV
> HIV | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 1.000 | Local | Regularly | 115006694528 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], CNS [Consiglio Nazionale della Sanità - National Health Council], the Ministry, Parliament, the Regions, and regulatory bodies. | Immun
> Primäre Immundefekte | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 10.000 | National | Regularly | 115020417471 |
| We engage in dialogue with the Regional Authority and with the ASP [Aziende Sanitarie Provinciali – Provincial Health Authorities]. | Blutung
> Hämophilie | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 100 | Regional | Regularly | 115037242647 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency]. | Neurologisch
> Multiple Sklerose | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 100.000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Through submissions to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] via the Technical Health Committee of the Ministry of Health. | HIV
> HIV | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 1.000 | National | Regularly | 115050875230 |
| The organisation represents patients before national and European regulatory bodies, including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency]. | Selten
> Seltene Krankheiten: Metabolisch/Lysosomal | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 1.000 | National | Regularly | 115050896715 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Rheumatisch
> Rheumatische Erkrankungen: die meisten Arten | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| The organisation [in Italy] actively engaged in challenging the withdrawal of a marketing authorisation for a medicinal product. It contributed to the submission of formal representations to the European Commission urging reconsideration of the withdrawal. | Selten
> Seltene Krankheiten: Leber | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 100 | National | Rarely | 115057832320 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Herz
> Herzinsuffizienz | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 10.000 | National | Regularly | 115057865983 |
| We collaborate with other patient associations of a similar nature to advocate for the approval and release of medicines required for our condition. | Krebs
> Krebs: Blut | Regulatorische Partnerschaft
> Mit anderen Gesundheitsfürsprechern | 1.000 | National | Rarely | 115006753491 |
| Through the UNIAMO [Unione Italiana delle Associazioni di Malati – Italian Federation of Rare Disease Patient Organisations] Federation, with which we are affiliated. | Selten
> Seltene Krankheiten: die meisten Typen | Regulatorische Partnerschaft
> Mit anderen Gesundheitsfürsprechern | 100 | National | Regularly | 115055436186 |
| Through a network of associations. | Krebs
> Krebs: die meisten Arten | Regulatorische Partnerschaft
> Mit anderen Gesundheitsfürsprechern | 100 | National | Regularly | 115057092350 |
| We are actively campaigning for the amendment or abolition of Nota 99 [Nota 99 is the Italian Medicines Agency (AIFA) reimbursement guideline for Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) maintenance therapies. It regulates the prescription of inhalers, ensuring appropriate diagnosis through spirometry while detailing which treatments GPs can initiate or repeat]. We are also campaigning for vaccination against Respiratory Syncytial Virus (RSV). | Atemwege
> Asthma und COPD | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 5.000 | National | Regularly | 114996865765 |
| Active participation in the drafting and approval of legislation in support of the disease area. | Allgemeine Gesundheit
> Fettleibigkeit | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 10.000 | National | Regularly | 115012927513 |
| Cardiovascular Alliance — Ministry of Health. | Kardiovaskulär
> Herz-Kreislauf: die meisten Typen | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 100 | Regional | Sometimes | 115028352096 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Knochen
> Knochen: andere | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Yes. The association represents patients' interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes related to healthcare policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. | Rheumatisch
> Rheumatische Erkrankungen: die meisten Arten | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Knochen
> Knochen: andere | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> An öffentlichen Anhörungen und Konsultationen teilnehmen | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> An öffentlichen Anhörungen und Konsultationen teilnehmen | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. Relationship with Ministries (Health, Welfare, Disability). | Neurologisch
> Multiple Sklerose | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Parlamentarier und politische Führungspersönlichkeiten mobilisieren | 100.000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Cross-Party Parliamentary Group — IVT [Intravitreal Therapy] Technical Working Group. Cataract Technical Working Group — Regional Partnerships — Local Activities. | Sehbehinderung
> Sehbehinderung | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Parlamentarier und politische Führungspersönlichkeiten mobilisieren | 1.000 | National | Regularly | 115056238448 |
| Active participation in the drafting and approval of legislation in support of the disease area. | Allgemeine Gesundheit
> Fettleibigkeit | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Mitwirken an der Ausarbeitung von Gesetzen im Bereich der öffentlichen Gesundheit | 10.000 | National | Regularly | 115012927513 |
| AISC [Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – Italian Association of Heart Failure Patients] maintains frequent engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] and with national and regional decision-makers regarding the introduction and adoption of new medicinal products in cardiovascular diseases. | Herz
> Herzinsuffizienz | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Barrieren/Anomalien in der medizinischen Versorgung beseitigen | 10.000 | National | Regularly | 115057865983 |
| Market authorisation for "Koselugo" [used to treat neurofibromatosis type 1 (NF1)] should be extended to adult patients, given that it is currently approved only for paediatric cases where surgery is not an option. | Neurologisch
> Neurofibromatose (NF) | Einfluss auf Politik und Gesetzgebung
> Barrieren/Anomalien in der medizinischen Versorgung beseitigen | 1.000 | National | Sometimes | 115060431887 |
| Organisation of educational camps, disease prevention, regulatory-compliant monitoring [in Italy], and waiting list management. | Nicht angegeben
> Nicht angegeben | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Verfolgung und Überwachung von Arzneimittelpreisen/Arzneimittelengpässen | 100 | Local | Regularly | 115037563159 |
| Specifically at the level of the regional health authority, we have engaged in advocacy for the extension of the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to be also reimbursable for adult diabetic patients. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Befürwortung der Aufnahme des Produkts in Erstattungslisten/nationale Arzneimittelverzeichnisse | 1.000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Befürwortung der Aufnahme des Produkts in Erstattungslisten/nationale Arzneimittelverzeichnisse | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| Our work focuses on securing reimbursement for medicines, not on pricing. | Neurodegenerativ
> Demenz | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Befürwortung der Aufnahme des Produkts in Erstattungslisten/nationale Arzneimittelverzeichnisse | 100.000 | National | Rarely | 115060441597 |
| Organisation of educational camps, disease prevention, regulatory-compliant monitoring [in Italy], and waiting list management. | Nicht angegeben
> Nicht angegeben | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Durchführung von Sensibilisierungskampagnen | 100 | Local | Regularly | 115037563159 |
| Competitive tender for diabetes medical devices and supplies. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 1.000 | Regional | Rarely | 114997517950 |
| We request meetings with regional authorities and hospital management bodies responsible for pharmaceutical distribution. | Blutung
> Blutungserkrankungen: die meisten Typen | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 100 | Regional | Sometimes | 114997584898 |
| Through meetings with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] to safeguard the continued availability of medicines. | Selten
> Zystische Fibrose | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 10.000 | National | Regularly | 115005109524 |
| We collaborate with other patient associations of a similar nature to advocate for the approval and release of medicines required for our condition [blood cancers]. | Krebs
> Krebs: Blut | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 1.000 | National | Rarely | 115006753491 |
| Extension of the indications for the use of Baqsimi, indicated for the treatment of severe hypoglycaemia in adults, adolescents, and children aged one year and above with diabetes mellitus. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 1.000 | Regional | Sometimes | 115021346889 |
| At the regional health authority level in particular, advocacy efforts were undertaken to extend the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to include reimbursement for adult patients with diabetes. Additionally, participation in the competitive tendering process for diabetes medical devices and supplies — including reagent test strips, continuous glucose monitoring sensors, and insulin pumps — was pursued. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 1.000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| At the regional health authority level in particular, advocacy efforts were undertaken to extend the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to include reimbursement for adult patients with diabetes. Additionally, participation in the competitive tendering process for diabetes medical devices and supplies — including reagent test strips, continuous glucose monitoring sensors, and insulin pumps — was pursued. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 1.000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| The association is at the forefront of efforts to ensure that all patients receive the appropriate therapy and that treatment is applied consistently at the national level. | Sehbehinderung
> Neuromyelitis optica | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 100 | National | Regularly | 115024933081 |
| Meetings with FG [Focus Group] to improve community-based diabetology services. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 100 | Local | Sometimes | 115032223368 |
| We are seeking early access for the drug vorasidenib [oral cancer therapy for people with gliomas]. | Krebs
> Krebs: Gehirn | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 100 | National | Sometimes | 115050882510 |
| Formal request letters to expedite access to medicines. | Krebs
> Krebs: gynäkologisch | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 1.000 | National | Sometimes | 115055638865 |
| The association represents patient interests before the institutions and regulatory authorities involved in decision-making processes relating to health policy, access to therapies, and the sustainability of the healthcare system. In particular, it promotes dialogue with regulatory bodies, healthcare institutions, and health system stakeholders with the aim of contributing to the development of policies that ensure equitable and appropriate access to treatments for people living with rheumatological conditions. This encompasses direct engagement with AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — the Italian Medicines Agency], as well as with regional authorities where dedicated regional working groups on rheumatological and rare rheumatological diseases have been established. | Rheumatisch
> Rheumatische Erkrankungen: die meisten Arten | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 100.000 | National | Regularly | 115057561938 |
| AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] or regional health authorities regarding delays in the market access of medicines. | Krebs
> Krebs: gynäkologisch | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 1.000 | National | Rarely | 115060470442 |
| We are campaigning for vaccination against Respiratory Syncytial Virus (RSV) [in Italy]. | Atemwege
> Asthma und COPD | Verbesserung der Zugangswege
> Für einen breiteren Impfstoffzugang eintreten | 5.000 | National | Regularly | 114996865765 |
| Specifically at the level of the regional health authority, we have engaged in advocacy for the extension of the prescribability of Baqsimi (nasal glucagon) to be also reimbursable for adult diabetic patients. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Verbesserung der Zugangswege
> Ungleichheiten beim Zugang und bei der Verwaltung beseitigen | 1.000 | Local | Sometimes | 115023236354 |
| The association is at the forefront of efforts to ensure that all patients receive the appropriate therapy and that treatment is applied consistently at the national level. | Sehbehinderung
> Neuromyelitis optica | Verbesserung der Zugangswege
> Ungleichheiten beim Zugang und bei der Verwaltung beseitigen | 100 | National | Regularly | 115024933081 |
| We are an integral part of the Innovative Medicines Group of the Veneto Region [part of Veneto Region's governance structure for evaluating and managing access to innovative medicines]. | Krebs
> Krebs: Blut | Verbesserung der Zugangswege
> Ungleichheiten beim Zugang und bei der Verwaltung beseitigen | 1.000 | National | Regularly | 115053421236 |
| Regional disparities in access to treatment and enrolment in therapeutic management plans. | Neurologisch
> Epilepsie | Verbesserung der Zugangswege
> Ungleichheiten beim Zugang und bei der Verwaltung beseitigen | 1.000 | Regional | Sometimes | 115063172483 |
| By participating in regional and national policy-setting forums on rare diseases and skeletal dysplasia conditions more broadly. | Knochen
> Knochen: andere | Verbesserung der Zugangswege
> Verbesserung des Zugangs zu seltenen/extrem seltenen Therapien | 100 | National | Regularly | 115037246562 |
| Letters were co-authored and submitted to AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] at the request of paediatric nephrologists, seeking compassionate use authorisation for investigational medicinal products [for rare kidney conditions]. | Selten
> Seltene Erkrankungen: Niere | Verbesserung der Zugangswege
> Verbesserung des Zugangs zu seltenen/extrem seltenen Therapien | 100 | National | Rarely | 115057369547 |
| The organisation [in Italy] actively engaged in challenging the withdrawal of a marketing authorisation for a medicinal product. It contributed to the submission of formal representations to the European Commission urging reconsideration of the withdrawal. | Selten
> Seltene Krankheiten: Leber | Diagnose und Medikamentenlieferung
> Sichere und wirksame Arzneimittelanwendung gewährleisten | 100 | National | Rarely | 115057832320 |
| Our regional representatives participate in the regional diabetes technical working groups. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Diagnose und Medikamentenlieferung
> An der Entwicklung klinischer Leitlinien mitwirken | 10.000 | National | No | 115028521635 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. | Neurologisch
> Multiple Sklerose | Diagnose und Medikamentenlieferung
> An der Entwicklung klinischer Leitlinien mitwirken | 100.000 | National | Regularly | 115038849633 |
| By participating in the regional coordination body that sits on the regional working table. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 100 | Regional | Rarely | 115019671886 |
| Regional health councillors, prescribing physicians, hospital pharmacists, regional drug directors, and representation at regional stakeholder forums. | Rheumatisch
> Rheumatische Erkrankungen: die meisten Arten | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 100.000 | National | Regularly | 115031446886 |
| We collaborate with institutional decision-makers, policymakers, and clinicians within a technical working group. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 100 | Local | Regularly | 115037426004 |
| We maintain regular contact with the relevant offices of the Tuscany Regional Authority. | Blutung
> Hämophilie | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 100 | Regional | Regularly | 115043798242 |
| Represent patients before national and European regulatory bodies — including AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco, the Italian Medicines Agency] and EMA [European Medicines Agency] — as well as national health institutions and local authorities. | Selten
> Seltene Krankheiten: Metabolisch/Lysosomal | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 1.000 | National | Regularly | 115050896715 |
| In an advisory capacity, when consulted by the local and regional health authority (Azienda Sanitaria Locale). | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 100 | Local | Rarely | 115060756578 |
| We are members of the EMA [European Medicines Agency] multi-stakeholder advisory board, and we are frequently invited to participate in the scientific advice committee for the approval of medicines for mitochondrial diseases. | Selten
> Seltene Erkrankungen: genetisch | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 100.000 | International | Regularly | 119078073632 |
| By participating in the regional coordination body that sits on the regional working table. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 100 | Regional | Rarely | 115019671886 |
| Participated alongside Public Institutions in the Stroke Observatory. | Zerebrovaskulär
> Kontur | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 5.000 | National | Regularly | 115019690819 |
| Participated alongside Public Institutions in the Stroke Observatory. | Zerebrovaskulär
> Kontur | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 5.000 | National | Regularly | 115019690819 |
| Regional health councillors, prescribing physicians, hospital pharmacists, regional drug directors, and representation at regional stakeholder forums. | Rheumatisch
> Rheumatische Erkrankungen: die meisten Arten | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 100.000 | National | Regularly | 115031446886 |
| Participation in public consultations of AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency], regional diabetes working groups, and contributions on access to CGM [Continuous Glucose Monitoring sensors sensors], insulin pumps, and innovative medicines. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 100 | Local | Sometimes | 115037371533 |
| We collaborate with institutional decision-makers, policymakers, and clinicians within a technical working group. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 100 | Local | Regularly | 115037426004 |
| Audit and relationship with Italian regulatory AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco - Italian Medicines Agency]. Relationship with regional health authorities. Reference clinical care pathways. Relationship with Ministries (Health, Welfare, Disability). | Neurologisch
> Multiple Sklerose | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 100.000 | National | Regularly | 115038849633 |
| Healthcare protection, consumer protection, and other related areas. | Allgemeine Gesundheit
> Gesundheitsversorgung | Patientenrechte wahren/Lebensqualität verbessern
> Schutz/Verbesserung der Patientenerfahrung | 1.000 | Regional | Regularly | 115038525050 |
| Documentation requirements for the renewal of driving licences for individuals with diabetes. | Endokrin
> Diabetes (Typ 1 und Typ 2) | Patientenrechte wahren/Lebensqualität verbessern
> Schutz/Verbesserung der Patientenerfahrung | Do not know | Regional | Sometimes | 115046244188 |
Interaktionen
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