| WHO, FDA [Food and Drug Administration], EU Drug Authorities. | Endokriininen
> Kilpirauhassairaudet | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | Over 100,000 | International | Regularly | 119052227880 |
| We are regularly consulted by the Commissie Wees [Commissie Weesgeneesmiddelen – Orphan Medicinal Products Committee] as well as by the Zorginstituut [Zorginstituut Nederland – National Health Care Institute]. | Iho
> Angioedeema | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Regularly | 114996612757 |
| Not regarding price — however, we do engage with the Zorginstituut [Zorginstituut Nederland – Netherlands Care Institute], for instance on matters such as the clinical necessity of medications. | Syöpä
> Syöpä: kolorektaali | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | No | 114997734256 |
| As an organisation involved in HTA [Health Technology Assessment] procedures conducted by ZiN [Zorginstituut Nederland – Care Institute Netherlands]. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 | National | Sometimes | 115012307788 |
| We are currently engaged in discussions regarding the potential reimbursement of a medicine — the first time in 50 years that our organisation has been involved in such a process. | Potilasasianajo
> Potilasasianajo | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 | National | Rarely | 115028420951 |
| We are involved in discussions regarding the reimbursement of a medicine — the first time in over 50 years that we have participated in such a process. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: geneettiset | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 | National | Rarely | 115028593759 |
| On an occasional basis, we are approached by ZiN [Zorginstituut Nederland – Dutch National Health Care Institute] to provide an opinion on the introduction of medicines. | Gynekologinen
> Endometrioosi | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Rarely | 115035834547 |
| We participate in consultations within the infectious disease working group of the HorizonScan programme of the Zorginstituut [Zorginstituut Nederland – Dutch National Health Care Institute]. | HIV
> HIV | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Sometimes | 115046925774 |
| We are regularly consulted by the Commissie Wees [Commissie Weesgeneesmiddelen – Orphan Medicinal Products Committee] as well as by the Zorginstituut [Zorginstituut Nederland – National Health Care Institute]. | Iho
> Angioedeema | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 1 000 | National | Regularly | 114996612757 |
| We participate in consultations within the infectious disease working group of the HorizonScan programme of the Zorginstituut [Zorginstituut Nederland – Dutch National Health Care Institute]. | HIV
> HIV | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Sometimes | 115046925774 |
| We conduct this work under the umbrella of the NFK [Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties – Dutch Federation of Cancer Patient Organisations]. | Syöpä
> Syöpä: pää & kaula | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 1 000 | National | Regularly | 115028445799 |
| Collaborate with ACN [Action Cancer Network], which is based in Brussels. | Yleinen terveys
> Monipuoliset yhteisöt | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 100 | International | Sometimes | 115049346221 |
| We work together with ACN [Cittadinanzattiva-Active Citizenship Network], as we are a small foundation. | Yleinen terveys
> Monipuoliset yhteisöt | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119069882547 |
| We are engaged in discussions with, for example, VWS [Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport – Ministry of Health, Welfare and Sport] and pharmaceutical manufacturers with regard to medicines subject to the sluice procedure. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: veri | Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön
> Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön | 100 | National | Sometimes | 115020760936 |
| We are engaged in discussions with, for example, VWS [Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport – Ministry of Health, Welfare and Sport] and pharmaceutical manufacturers with regard to medicines subject to the sluice procedure [expensive specialist medicines that are placed in the "geneesmiddelensluis" (medicine lock or gateway procedure) before they can be routinely reimbursed by the Dutch healthcare system. The idea is that expensive medicines do not automatically flow into the reimbursement system. They first pass through a "gate" where their value and price are evaluated.] | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: veri | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin | 100 | National | Sometimes | 115020760936 |
| We are currently engaged in discussions regarding the potential reimbursement of a medicine — the first time in 50 years that our organisation has been involved in such a process. | Potilasasianajo
> Potilasasianajo | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin | 100 | National | Rarely | 115028420951 |
| EPECS [European Patients Empowerment for Customised Solutions] collaborates with ACN [Cittadinanzattiva-Active Citizenship Network], which is based in Brussels. Together, we address issues such as vaccination policy, the associated costs, and access for individuals in vulnerable circumstances. | Yleinen terveys
> Monipuoliset yhteisöt | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Poista kustannusesteet pienituloisilta ja haavoittuvassa asemassa olevilta ihmisiltä | 100 | International | Sometimes | 115049346221 |
| We work together with Active Citizen Network, as we are a small foundation. Vaccination issues, access for all, ostomy issues [in the Netherlands]. | Yleinen terveys
> Monipuoliset yhteisöt | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119069882547 |
| EPECS [European Patients Empowerment for Customised Solutions] collaborates with ACN [Cittadinanzattiva-Active Citizenship Network], which is based in Brussels. Together, we address issues such as vaccination policy, the associated costs, and access for individuals in vulnerable circumstances. | Yleinen terveys
> Monipuoliset yhteisöt | Parannetaan pääsyreittejä
> Puolusta laajempaa rokotteen saatavuutta | 100 | International | Sometimes | 115049346221 |
| We work together with Active Citizen Network, as we are a small foundation. Vaccination issues, access for all, ostomy issues [in the Netherlands]. | Yleinen terveys
> Monipuoliset yhteisöt | Parannetaan pääsyreittejä
> Puolusta laajempaa rokotteen saatavuutta | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119069882547 |
| Introduction of a new (orphan) medicine. | Potilasasianajo
> Potilasasianajo | Parannetaan pääsyreittejä
> Harvinaisten/erittäin harvinaisten hoitojen saatavuuden parantaminen | 5 000 | National | Sometimes | 115029242573 |
| ERS [European Respiratory Society] EMA [European Medicines Agency] ELF [European Lung Foundation] EURORDIS [European Organisation for Rare Diseases]. | Immuuni
> Sarkoidoosi | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 5 000 | National | Regularly | 114996748265 |
vuorovaikutukset
toiminta ja edunvalvonta
13 maininnat
