Las traducciones son principalmente de IA. Se irán actualizando con el tiempo.
El cincuenta y cuatro por ciento de los grupos de pacientes con enfermedades hepáticas representan los intereses de los pacientes ante los organismos reguladores. La participación directa con los reguladores, la evidencia del mundo real y las negociaciones de revisión de precios son las más comunes (cada una con un 13%), mientras que el 38% busca influir en la política sanitaria y la legislación.
54 % de los encuestados de Enfermedades hepáticas 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Enfermedades hepáticas
35 grupos de pacientes en 4 subtipos
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Sí, colaboramos con el Ministerio de Salud, la Pharmacie Populaire du Mali [Farmacia Popular de Malí] y la Asamblea Nacional.
Oui, auprès du ministère de la santé, pharmacie populaire du Mali, de l'assemblée nationale.
Grupo nacional de pacientes hepáticos, Malí
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La defensa de los intereses de Community Liver Alliance incluye la participación con CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], la participación en oportunidades de comentarios públicos (incluidas las relacionadas con la Negociación del Precio de Medicamentos de Medicare), la colaboración con responsables políticos en la reforma de PBM [Pharmacy Benefit Manager], y la educación de las partes interesadas regulatorias sobre el impacto en el mundo real de las decisiones de precios en pacientes con enfermedades hepáticas crónicas y raras.
The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS, participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies.
Grupo nacional de pacientes hepáticos, EE. UU.
acciones y defensa
Cada año, presentamos solicitudes de presupuesto para el siguiente año fiscal al gobierno nacional y a los gobiernos prefecturales.
毎年、国や都道府県に対し次年度予算要望書を提出。
Grupo nacional de pacientes hepáticos, Japón
acciones y defensa
Trabajamos con la FDA [Food and Drug Administration], el Congreso y la Casa Blanca en políticas federales que afectan a los pacientes con enfermedades hepáticas.
We work with FDA, Congress, and the White House on federal policies that affect liver patients.
Grupo internacional de pacientes hepáticos, EE. UU.
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 16 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar el 100%.
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acciones y defensa
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Nuestra investigación abarca 2.262 grupos de pacientes que representan 100 países y 45 áreas terapéuticas. El informe de muestra le muestra la profundidad del análisis para un único país o área terapéutica. Para acceder a cualquier otro informe, póngase en contacto con nosotros.
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