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Cinquenta e quatro por cento dos grupos de pacientes com condições hepáticas representam os interesses dos pacientes perante os reguladores. O engajamento regulatório direto, as evidências do mundo real e as negociações de revisão de preços são os mais comuns (cada um com 13%), enquanto 38% buscam influenciar políticas de saúde e legislação.
54% dos entrevistados de Condições hepáticas 'Regularmente' ou 'Às vezes' representam os interesses dos pacientes junto aos reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes representando cada subtipo de Condições hepáticas
35 grupos de pacientes em 4 subtipos
interações
Sim, nos envolvemos com o Ministério da Saúde, a Pharmacie Populaire du Mali [Farmácia Popular do Mali] e a Assembleia Nacional.
Oui, auprès du ministère de la santé, pharmacie populaire du Mali, de l'assemblée nationale.
Grupo nacional de pacientes com doenças hepáticas, Mali
interações
A defesa da Community Liver Alliance inclui o engajamento com o CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], a participação em oportunidades de comentários públicos (incluindo aquelas relacionadas à Negociação de Preços de Medicamentos do Medicare), a colaboração com formuladores de políticas na reforma do PBM [Pharmacy Benefit Manager] e a educação de partes interessadas regulatórias sobre o impacto no mundo real das decisões de precificação em pacientes com doenças hepáticas crônicas e raras.
The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS, participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies.
Grupo nacional de pacientes com doenças hepáticas, EUA
ações & defesa
Todo ano, enviamos solicitações de orçamento para o próximo ano fiscal ao governo nacional e aos governos prefeiturais.
毎年、国や都道府県に対し次年度予算要望書を提出。
Grupo nacional de pacientes com doenças hepáticas, Japão
ações & defesa
Trabalhamos com o FDA [Food and Drug Administration], o Congresso e a Casa Branca em políticas federais que afetam pacientes com doenças hepáticas.
We work with FDA, Congress, and the White House on federal policies that affect liver patients.
Grupo internacional de pacientes com doenças hepáticas, EUA
As porcentagens abaixo destacam como os 16 grupos de pacientes interagem com reguladores e defendem os interesses dos pacientes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as porcentagens podem não totalizar 100%.
interações
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ações & defesa
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Nossa pesquisa abrange 2.262 grupos de pacientes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para acessar outros relatórios, entre em contato.
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