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Cinquante-quatre pour cent des groupes de patients atteints de maladies du foie représentent les intérêts des patients auprès des régulateurs. L'engagement réglementaire direct, les données en vie réelle et les négociations de révision des prix sont les plus courants (chacun 13 %), tandis que 38 % cherchent à influencer les politiques de santé et la législation.
54 % des répondants de Affections hépatiques représentent «Régulièrement» ou «Parfois» les intérêts des patients auprès des autorités réglementaires du médicament
Groupes de patients représentant chaque sous-type Affections hépatiques
35 groupes de patients répartis sur 4 sous-types
interactions
Oui, nous collaborons avec le Ministère de la Santé, la Pharmacie Populaire du Mali et l'Assemblée Nationale.
Oui, auprès du ministère de la santé, pharmacie populaire du Mali, de l'assemblée nationale.
Groupe national de patients atteints de maladies du foie, Mali
interactions
Le plaidoyer de la Community Liver Alliance comprend des échanges avec le CMS [Centers for Medicare & Medicaid Services], une participation aux opportunités de commentaires publics (y compris celles liées à la négociation des prix des médicaments Medicare), une collaboration avec les décideurs politiques sur la réforme des PBM [Pharmacy Benefit Manager], ainsi que la sensibilisation des parties prenantes réglementaires à l'impact concret des décisions tarifaires sur les patients atteints de maladies hépatiques chroniques et rares.
The Community Liver Alliance represents patient interests to regulators and policymakers responsible for advising on and determining drug pricing. We engage at the federal and state levels to ensure that the lived experiences of people affected by liver disease inform policy decisions related to drug access, affordability, and reimbursement. Our advocacy includes engagement with CMS, participation in public comment opportunities (including those related to Medicare Drug Price Negotiation), collaboration with policymakers on PBM reform, and education of regulatory stakeholders about the real-world impact of pricing decisions on patients with chronic and rare liver diseases. We elevate patient and caregiver voices to ensure pricing policies balance innovation with equitable and timely access to life-saving therapies.
Groupe national de patients atteints de maladies du foie, États-Unis
actions et plaidoyer
Chaque année, nous soumettons des demandes de budget pour l'exercice fiscal suivant aux gouvernements nationaux et préfectoraux.
毎年、国や都道府県に対し次年度予算要望書を提出。
Groupe national de patients atteints de maladies du foie, Japon
actions et plaidoyer
Nous travaillons avec la FDA [Food and Drug Administration], le Congrès et la Maison Blanche sur les politiques fédérales qui affectent les patients atteints de maladies du foie.
We work with FDA, Congress, and the White House on federal policies that affect liver patients.
Groupe international de patients atteints de maladies du foie, États-Unis
Les pourcentages ci-dessous mettent en évidence la manière dont les 16 groupes de patients interagissent avec les régulateurs et défendent les intérêts des patients. Les répondants pouvant être représentés dans plusieurs domaines, les pourcentages peuvent ne pas totaliser 100 %.
interactions
5 mentions
2 mentions
1 mention
1 mention
1 mention
3 mentions
2 mentions
1 mention
2 mentions
2 mentions
1 mention
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actions et plaidoyer
6 mentions
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2 mentions
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