PatientView | Perspectivas de Irlanda de grupos de pacientes: Un lugar en la mesa de precios

Objetivos del grupo de pacientes

Los porcentajes a continuación destacan cómo los 6 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar el 100%.

interacciones

Cómo interactúan los grupos de pacientes con los reguladores de medicamentos

Descubre qué significan los objetivos

9 menciones

2 menciones

1 mención

acciones y defensa

Cómo los grupos de pacientes obtienen acceso a los medicamentos

Descubre qué significan los objetivos

5 menciones

3 menciones

1 mención

Texto en inglés	Área terapéutica	Categoría	Pacientes alcanzados	Alcance geográfico	Participación regulatoria	Encuestado
European Medicines Agency - Eligible Group Status - COMP [Committee for Orphan Medicinal Products] - SAWP [Scientific Advice Working Party].	Respiratorio > Fibrosis pulmonar	Asociación regulatoria > Trabajando con organismos reguladores	Not specified	International	Rarely	119039359117
When new drugs are approved by the EU medicines agency, we work to represent patient interest with the health service and government agency responsible for approving the drug in Ireland and regulating pricing of new drugs.	Respiratorio > Enfermedades Pulmonares Intersticiales (EPI)	Asociación regulatoria > Trabajando con organismos reguladores	5000	National	Sometimes	119044171823
Submission on Lutathera for reimbursement decision.	Cáncer > Cáncer: neuroendocrino (NET)	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	1000	National	Rarely	119039308095
We share the patient experience of living with a condition as part of the reimbursement process.	Neuromuscular > Enfermedades neuromusculares: la mayoría de los tipos	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	1000	National	Sometimes	119047368493
We submitted our support to the NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for their appraisal of Lutathera [used to treat adults with certain unresectable or metastatic gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors].	Cáncer > Cáncer: neuroendocrino (NET)	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	100	National	Rarely	119051190597
Drugs for ataxia are very rare, so we only make submissions as they become available.	Neurodegenerativo > Ataxia	Asociación regulatoria > Contribuir a las presentaciones de Autorización de Comercialización	1000	National	Rarely	119020208311
European Medicines Agency - Eligible Group Status - COMP [Committee for Orphan Medicinal Products] - SAWP [Scientific Advice Working Party].	Respiratorio > Fibrosis pulmonar	Asociación regulatoria > Asistir/facilitar reuniones con responsables políticos/reguladores	Not specified	International	Rarely	119039359117
Meetings with Government Representatives and Department of Health regarding the availability of certain DMTs [Disease-Modifying Therapies primarily used for multiple sclerosis and various autoimmune conditions (like rheumatoid arthritis)].	Neurológico > Esclerosis múltiple	Asociación regulatoria > Asistir/facilitar reuniones con responsables políticos/reguladores	10.000	National	Regularly	119074666617
National organization is affiliated with European groups which attempt to have influence.	Salud general > Alfabetización en salud	Asociación regulatoria > Con otros defensores de la salud	100	National	Rarely	119052876993
Advocacy/public affairs messaging about improving reimbursement decision-making for drugs in Ireland.	Cáncer > Cáncer: la mayoría de los tipos	Impactando en políticas y legislación > Influir en la política sanitaria y la legislación	10.000	National	Rarely	119063937918
We have advocated for our members to our government representatives at yearly events where we have been invited to government buildings to present to an invited group.	Defensa del paciente > Activista de salud	Impactando en políticas y legislación > Participar en audiencias públicas y consultas	5000	National	Rarely	119047297038
We have advocated for our members to our government representatives at yearly events where we have been invited to government buildings to present to an invited group.	Defensa del paciente > Activista de salud	Impactando en políticas y legislación > Movilizar parlamentarios y líderes políticos	5000	National	Rarely	119047297038
We advocate for the most efficient medicine to be available and reimbursed for heart failure patients.	Corazón > Insuficiencia cardíaca	Impactando en políticas y legislación > Abordando barreras/anomalías en la atención médica	5000	National	Sometimes	119051411038
When new drugs are approved by the EU medicines agency, we work to represent patient interest with the health service and government agency responsible for approving the drug in Ireland and regulating pricing of new drugs.	Respiratorio > Enfermedades Pulmonares Intersticiales (EPI)	Defensa de precios y asequibilidad > Participar en negociaciones con el comité de revisión de precios	5000	National	Sometimes	119044171823
Advocacy/public affairs messaging about improving reimbursement decision-making for drugs in Ireland.	Cáncer > Cáncer: la mayoría de los tipos	Defensa de precios y asequibilidad > Abogando por la inclusión del producto en listas de reembolso/formularios nacionales	10.000	National	Rarely	119063937918
Equity of access: Public patients can wait a lot longer for access to meds approved by EMA [European Medicines Agency], versus private patients whose insurance companies reimburse.	Defensa del paciente > Activista de salud	Mejora de las vías de acceso > Facilitar el acceso equitativo a medicamentos/atención sanitaria	1000	National	Sometimes	119044976833
We advocate for the most efficient medicine to be available and reimbursed for heart failure patients.	Corazón > Insuficiencia cardíaca	Mejora de las vías de acceso > Facilitar el acceso equitativo a medicamentos/atención sanitaria	5000	National	Sometimes	119051411038
Meetings with Government Representatives and Department of Health regarding the availability of certain DMTs [Disease-Modifying Therapies primarily used for multiple sclerosis and various autoimmune conditions (like rheumatoid arthritis)].	Neurológico > Esclerosis múltiple	Mejora de las vías de acceso > Facilitar el acceso equitativo a medicamentos/atención sanitaria	10.000	National	Regularly	119074666617
Equity of access: Public patients can wait a lot longer for access to meds approved by EMA [European Medicines Agency], versus private patients whose insurance companies reimburse.	Defensa del paciente > Activista de salud	Mejora de las vías de acceso > Abordar las disparidades en el acceso y la gestión	1000	National	Sometimes	119044976833
Drugs for ataxia are very rare, so we only make submissions as they become available.	Neurodegenerativo > Ataxia	Mejora de las vías de acceso > Mejora del acceso a terapias raras/ultrararas	1000	National	Rarely	119020208311
During the course of projects based on issues experienced by the community.	Gastrointestinal > IBD	Aportaciones del paciente basadas en evidencia > Aprovechar las historias de pacientes y los relatos de experiencias vividas	5000	National	Sometimes	119020296590
We share the patient experience of living with a condition as part of the reimbursement process.	Neuromuscular > Enfermedades neuromusculares: la mayoría de los tipos	Aportaciones del paciente basadas en evidencia > Aprovechar las historias de pacientes y los relatos de experiencias vividas	1000	National	Sometimes	119047368493

Irlanda

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Objetivos del grupo de pacientes

Cómo interactúan los grupos de pacientes con los reguladores de medicamentos

Cómo los grupos de pacientes obtienen acceso a los medicamentos

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