PatientView | Irlanti näkemyksiä potilasryhmiltä: Paikka hinnoittelupöydässä

Potilasryhmän tavoitteet

Alla olevat prosenttiosuudet korostavat, kuinka 6 potilasryhmää on vuorovaikutuksessa viranomaisten kanssa ja ajaa potilaiden etuja. Koska vastaajat voivat olla edustettuina useammalla kuin yhdellä alueella, prosenttiosuudet eivät välttämättä ole yhteensä 100 %.

vuorovaikutukset

Miten potilasryhmät ovat vuorovaikutuksessa lääkevalvontaviranomaisten kanssa

Lue lisää tavoitteiden merkityksestä

9 maininnat

2 maininnat

1 maininta

toiminta ja edunvalvonta

Miten potilasryhmät saavat pääsyn lääkkeisiin

Lue lisää tavoitteiden merkityksestä

5 maininnat

3 maininnat

1 maininta

Englanninkielinen teksti	Terapia-alue	Kategoria	Tavoitetut potilaat	Maantieteellinen kattavuus	Sääntelyviranomaisten kanssa tehtävä yhteistyö	Vastaaja
European Medicines Agency - Eligible Group Status - COMP [Committee for Orphan Medicinal Products] - SAWP [Scientific Advice Working Party].	Hengitys > Keuhkofibroosi	Sääntelyyhteistyö > Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa	Not specified	International	Rarely	119039359117
When new drugs are approved by the EU medicines agency, we work to represent patient interest with the health service and government agency responsible for approving the drug in Ireland and regulating pricing of new drugs.	Hengitys > Interstitiaalinen keuhkosairaus (ILD)	Sääntelyyhteistyö > Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa	5 000	National	Sometimes	119044171823
Submission on Lutathera for reimbursement decision.	Syöpä > Syöpä: neuroendokriininen (NET)	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	1 000	National	Rarely	119039308095
We share the patient experience of living with a condition as part of the reimbursement process.	Neuromuskulaarinen > Neuromuskulaariset sairaudet: useimmat tyypit	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	1 000	National	Sometimes	119047368493
We submitted our support to the NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for their appraisal of Lutathera [used to treat adults with certain unresectable or metastatic gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors].	Syöpä > Syöpä: neuroendokriininen (NET)	Sääntelyyhteistyö > Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin	100	National	Rarely	119051190597
Drugs for ataxia are very rare, so we only make submissions as they become available.	Neurodegeneratiivinen > Ataksia	Sääntelyyhteistyö > Osallistu myyntiluvan hakemuksiin	1 000	National	Rarely	119020208311
European Medicines Agency - Eligible Group Status - COMP [Committee for Orphan Medicinal Products] - SAWP [Scientific Advice Working Party].	Hengitys > Keuhkofibroosi	Sääntelyyhteistyö > Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa	Not specified	International	Rarely	119039359117
Meetings with Government Representatives and Department of Health regarding the availability of certain DMTs [Disease-Modifying Therapies primarily used for multiple sclerosis and various autoimmune conditions (like rheumatoid arthritis)].	Neurologinen > Multippeliskleroosi	Sääntelyyhteistyö > Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa	10 000	National	Regularly	119074666617
National organization is affiliated with European groups which attempt to have influence.	Yleinen terveys > Terveystietoisuus	Sääntelyyhteistyö > Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa	100	National	Rarely	119052876993
Advocacy/public affairs messaging about improving reimbursement decision-making for drugs in Ireland.	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Vaikuta terveydenhuollon politiikkaan ja lainsäädäntöön	10 000	National	Rarely	119063937918
We have advocated for our members to our government representatives at yearly events where we have been invited to government buildings to present to an invited group.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Osallistu julkisiin kuulemisiin ja konsultaatioihin	5 000	National	Rarely	119047297038
We have advocated for our members to our government representatives at yearly events where we have been invited to government buildings to present to an invited group.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Mobilisoi parlamentaarikkoja ja poliittisia johtajia	5 000	National	Rarely	119047297038
We advocate for the most efficient medicine to be available and reimbursed for heart failure patients.	Sydän > Sydämen vajaatoiminta	Vaikuttaminen politiikkaan ja lainsäädäntöön > Esteiden/poikkeavuuksien käsittely terveydenhuollossa	5 000	National	Sometimes	119051411038
When new drugs are approved by the EU medicines agency, we work to represent patient interest with the health service and government agency responsible for approving the drug in Ireland and regulating pricing of new drugs.	Hengitys > Interstitiaalinen keuhkosairaus (ILD)	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin	5 000	National	Sometimes	119044171823
Advocacy/public affairs messaging about improving reimbursement decision-making for drugs in Ireland.	Syöpä > Syöpä: useimmat tyypit	Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta > Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin	10 000	National	Rarely	119063937918
Equity of access: Public patients can wait a lot longer for access to meds approved by EMA [European Medicines Agency], versus private patients whose insurance companies reimburse.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	1 000	National	Sometimes	119044976833
We advocate for the most efficient medicine to be available and reimbursed for heart failure patients.	Sydän > Sydämen vajaatoiminta	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	5 000	National	Sometimes	119051411038
Meetings with Government Representatives and Department of Health regarding the availability of certain DMTs [Disease-Modifying Therapies primarily used for multiple sclerosis and various autoimmune conditions (like rheumatoid arthritis)].	Neurologinen > Multippeliskleroosi	Parannetaan pääsyreittejä > Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon	10 000	National	Regularly	119074666617
Equity of access: Public patients can wait a lot longer for access to meds approved by EMA [European Medicines Agency], versus private patients whose insurance companies reimburse.	Potilasasianajo > Terveysaktivisti	Parannetaan pääsyreittejä > Puuttua käytön ja hallinnan epätasa-arvoon	1 000	National	Sometimes	119044976833
Drugs for ataxia are very rare, so we only make submissions as they become available.	Neurodegeneratiivinen > Ataksia	Parannetaan pääsyreittejä > Harvinaisten/erittäin harvinaisten hoitojen saatavuuden parantaminen	1 000	National	Rarely	119020208311
During the course of projects based on issues experienced by the community.	Ruoansulatuskanava > IBD	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Hyödynnä potilastarinoita ja kokemusperäisiä kertomuksia	5 000	National	Sometimes	119020296590
We share the patient experience of living with a condition as part of the reimbursement process.	Neuromuskulaarinen > Neuromuskulaariset sairaudet: useimmat tyypit	Näyttöön perustuva potilaspalaute > Hyödynnä potilastarinoita ja kokemusperäisiä kertomuksia	1 000	National	Sometimes	119047368493

Irlanti

Kyselyn oivallukset

Potilasryhmän äänet

Potilasryhmän tavoitteet

Miten potilasryhmät ovat vuorovaikutuksessa lääkevalvontaviranomaisten kanssa

Miten potilasryhmät saavat pääsyn lääkkeisiin

Tutustu kaikkiin tuloksiin

Lataa esimerkkiraportit