PatientView | Irlande perspectives des groupes de patients : Une place à la table des négociations tarifaires

Objectifs des groupes de patients

Les pourcentages ci-dessous mettent en évidence la manière dont les 6 groupes de patients interagissent avec les régulateurs et défendent les intérêts des patients. Les répondants pouvant être représentés dans plusieurs domaines, les pourcentages peuvent ne pas totaliser 100 %.

interactions

Comment les groupes de patients interagissent avec les régulateurs de médicaments

Découvrez ce que signifient les objectifs

9 mentions

2 mentions

1 mention

actions et plaidoyer

Comment les groupes de patients obtiennent l'accès aux médicaments

Découvrez ce que signifient les objectifs

5 mentions

3 mentions

1 mention

Texte anglais	Aire thérapeutique	Catégorie	Patients touchés	Portée géographique	Engagement réglementaire	Répondant
European Medicines Agency - Eligible Group Status - COMP [Committee for Orphan Medicinal Products] - SAWP [Scientific Advice Working Party].	Respiratoire > Fibrose pulmonaire	Partenariat réglementaire > Travailler avec les organismes de réglementation	Not specified	International	Rarely	119039359117
When new drugs are approved by the EU medicines agency, we work to represent patient interest with the health service and government agency responsible for approving the drug in Ireland and regulating pricing of new drugs.	Respiratoire > Pneumopathies interstitielles diffuses (PID)	Partenariat réglementaire > Travailler avec les organismes de réglementation	5 000	National	Sometimes	119044171823
Submission on Lutathera for reimbursement decision.	Cancer > Cancer : neuroendocrine (NET)	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	1 000	National	Rarely	119039308095
We share the patient experience of living with a condition as part of the reimbursement process.	Neuromusculaire > Maladies neuromusculaires : la plupart des types	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	1 000	National	Sometimes	119047368493
We submitted our support to the NCPE [National Centre for Pharmacoeconomics] for their appraisal of Lutathera [used to treat adults with certain unresectable or metastatic gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors].	Cancer > Cancer : neuroendocrine (NET)	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	100	National	Rarely	119051190597
Drugs for ataxia are very rare, so we only make submissions as they become available.	Neurodégénératif > Ataxie	Partenariat réglementaire > Contribuer aux soumissions d'autorisation de mise sur le marché	1 000	National	Rarely	119020208311
European Medicines Agency - Eligible Group Status - COMP [Committee for Orphan Medicinal Products] - SAWP [Scientific Advice Working Party].	Respiratoire > Fibrose pulmonaire	Partenariat réglementaire > Assister/faciliter des réunions avec des décideurs politiques/régulateurs	Not specified	International	Rarely	119039359117
Meetings with Government Representatives and Department of Health regarding the availability of certain DMTs [Disease-Modifying Therapies primarily used for multiple sclerosis and various autoimmune conditions (like rheumatoid arthritis)].	Neurologique > Sclérose en plaques	Partenariat réglementaire > Assister/faciliter des réunions avec des décideurs politiques/régulateurs	10 000	National	Regularly	119074666617
National organization is affiliated with European groups which attempt to have influence.	Santé générale > Littératie en santé	Partenariat réglementaire > Avec d'autres défenseurs des soins de santé	100	National	Rarely	119052876993
Advocacy/public affairs messaging about improving reimbursement decision-making for drugs in Ireland.	Cancer > Cancer : la plupart des types	Influencer les politiques et la législation > Influencer les politiques et la législation en matière de santé	10 000	National	Rarely	119063937918
We have advocated for our members to our government representatives at yearly events where we have been invited to government buildings to present to an invited group.	Défense des droits des patients > Militant pour la santé	Influencer les politiques et la législation > Participer aux audiences publiques et aux consultations	5 000	National	Rarely	119047297038
We have advocated for our members to our government representatives at yearly events where we have been invited to government buildings to present to an invited group.	Défense des droits des patients > Militant pour la santé	Influencer les politiques et la législation > Mobiliser les parlementaires et les dirigeants politiques	5 000	National	Rarely	119047297038
We advocate for the most efficient medicine to be available and reimbursed for heart failure patients.	Cœur > Insuffisance cardiaque	Influencer les politiques et la législation > Traitement des obstacles/anomalies dans les soins médicaux	5 000	National	Sometimes	119051411038
When new drugs are approved by the EU medicines agency, we work to represent patient interest with the health service and government agency responsible for approving the drug in Ireland and regulating pricing of new drugs.	Respiratoire > Pneumopathies interstitielles diffuses (PID)	Plaidoyer pour la tarification et l'accessibilité financière > Participer aux négociations du comité d'examen des prix	5 000	National	Sometimes	119044171823
Advocacy/public affairs messaging about improving reimbursement decision-making for drugs in Ireland.	Cancer > Cancer : la plupart des types	Plaidoyer pour la tarification et l'accessibilité financière > Plaidoyer pour l'inclusion du produit dans les listes de remboursement/formulaires nationaux	10 000	National	Rarely	119063937918
Equity of access: Public patients can wait a lot longer for access to meds approved by EMA [European Medicines Agency], versus private patients whose insurance companies reimburse.	Défense des droits des patients > Militant pour la santé	Amélioration des voies d'accès > Faciliter l'accès équitable aux médicaments/soins de santé	1 000	National	Sometimes	119044976833
We advocate for the most efficient medicine to be available and reimbursed for heart failure patients.	Cœur > Insuffisance cardiaque	Amélioration des voies d'accès > Faciliter l'accès équitable aux médicaments/soins de santé	5 000	National	Sometimes	119051411038
Meetings with Government Representatives and Department of Health regarding the availability of certain DMTs [Disease-Modifying Therapies primarily used for multiple sclerosis and various autoimmune conditions (like rheumatoid arthritis)].	Neurologique > Sclérose en plaques	Amélioration des voies d'accès > Faciliter l'accès équitable aux médicaments/soins de santé	10 000	National	Regularly	119074666617
Equity of access: Public patients can wait a lot longer for access to meds approved by EMA [European Medicines Agency], versus private patients whose insurance companies reimburse.	Défense des droits des patients > Militant pour la santé	Amélioration des voies d'accès > Remédier aux disparités en matière d'accès et de gestion	1 000	National	Sometimes	119044976833
Drugs for ataxia are very rare, so we only make submissions as they become available.	Neurodégénératif > Ataxie	Amélioration des voies d'accès > Améliorer l'accès aux thérapies rares/ultra-rares	1 000	National	Rarely	119020208311
During the course of projects based on issues experienced by the community.	Gastro-intestinal > IBD	Contribution des patients fondée sur des données probantes > Exploiter les témoignages de patients et les récits d'expériences vécues	5 000	National	Sometimes	119020296590
We share the patient experience of living with a condition as part of the reimbursement process.	Neuromusculaire > Maladies neuromusculaires : la plupart des types	Contribution des patients fondée sur des données probantes > Exploiter les témoignages de patients et les récits d'expériences vécues	1 000	National	Sometimes	119047368493

Irlande

Résultats de l'enquête

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Comment les groupes de patients interagissent avec les régulateurs de médicaments

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