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在20個慢性病患者群體中，55%向藥物監管機構代表患者利益。最常見的形式是出席政策制定者/監管機構的會議（38%），其次是參與HTA/報銷審查（25%）。25%倡導公平獲取醫療保健。
55% 的 慢性疾病 受訪者「定期」或「有時」向藥物監管機構代表患者利益
代表每種慢性疾病亞型的患者群組
20 個患者群組，涵蓋 3 個亞型
互動
活動範圍涵蓋參與由 CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – 國家衛生技術納入委員會] 及 ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar – 國家補充衛生局] 舉辦的公眾諮詢。
Desde a participação em Consultas Públicas (CONITEC e ANS) até a efetiva representação através da presença dentro do CNS. Controle e mobilização social, com estratégia, também dialoga com órgãos reguladores.
全國罕見病患者組織，巴西
互動
POP [Plataforma de Organizaciones de Pacientes – 患者組織平台] 透過機構參與、公眾諮詢意見提交，以及制定旨在確保公平與可及性的立場聲明，在涉及藥物評估、定價及報銷的監管機構和相關程序面前代表患者利益。
Sí. La POP representa los intereses de los pacientes ante organismos y procesos regulatorios relacionados con la evaluación, precio y financiación de medicamentos, mediante interlocución institucional, aportaciones a consultas públicas y posicionamientos orientados a garantizar equidad y acceso.
西班牙全國慢性病患者群組
行動與倡議
我們審查對提供優質紓緩治療至關重要的藥物，並將其指定為本地藥房的必備藥物。
Medicatie die belangrijk is om goede palliatieve zorg te geven, worden door ons bekeken en ook aangewezen om deze zeker in lokale apotheken te hebben.
地區性慢性病患者群組，比利時
行動與倡議
我們設有政策委員會，並透過教育及倡議活動就公共政策議題表達立場。
We have a policy committee and weigh in on public policy issues through education and advocacy.
美國全國慢性病患者群組
以下百分比顯示了8個患者群體如何與監管機構互動並倡導患者利益。由於受訪者可能在多個領域中有所代表，百分比總和可能不等於100%。
互動
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行動與倡議
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獲取報告
我們的研究涵蓋2,262個患者群體，代表100個國家及45個治療領域。樣本報告展示了單一國家或治療領域的深度分析。如需獲取其他報告，請與我們聯繫。
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