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45% dos grupos de doentes com doenças neurodegenerativas afirmam representar os interesses dos doentes "regularmente" ou "às vezes", com 23% a participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso. Um em cada dez procura influenciar a política de saúde e a legislação.
45% dos inquiridos de Condições neurodegenerativas "Regularmente" ou "Às vezes" representam os interesses dos doentes junto das entidades reguladoras de medicamentos
Grupos de doentes que representam cada subtipo de Condições neurodegenerativas
71 grupos de doentes em 7 subtipos
interações
A Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens [Federação Francesa dos Grupos de Doentes de Parkinson] representa os doentes de Parkinson nos órgãos de governação da saúde e nos fóruns ministeriais.
Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens, nous représentons les patients parkinsoniens dans les instances de Santé et ministérielles.
Grupo nacional de doentes com doenças neurodegenerativas, França
interações
No Reino Unido, o sistema de saúde é muito diferente. A associação apoia as avaliações realizadas pelo NICE [National Institute for Health and Care Excellence], que decide se um novo medicamento é adotado pelo Sistema Nacional de Saúde (NHS [National Health Service]).
In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE, which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS).
Grupo nacional de doentes com doenças neurodegenerativas, Reino Unido
ações & defesa
Trabalhamos com o provedor de justiça para o reembolso de um medicamento que era extremamente caro para o pensionista búlgaro. Este trabalho foi uma boa prática representativa no 6.º Dia Europeu dos Doentes.
We work with the ombudsman for reimbursement for one medication which was extremely expensive for the Bulgarian pensioner. This work was a representative good practice in the 6th European day for patients.
Grupo nacional de doentes com doenças neurodegenerativas, Bulgária
ações & defesa
Incluímos uma discussão sobre os preços dos medicamentos nas nossas conversas com funcionários do governo estadual e federal. Também estamos a pressionar para que haja cobertura vitalícia de fisioterapia para pessoas com DP [Doença de Parkinson], uma vez que manter o equilíbrio à medida que a doença progride poupa dinheiro tanto aos prestadores de cuidados como às seguradoras a longo prazo.
We include a discussion of medication pricing in our discussion with the state and federal government employees. We are also pushing for lifetime coverage of physical therapy for people with PD, as maintaining balance as the disease progresses saves both providers and insurers money in the long run.
Grupo de doentes com doenças neurodegenerativas regionais, EUA
As percentagens abaixo destacam como os 30 grupos de doentes interagem com os reguladores e defendem os interesses dos doentes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as percentagens podem não totalizar 100%.
interações
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ações & defesa
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A nossa investigação abrange 2.262 grupos de doentes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra-lhe a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para aceder a outros relatórios, por favor entre em contacto.
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