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El 45% de los grupos de pacientes con enfermedades neurodegenerativas reportan representar los intereses de los pacientes "regularmente" o "a veces", con un 23% participando en evaluaciones de Tecnología Sanitaria (HTA) y revisiones de reembolso. Uno de cada diez busca influir en las políticas de salud y la legislación.
45% de los encuestados de Condiciones neurodegenerativas 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Condiciones neurodegenerativas
71 grupos de pacientes en 7 subtipos
interacciones
La Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens [Federación Francesa de Grupos de Pacientes con Parkinson] representa a los pacientes con Parkinson en los organismos de gobernanza sanitaria y en los foros ministeriales.
Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens, nous représentons les patients parkinsoniens dans les instances de Santé et ministérielles.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, Francia
interacciones
En el Reino Unido, el sistema de salud es muy diferente. La organización benéfica sí apoya las revisiones realizadas por el NICE [National Institute for Health and Care Excellence], que decide si un nuevo medicamento es adoptado por el Sistema Nacional de Salud (NHS [National Health Service]).
In the UK, the health system is very different. The charity does support reviews by NICE, which decide on whether a new drug is adopted by the National Health Care System (NHS).
Grupo nacional de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, Reino Unido
acciones y defensa
Trabajamos con el defensor del pueblo para el reembolso de un medicamento que era extremadamente costoso para el pensionado búlgaro. Este trabajo fue una buena práctica representativa en el 6.° Día Europeo de los Pacientes.
We work with the ombudsman for reimbursement for one medication which was extremely expensive for the Bulgarian pensioner. This work was a representative good practice in the 6th European day for patients.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, Bulgaria
acciones y defensa
Incluimos una discusión sobre los precios de los medicamentos en nuestras conversaciones con empleados del gobierno estatal y federal. También estamos impulsando la cobertura de por vida de la fisioterapia para personas con EP [Enfermedad de Parkinson], ya que mantener el equilibrio a medida que avanza la enfermedad ahorra dinero a largo plazo tanto a los proveedores como a las aseguradoras.
We include a discussion of medication pricing in our discussion with the state and federal government employees. We are also pushing for lifetime coverage of physical therapy for people with PD, as maintaining balance as the disease progresses saves both providers and insurers money in the long run.
Grupo de pacientes con afecciones neurodegenerativas regionales, EE. UU.
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 30 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar 100%.
interacciones
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acciones y defensa
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