腎臟疾病

互動

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代表腎臟病患者，向PBAC（藥品福利諮詢委員會）、MSAC（醫療服務諮詢委員會）、政府諮詢機構及其他組織提供消費者意見回饋。

Consumer feedback to PBAC, MSAC, government consultations, and other organizations on behalf of those with kidney disease.

互動

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我們已與FDA（食品藥物管理局）舉辦多次由外部主導的以患者為中心的藥物開發（EL-PFDD〔外部主導的以患者為中心的藥物開發〕）會議。我們邀請監管機構參與我們所有的科學研討會。我們持續對患者進行教育，並協助安排與監管機構的會議。

1. We have held multiple externally led patient focus drug development (EL-PFDD) with the FDA. 2. We invite regulators to all our scientific workshops. 3. We work closely with the FDA and other drug agencies, like EMA and PDMA, to look at endpoints for drug trials, or how to improve drug trials to benefit sponsors and patients. 4. We educate patients and facilitate meetings with regulators on an ongoing basis. 5. Our government relations team responds to comment letters and regularly talks with CMS to ensure best outcomes.

行動與倡議

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我們倡導非自動替代立法【藥劑師在未獲得您的處方醫師明確書面授權的情況下，不得合法地將您的處方藥替換為學名藥或其他品牌】，並在藥品採購招標中提交正式意見，以有據可查的品質、安全性及療效為依據。

Luchamos por leyes de no sustitución automática, e intervenimos con opinión en licitaciones de medicamentos, basándonos en calidad, seguridad y eficacia comprobada.

行動與倡議

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實際上每個月至少有一個議題。例如：洗腎患者的交通運送、牙科強制使用白色填充物的規定、醫療保健品質法規。

Practically one issue per month at least. Examples: transport of dialysis patients, introduction of obligatory white fillings in dental medicine, law on quality of healthcare.